Fonds nommés
L'établissement d'un fonds nommé AFTD est un moyen puissant de se souvenir de l'héritage d'un être cher. Ces dons généreux aident les familles touchées par FTD aujourd'hui et créent l'espoir d'une meilleure compréhension de FTD demain.
Les fonds nommés AFTD sont des fonds à terme ; ils existent pour un an et peuvent être renouvelés annuellement avec des dons supplémentaires. Un fonds nommé peut être lancé avec un don individuel minimum de $25 000.
Votre don peut être désigné comme étant sans restriction - soutenant l'intégralité de la mission de notre organisation en pleine croissance. Il peut également être désigné pour soutenir la recherche, la découverte de médicaments ou le soutien aux soignants.
Surtout, les fonds nommés honorent et se souviennent des êtres chers. Pour plus d'informations sur la création d'un fonds nominatif, contactez l'équipe de développement de l'AFTD au development@theaftd.org, ou appelez-nous au 267-514-7221.
Fonds nommés AFTD établis
Fonds commémoratif John Kissick
John Harold Kissick était un leader dans le monde de la finance, connu pour son jugement, son sang-froid et son étrange capacité à voir la situation dans son ensemble. Il croyait que pour bâtir une grande entreprise, il fallait « faire simplement ce que vous pensez être la bonne chose – pas nécessairement la chose la plus rentable, pas nécessairement la plus créative, juste ce dont vous pensez que nous serions tous fiers ».
Cette philosophie s'est étendue à ses efforts philanthropiques. John a été le président fondateur de la Kissick Family Foundation et a siégé à de nombreux conseils d'administration de fondations caritatives, utilisant son sens aigu des affaires pour identifier des opportunités significatives, prendre des risques intelligents et parier sur le talent.
En 2018, John a reçu un diagnostic de FTD. La famille a vu John passer d'un leader charismatique capable d'éclairer une pièce composée d'amis, de famille et de collègues à quelqu'un qui s'est retiré physiquement et mentalement de la vie.
Même si ce n'est pas à temps pour John, la famille est déterminée à galvaniser les ressources et les dirigeants nécessaires pour progresser dans la lutte contre la FTD et d'autres maladies neurodégénératives. La Fondation de la famille Kissick, désormais dirigée par l'épouse, le fils et la fille de John, a créé ce fonds nommé pour soutenir les programmes de recherche et de soins de l'AFTD qui sont si importants pour toutes les familles qui sont ou seront aux prises avec la FTD dans les années à venir.
Si John en avait été capable, il aurait mené la charge pour affronter et, espérons-le, guérir le FTD une fois pour toutes. Il a affronté le monde avec brio, compassion, détermination, humilité et détermination et a laissé un héritage durable à ses amis, à sa famille et à ses collègues.
Le Fonds Margo Fowler
Margo Fowler est une source d'inspiration pour sa famille et sa communauté, qui l'encourage à vivre une vie de grâce, d'amour et de service. Habitante de longue date de la région de Chicago, elle a élevé cinq enfants, leur inculquant son idéal selon lequel chaque vie est importante et que personne ne doit être laissé pour compte. Margo a noué des liens avec sa communauté de plusieurs façons, notamment en remplaçant les enseignants dans les écoles de ses enfants, en encadrant le programme Boys Hope Girls Hope et en aidant les personnes dans le besoin avec ses golden retrievers certifiés en thérapie par le biais de Rainbow Animal Assisted Therapy. Car dans l'esprit de Margo Fowler, les mots « je ne peux pas » ou « je suis trop occupée » n'existaient pas. Si les gens avaient besoin d'elle, elle était là pour eux.
En 2020, les symptômes de Margo ont commencé par une série de chutes et des difficultés à parler. Après de nombreuses visites chez le médecin et des tests diagnostiques, on lui a diagnostiqué une démence frontotemporale (DFT) en décembre 2021.
Avec son courage et sa résilience habituels, Margo a accepté le diagnostic et s'est donné pour mission de faire la différence. En 2023, Margo et sa famille ont créé La Fondation de la Famille Margo Fowler. Implantée dans la région de Chicago, la fondation a été créée pour honorer l'engagement de Margo envers le service et l'aide aux personnes dans le besoin. Bien qu'elle soit atteinte de la DFT, Margo est déterminée à aider les autres personnes atteintes de cette maladie ainsi que leurs familles et amis.
Margo veut que toutes les personnes touchées par la DFT sachent qu’il est normal de se sentir effrayées, tristes et en colère. Elle l’est aussi. Elle a peur des effets de la maladie sur son corps et de l’impact qu’elle a sur sa famille. Elle est triste d’être limitée dans sa capacité à jouer avec ses petits-enfants et à voyager. Elle est en colère de perdre autant d’indépendance et de devoir toujours s’inquiéter des risques de chute. Mais elle veut aussi que vous vous rappeliez que personne n’a la garantie d’avoir un lendemain et que chaque jour vaut la peine d’être vécu au maximum. Chaque jour que vous vivez avec la DFT est toujours un jour que vous vivez. Trouvez la force de reconnaître et de chérir le bon côté de chacun d’entre eux.
Le Fonds commémoratif Lynn Surprenant
Le Lynn Surprenant Memorial Fund a été créé par la famille Surprenant-Simonson pour soutenir les efforts de recherche de l'AFTD et pour aider à fournir des ressources aux personnes et aux familles touchées par FTD.
Lorsque Lynn a reçu un diagnostic de DFT comportementale en 2018, nous avons eu du mal à comprendre son diagnostic et à quoi s'attendre à mesure qu'il progressait. L'AFTD nous a aidés à surmonter cette maladie et a fourni des ressources telles que des groupes de soutien aux soignants, qui offraient un soutien à la fois émotionnel et pratique.
Lynn était une mère, une sœur, une fille et une amie exceptionnelles. Elle se souciait profondément de son entourage et on se souviendra d'elle pour sa sincérité, sa grâce, sa force et son humour. Même si ses symptômes s’aggravaient, Lynn voyait toujours le meilleur chez les autres et n’a jamais perdu son sourire radieux.
Depuis le décès de Lynn en 2020, sa famille a cherché à honorer son héritage en sensibilisant à la FTD, en menant des efforts de recherche et en soutenant les familles et les soignants touchés.
Cliquez ici pour soutenir la mission de l'AFTD par le biais du Lynn Surprenant Memorial Fund.
Fonds commémoratif Joseph C. Fry
"C'est classifié" était une expression que Joe a utilisée lorsqu'on lui a posé des questions sur son travail. Au cours de sa brillante carrière de 27 ans dans l'armée de l'air, il a occupé des postes critiques dans la défense antimissile, le renseignement, la surveillance et la reconnaissance, protégeant son pays de tous les adversaires. Il était très respecté et apprécié de ses collègues. Souvent décrit comme brillant par ses collègues, Joe est resté humble malgré ses nombreuses réalisations.
Pour honorer les anciens combattants passés, présents et futurs, Joe a lancé et dirigé une cérémonie annuelle de dépôt de gerbes sur la tombe du soldat inconnu au cimetière national d'Arlington au nom du Notre Dame Club de Washington DC, une tradition qui se poursuit aujourd'hui.
Après avoir pris sa retraite en tant que colonel, Joe a aimé voyager avec Virginia, sa petite amie de lycée et sa femme depuis 52 ans. Ensemble, ils ont visité six des sept continents.
Joe était un mari dévoué et un père aimant, avec une profonde affection pour la famille, y compris les membres de sa famille à quatre pattes. On se souviendra de lui pour son sens de l'humour exceptionnel et sa vivacité d'esprit.
Joe est décédé le 6 janvier 2023. Virginia et sa famille ont créé le Joseph C. Fry Memorial Fund pour honorer la mémoire de Joe et stimuler les efforts de recherche FTD.
En savoir plus sur l'histoire de Joe ici.
Le fonds commémoratif Jackie Pang
Lorsque Jackie Pang est devenue calme, renfermée et « tout simplement pas elle-même », la famille a pensé que cela pouvait être lié au stress ou à la dépression. En l'absence d'antécédents familiaux de démence, le diagnostic de février 2017 de la variante comportementale FTD de Jackie a été un choc complet. Jackie avait 60 ans et sa carrière de 22 ans en tant qu'enseignante de maternelle a pris fin de manière inattendue.
La famille Pang et Torres s'est donné pour mission d'en apprendre le plus possible sur FTD et a commencé à collecter des fonds par le biais du marathon AFTD de Philadelphie et des événements Food for Thought. AFTD est devenu une ressource inestimable pour aider la famille à travers la bataille de Jackie avec FTD. Jackie est décédée à la maison le 24 avril 2020. Elle avait la passion d'aider les autres et la famille a créé ce fonds à l'AFTD en son hommage. Il est dédié au soutien des soignants, afin que, lorsque les familles apprennent un diagnostic de DFT, elles aient accès à l'aide et aux ressources dont elles ont besoin pour naviguer dans ce voyage.
Le Fonds Holloway pour l'aide et l'espoir en l'honneur de Lee Holloway
Le Fonds Holloway pour l'aide et l'espoir a été créé pour aider les personnes et les familles qui ont été touchées par un diagnostic de DFT. Notre objectif est de financer la recherche et de fournir des ressources pour alléger le fardeau de vivre avec la DFT et nous rapprocher d'un avenir sans cette maladie. Mon mari Lee était un pionnier doué et brillant dans l'industrie technologique et l'un des fondateurs de la société de sécurité, de performance et de fiabilité Cloudflare. Il a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD en avril 2017.
Lee était l'homme le plus généreux et le plus humble qui n'aimait rien de plus que sa famille, en particulier ses deux jeunes garçons. Pour honorer son esprit, sa famille et moi avons établi un solide héritage d'amour et de compassion alors que nous continuons à prendre soin de lui pendant ces années difficiles de sa vie. Connaissant toute l'étendue des difficultés auxquelles les familles sont confrontées pour s'occuper d'un être cher atteint de DFT, nous espérons que ce fonds pourra aider les autres alors qu'ils naviguent sur la route difficile qui les attend. Compte tenu des contributions de Lee au monde de la technologie, il est essentiel que ce fonds se concentre également sur le soutien de la technologie de pointe, de la recherche et des progrès dans le traitement de la FTD afin que nous puissions un jour vivre dans un monde où la FTD n'est plus un diagnostic. endurer.
Le Fonds Mimi
Du diagnostic précoce et approprié à la recherche d'un remède pour cette terrible et déchirante maladie, nous voulions honorer l'héritage de Mimi d'une manière qui reflète sa propre démonstration de générosité, d'amour et d'attention envers les autres. De nom, elle s'appelait Monica Garber, pour la plupart, elle était "Mimi", mais pour tous ceux qui ont eu l'occasion de la rencontrer, elle était bien plus. Elle était une mère surhumaine, une grand-mère attentionnée, une épouse aimante et une sœur incroyable… une amie fidèle pour la vie. Elle a reçu un diagnostic de FTD à 59 ans et nous a quittés bien trop tôt à l'âge de 63 ans. FTD a privé notre famille et ce monde d'une âme unique et spéciale.
Mimi cherchait toujours des réponses et donnait tout ce qu'elle pouvait pour aider les autres, c'est pourquoi nous dirigeons ce fonds vers la recherche FTD. Nous lui avons promis que nous ferions toujours de notre mieux pour trouver les réponses et que nous garderions fermement espoir, non seulement pour nos proches atteints de DFT, mais pour tous ceux qui sont un soignant, un membre de la famille et un ami, dont la vie est à jamais modifiée par cette maladie. Aussi longtemps que nous le pourrons, nous financerons le Fonds Mimi chaque année, deux fois par an, à l'anniversaire de son anniversaire et de son décès.
L'une de nos citations préférées qui résume le mieux l'esprit de Mimi :
« Si je peux empêcher un cœur de se briser, je ne vivrai pas en vain ;
Si je peux soulager la douleur d'une vie, ou calmer une douleur,
Ou aider un rouge-gorge évanoui à retourner dans son nid,
Je ne vivrai pas en vain." -Emily Dickinson
Fonds Shepherd/Stowell en l'honneur des partenaires de soins
Ce fonds soutient la mission de l'AFTD et a été créé en l'honneur des partenaires de soins et des soignants du monde entier.
Qu'il s'agisse de relever quotidiennement les défis de la DFT ou de faire face à la perte d'un être cher, la force, la compassion et la détermination de ces personnes créent l'espoir d'un avenir sans cette maladie.
Nous rendons hommage à tous les partenaires de soins et soignants, et nous nous joignons à eux pour apporter aide et espoir à tous ceux qui sont touchés par FTD.
Le Fonds commémoratif du Dr Lawrence Albert
Mon père était un homme qui valorisait l'intellect, la discussion « animée » et la science. Il adorait jouer de la musique de chambre, des caniches standard, du ski, de la randonnée, des martinis, de la politique, du tennis et des jeux de mots qui font gémir. Avant tout, il adorait sa famille. Il n'était pas du genre à parler de sentiments, et la principale émotion qu'il pouvait exprimer alors qu'il s'enfonçait plus profondément dans sa maladie (APP/aphasie primaire progressive) était la rage.
Enlever le langage puis les compétences cognitives était plus que cruel, surtout pour un homme comme mon père. Le genre de chose qui pourrait faire exploser une famille. Mais ce n'était pas le cas. Avec l'aide et le soutien toujours disponibles de l'AFTD, la femme, les enfants, les petits-enfants et les arrière-petits-enfants de Larry se sont ralliés à lui et ont essayé de lui offrir la meilleure qualité de vie possible.
"Nous serons éternellement redevables au merveilleux travail continu de Susan Dickinson et de l'équipe AFTD. Bravo, papa ! »
Lorsque sa bataille s'est terminée en 2011, nous l'avons enterré avec un shaker à martini et sa casquette de baseball bien-aimée Captain Lawrence Beer. Il était élégamment vêtu de son blazer bleu, de son nœud papillon et de son pantalon kaki, son uniforme. Avant et après sa mort, nous nous sommes passionnés pour trouver des traitements efficaces et, un jour, un remède contre la DFT. Notre objectif a été d'aider à financer la recherche et d'offrir des opportunités d'apprentissage aux professionnels du domaine. C'est notre façon de créer l'hommage parfait à l'homme très logique et orienté vers la science qu'était Larry.
Fonds commémoratif Michael E. Fenoglio, MD
À sa passion pour la médecine correspondait sa passion pour la vie. Bien que sa vie ait été écourtée par la maladie de FTD, elle a été bien vécue. Il a partagé ce goût et cet amour de la vie avec sa famille et ses amis. Mike était un chirurgien généraliste très respecté et surtout un mari, un père, un fils, un frère, un oncle et un ami aimant. Après une bataille de 6 ans avec FTD, nous avons perdu Mike à l'âge de 57 ans. Il était considéré comme le «médecin du patient» avec son dévouement inébranlable et ses soins affectueux. Il avait un sens de l'humour incroyable et un rire contagieux. Il croyait que le rire et l'esprit humain faisaient autant partie de la guérison que la science et la technologie, partageant souvent son esprit, ses blagues et ses rires avec ses patients, sa famille et ses amis.
Dans l'espoir de poursuivre sa passion pour aider les autres, nous créons ce fonds nommé, aidant à financer la recherche et l'espoir de réaliser la mission de l'AFTD où la FTD est comprise, correctement diagnostiquée, traitée, guérie et finalement prévenue.
Fonds commémoratif Kevin M. Harvey
Le voyage FTD est fait de tristesse, de solitude, de chagrin et de désespoir. Mon mari Kevin a été diagnostiqué en 2007 et est décédé en 2012 à l'âge de 57 ans.
Kevin était aimé de tous ceux qui avaient la chance de le connaître. Son éthique de travail était admirée, ses talents athlétiques enviés et son amitié savourée.
La force, le courage, la détermination et la persévérance ont été redéfinis. Mes enfants et moi savions que nous devions offrir un nouveau mode de vie à Kevin, un mode de vie avec la dignité et le respect qu'il méritait à juste titre.
Nos vies avaient changé, notre amour non. C'est avec cet amour que moi, nos enfants et petits-enfants avons établi à la douce mémoire de Kevin, le Fonds commémoratif Kevin M. Harvey.
Ma famille et moi saluons la mission et le dévouement de l'AFTD à éduquer, défendre, promouvoir et soutenir les personnes atteintes de DFT, ainsi que leurs familles et leurs soignants. Nous sommes fiers d'être unis à cet engagement.
Fonds commémoratif Susan Marcus
Il s'agissait du premier fonds nommé de l'AFTD, créé par Lawrence et Jillian Marcus Neubauer, Aimee et Mathew Marcus et Barry Marcus pour soutenir la recherche translationnelle.
Le Fonds commémoratif Susan Marcus financera un programme de subventions pilotes en recherche translationnelle et permettra pour la première fois à l'AFTD d'attribuer deux subventions pilotes.
"L'AFTD était très important pour nous car nous recherchions des informations sur les essais cliniques FTD ainsi que des conseils sur les soins de maman", a déclaré Jillian Marcus Neubauer. "Et maintenant, nous sommes heureux de pouvoir nous associer à l'AFTD pour financer la recherche afin que les futures familles aient des options de diagnostic et de traitement que nous n'avions pas."
Fonds commémoratif Laden
La famille Laden a créé le Laden Memorial Fund à la mémoire de Ben E. Laden.
Le Dr Ben E. Laden a grandi en Caroline du Sud. Après avoir été diplômé de l'Université de Princeton avec un AB en mathématiques et de Johns Hopkins avec un doctorat. en économie, il a rejoint la faculté de l'Ohio State University, vivant à Columbus Ohio pendant quatre ans avant de déménager à Washington, DC Ben a eu une carrière réussie en tant qu'économiste d'entreprise travaillant au Federal Reserve Board, chez T Rowe Price où il était économiste en chef pendant 14 ans et au Département américain du logement et du développement urbain. Il a également été président de l'Association nationale des économistes d'entreprise pendant deux ans. Plus important encore, il était un mari, un père, un frère, un fils et un grand-père fier et aimant. Malheureusement, FTD a détruit sa vie avant qu'il ne puisse profiter pleinement de ses petits-enfants.
« Il n'y a pas de meilleur usage pour cette contribution. Le travail que l'AFTD fait en termes de soutien à la recherche, de plaidoyer, de soutien aux soignants et d'éducation est vraiment inspirant. Nous sommes fiers et honorés de faire partie de la solution. Susan Laden
Le Fonds Suzy
Ce fonds honore Susan Marley Newhouse. Comme sa langue lui manquait, elle n'avait pas besoin de mots pour se faire comprendre. Sa gentillesse, sa générosité et sa bonne humeur ont fait du bien à tous ceux qu'elle a rencontrés et à ce jour, son sourire illumine une pièce !
Le fonds de la famille Mike et Beth Walter pour les initiatives génétiques FTD
"Après le décès de mon mari Mike en 2006, j'ai promis de continuer à chercher des réponses sur la maladie qui lui a coûté la vie pendant qu'il était avec nous et après son décès. Je pensais à l'origine que la raison de cette promesse était à propos de lui et de mon amour pour lui. Mais je me trompais. Il s'agit de ceux qui viennent après, nos enfants, nos petits-enfants et les innombrables autres qui cherchent des réponses.
- Beth Walter, présidente, Walter Charitable Fund, présidente du conseil d'administration de l'AFTD de 2010 à 2013 et ancienne membre du conseil d'administration de l'AFTD pendant deux mandats.
La famille Walter a créé un héritage de soutien à la recherche avec la participation de chaque membre de sa famille, encourageant les autres à agir et soutenant la mission de l'AFTD d'apporter aide et espoir aux familles dans ce voyage.
Maintenant, la famille tire parti de ses dollars pour étendre les ressources que l'AFTD offre aux familles confrontées à une variante génétique de la DFT, et pour donner aux gens les moyens de s'engager dans la recherche et de prendre des décisions éclairées sur la participation aux essais cliniques par le biais du Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic Initiatives FTD. La famille espère que d'autres se joindront à leurs efforts pour faire avancer la vision que nous partageons - un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans cette maladie.
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