Naviguer dans les symptômes du FTD

Bien qu'il n'existe actuellement aucun traitement modificateur de la maladie disponible pour la DFT, il existe des ressources pour apprendre à mieux aborder les symptômes courants de la DFT, à réduire le stress et à promouvoir la qualité de vie. Apprendre à aborder les changements provoqués par FTD peut sembler une courbe d’apprentissage abrupte. Personne n’entre dans ce voyage préparé et des erreurs seront commises même avec les meilleures intentions. La grâce et l'humour envers vous-même et envers les autres sont des éléments essentiels pour gérer les changements que FTD peut apporter.

Des sentiments de chagrin et perte ne peut être ignoré lors de la recherche de soins et de soutien. Se connecter avec d'autres personnes qui comprennent FTD et entendre parler de leurs expériences est extrêmement utile. En savoir plus sur les options d’assistance ici :

Soutien aux partenaires de soins

Soutien aux personnes atteintes de FTD

Les groupes de soutien FTD offrent un environnement de soutien émotionnel dans lequel discuter des défis et des approches en matière de soins. Dans certains cas, médicaments peut être envisagée pour des symptômes spécifiques. Construire une équipe de soins des professionnels, des amis et de la famille peuvent aider à soutenir les changements qui peuvent survenir tout au long du voyage. Notre ligne d'assistance AFTD est également là pour vous aider. Contactez-nous à 866-507-7222 ou à info@theaftd.org.

Soins centrés sur la personne

AFTD est là pour vous guider en vous offrant les meilleures informations disponibles pour apprendre à relever les défis courants du FTD dans le cadre d'un plan centré sur la personne qui prend en compte ses besoins individuels, son histoire et ses objectifs.

La série de webinaires de l'AFTD fournit une introduction aux approches de soins centrées sur la personne pour les variantes comportementales FTD, PPA et CBS/PSP.

Adaptation et maintien de la connexion

Il est important que les personnes atteintes de DFT restent engagées dans les activités agréables, significatives et stimulantes de leur choix aussi longtemps qu'elles en sont capables et qu'elles peuvent le faire en toute sécurité. Au fur et à mesure que le FTD progresse, des ajustements doivent être effectués en fonction des capacités et des objectifs de la personne. Rechercher des moyens d'adapter les intérêts et les passe-temps aux besoins actuels de la personne et fournir un soutien et une supervision supplémentaires, si nécessaire. Par exemple, si le poker compétitif ou le bridge était une activité sociale préférée, jouer à une version plus décontractée ou plus simple avec moins de règles, si nécessaire, peut engager la personne, se connecter avec cette partie de son passé et fournir un moyen significatif d'interagir avec les autres. . Ces activités devraient apporter du plaisir à la personne atteinte de FTD. Si l’on devient trop difficile ou stressant à mesure que les capacités changent, il est temps de réévaluer et de s’ajuster. Une activité peut être aussi simple que d’écouter de la musique ou d’observer les oiseaux à l’extérieur, à condition qu’elle apporte plaisir et connexion.

Gestion des symptômes

Les symptômes de la FTD sont le résultat de changements dans le cerveau que la personne atteinte de FTD ne peut ni contrôler ni modifier. À mesure que les symptômes se développent au fil du temps, les attentes des soignants doivent s'ajuster, tout en cherchant des moyens de soutenir la personne à travers des changements environnementaux qui réduisent le risque d'aggravation des symptômes et de résultats négatifs. Traqueur de comportement FTD est un outil utile pour documenter les changements de comportement et d'autres symptômes de DFT et identifier les approches potentielles à discuter avec l'équipe de soins de la personne.

Une personne atteinte de FTD peut agir de manière compulsive, agressive ou contraire à son caractère. Raisonner ou confronter une personne atteinte de DFT et essayer de corriger ses actions après coup est généralement moins efficace que d'essayer de prévenir ces comportements avant qu'ils ne se produisent et de réduire les risques encourus s'ils se produisent.

Vous trouverez ci-dessous une liste des symptômes et problèmes courants liés au FTD. Cependant, chaque personne présentera des symptômes à un rythme, un ordre et une intensité variables, et toutes les personnes ne présenteront pas tous les symptômes de cette liste. Un tableau des symptômes comportementaux peut être trouvé ici : Tableau des changements de comportement

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Conseils aux partenaires de soins pour faire face au FTD

Prendre soin d’une personne atteinte de FTD est un parcours extrêmement difficile, frustrant et souvent émotionnellement accablant. Voici quelques éléments à garder à l’esprit qui peuvent rendre votre expérience un peu plus facile :

  • Tu n'es pas seul. AFTD peut vous aider à trouver des soignants et d'autres personnes qui comprennent FTD. Trouver un groupe de soutien et d'autres ressources dans votre région. La ligne d'assistance de l'AFTD est joignable via info@theaftd.org ou par téléphone au 1-866-507-7222. Parfois, le simple fait de parler à quelqu’un qui comprend peut s’avérer plus utile que tous les médecins et avocats du monde.
  • Reconnaissez et gérez vos sentiments. La FTD prive les gens de leur maîtrise de soi et de leur capacité à prendre des décisions rationnelles. Les comportements difficiles sont des symptômes de la maladie et non des actions délibérées ou des attaques personnelles. Ces difficultés peuvent vous stresser physiquement et émotionnellement. L'AFTD a des conseils pour les personnes diagnostiquées et les partenaires de soins FTD.
  • FTD n'est pas très connu. Cela n’est pas non plus compris, même au sein de la communauté des soins de santé. Vous devrez peut-être informer les prestataires de soins de santé et autres prestataires de services sur les similitudes et les différences entre la DFT et d’autres maladies, tout en vous informant vous-même.
  • Occupez-vous de votre processus de deuil. AFTD Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD utilise des histoires personnelles de partenaires de soins et de personnes diagnostiquées pour décrire ces défis, partager des informations pratiques et guider toutes les personnes touchées par la FTD dans leur cheminement de deuil. Apprendre encore plus:
  • Faites-vous confiance. Vous défendez la cause d’une personne souffrant d’un problème de santé grave qui mérite le respect et des soins compétents, même si les autres comprennent mal ses symptômes. En tant que partenaire de soins primaires, vous aurez la connaissance la plus approfondie de ce qui fonctionne ou non pour votre proche et de tout changement survenant dans son état. Posez des questions et parlez. Votre avis est précieux et doit être entendu.
  • Prends soin de toi. Vous êtes là pour le long terme. Ménagez-vous et trouvez des moyens de vous ressourcer. Demandez à vos amis et à votre famille l'aide dont vous avez besoin. Prendre soin de soi est essentiel. Apprendre encore plus:

Trouver de l'aide

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Des groupes de soutien aux listes de contrôle imprimables, nous avons des ressources utiles, que vous soyez nouvellement diagnostiqué, un soignant ou un membre de la famille.

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