International
Les services et les ressources pour les familles confrontées à la FTD à travers le monde se développent. Vous trouverez ci-dessous des ressources en dehors des États-Unis et du Canada qui fournissent des services aux patients et aux familles, ainsi qu'aux professionnels.
Monde FTD United
World FTD United est un groupe international d'organisations et de professionnels de la santé qui offrent un soutien aux soignants et à tous ceux qui sont touchés par la démence frontotemporale (FTD).
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Argentine
- Institut de neurologie cognitive
Dr Facundo Manes, directeur, neurologie et neuropsychiatrie
L'Institut de neurologie cognitive et comportementale (Instituto de Neurología Cognitiva- INECO) est un centre spécialisé de pointe pour la prévention, le diagnostic et le traitement des troubles cognitifs et comportementaux. Il soutient un large éventail de recherches empiriques en neurosciences cognitives humaines et en neuropsychiatrie. L'institut offre le diagnostic et le traitement d'un large éventail de troubles, y compris la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées. L'institut offre également une orientation, un soutien et une formation aux familles et aux soignants. En espagnol : www.ineco.org.ar/demencia-frontotemporal
Australie
- FRONTIER – Groupe de recherche sur la démence frontotemporale, Institut de recherche médicale du Prince de Galles
Professeur John Hodges et Dr Olivier Piguet
Un groupe de recherche clinique à Sydney, en Australie, dédié à l'étude de la dégénérescence frontotemporale (FTD) et des troubles associés, notamment la maladie du motoneurone (sclérose latérale amyotrophique).
www.ftdrg.org - Association australienne de la démence fronto-temporale (AFTDA)
Récemment formée, l'AFTDA est l'Association pour la dégénérescence frontotemporale d'Australie. Sa mission et ses objectifs comprennent la diffusion d'informations, l'éducation et le soutien aux personnes diagnostiquées avec FTD et à leurs soignants ; promouvoir la sensibilisation du public; et le lobbying et le plaidoyer.
aftd.wpengine.com.au - Démence Australie
Dementia Australia est une organisation qui défend et soutient les personnes atteintes de démence et leurs soignants/partenaires de soins dans toute l'Australie. www.dementia.org.au
Canada
- Le Canada dispose de ressources nationales en matière de FTD ainsi que de ressources propres à la Colombie-Britannique, à l'Ontario, au Québec ou aux Territoires de l'Ouest. Cliquez sur ici pour les visualiser.
Angleterre
- University College London Institute of Neurology, Queens Square
Martin Rossor, MA, MD, FRCP, FMedSci, directeur, division de neurologie clinique
L'University College London Institute of Neurology travaille en collaboration avec le National Hospital for Neurology and Neurosurgery pour fournir une évaluation, un traitement et des soins aux patients souffrant de divers troubles neurologiques, y compris la dégénérescence frontotemporale. Pour plus d'informations, rendez-vous sur www.uclh.nhs.uk/OurServices/OurHospitals/NHNN/Pages/Home.aspx. - Soutien aux personnes atteintes de démence rare
Rare Dementia Support est une organisation de services dont les principaux objectifs sont d'informer et de soutenir les aidants de personnes atteintes de démence rare telle que la dégénérescence frontotemporale. Le groupe se réunit plusieurs fois par an au Royaume-Uni et organise un séminaire annuel ouvert aux professionnels et aux aidants. Pour plus d'informations, visitez leur site Web à l'adresse www.raredementiasupport.org/.
France
- Association France-DFT
41, rue de Richelieu
75001 Paris, France
francedft@gmail.com
+33 06 47 77 70 08
www.france-dft.org
Cliquez ici pour la page Facebook - Pôle Mémoire Lille-Bailleul
La Présidente – Dominique de Blanchard, et les administrateurs Florence Pasquier, MD, Ph D. et Florence Lebert, MD, Ph.D
Centre Médical des Monts de Flandre
Bailleul, France
Le Centre de la mémoire se concentre sur les soins aux personnes atteintes de démence autre que la maladie d'Alzheimer, y compris la FTD. Les services comprennent l'évaluation, le diagnostic et le traitement pharmaceutique, ainsi qu'une gamme de gestion des soins continus tels que les soins sociaux et le soutien familial. Le centre héberge un groupe de soutien pour les soignants et publie un bulletin d'information sur FTD/Picks qui est disponible sur leur site Web. Pour plus d'informations sur la Cellule FTD du Centre Mémoire Lille-Bailleul, rendez-vous sur leur site internet à l'adresse http://www.fcmrr.fr - Centre de référence des démences rares (Centre de référence des démences rares)
IM2A- Fédération des maladies du système nerveux Bâtiment Lhermitte-Chaslin
47 boulevard de l'hopital
75651 Paris cedex 13
Le Centre de référence des démences rares (Centre de référence des Démences Rares) est dédié aux patients atteints de dégénérescence frontotemporale (FTD), d'aphasie progressive primaire (PPA), de paralysie supranucléaire progressive (PSP) et de dégénérescence corticobasale (CBD). Les principaux objectifs du centre sont d'améliorer le diagnostic de ces maladies et d'élaborer une stratégie d'accompagnement thérapeutique, psychologique et social, adaptée à chaque patient en fonction de sa pathologie.
Pour plus d'informations sur le Centre de référence pour les démences rares, visitez leur site Web à www.cref-demrares.fr.
Information en français : Voici des feuillets d'information à l'intention des familles et des soignants :
Allemagne
- Centre des troubles cognitifs
Prof.Dr Janine Diehl-Schmid
Département de psychiatrie de la Technische Universität München
Ismaninger Str. 22
81675 Munich
Allemagne
Tél. : ++49-89-41406488
Fax.:++49-89-41404923
E-mail: janine.schmid@lrz.tum.de
Grèce
- http://ftdnet.gr Ce site Web vise à aider les personnes atteintes de troubles frontotemporaux et leurs familles à en savoir plus sur ces conditions et à recommander des moyens de les gérer.
- Hôpital général régional d'Athènes "G.Gennimatas"
Clinique des troubles de la mémoire, Département de neurologie
John Papatriantafyllou, psychiatre
e-mail: epiktitos@gmail.com
Tél : 210-778-5015 - Deuxième département de neurologie Université d'Athènes, hôpital Attikon
Unité de neurologie comportementale
Professeur adjoint de neurologie, Socrates Papageorgiou
e-mail: sokpapa@med.uoa.gr
Tél : 210-583-2463-4 - IASIS, Centre 3e âge
73 rue Krimeas, Glyfada, Athènes
John Papatriantafyllou, psychiatre
e-mail: jpapatriantafyllou@gmail.com
Tél. 210-960-8020
Italie
- L'Association italienne des démences frontotemporales
OBJECTIF
Via G.Oberdan 44
25128 Brescia
Italie
www.frontotemporale.it
Téléphone : +39 347 52 83 476
E-mail: info@frontotemporale.it
Les Pays-Bas
- L'Association Alzheimer - Pays-Bas
Alzheimer Pays-Bas
www.alzheimer-nederland.nl
Car postal 183
3980 CD Bunnik
T 030 – 659 69 00
Lotgenoten FTD
Un site Web lancé par Henrik-Jan van der Waal et ses frères après que leur mère a été diagnostiquée avec la maladie de Pick pour partager des informations et un soutien avec d'autres personnes dans la même situation. L'effort s'est étendu à une fondation qui offre des contacts avec des professionnels, des réunions d'information, des publications et une assistance personnelle.
www.ftdlotgenoten.nl et www.ftdexpertgroep.nl
Espagne
- Asociación de Demencia Frontotemporal (ADEF)
L'ADEF vise à éduquer le public sur la DFT, à fournir des informations, à favoriser la recherche et la collaboration avec d'autres organisations ayant des missions similaires, et à promouvoir l'action volontaire et le partenariat pour une meilleure prise en charge des patients atteints de démence frontotemporale et de leurs familles.
ADEF
C / Marqués del Puerto n°16 – 2ème
48008, Bilbao (Biscaye)
Téléphone : 619 262 216
Contact : José Félix Pérez Tolosa
Pour plus d'informations, e-mail info@adef.es ou visitez le site Web à adef.es
Si vous connaissez d'autres ressources qui ne sont pas répertoriées ici, veuillez nous contacter à info@theaftd.org