La recherche d'aujourd'hui mène aux percées de demain.
Registre des troubles FTD
La Registre des troubles FTD est un outil puissant dans le mouvement pour découvrir des traitements et un remède contre la DFT. Il s'appuie sur les histoires de personnes atteintes de DFT, d'aidants (actuels et anciens), de membres de la famille et d'amis. Les histoires et les expériences recueillies de la communauté FTD aideront à stimuler l'innovation qui conduira à des traitements et des thérapies efficaces.
L'AFTD et le Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia ont cofondé le registre avec le généreux soutien du programme Tau Consortium de la Rainwater Charitable Foundation.
Qu'est-ce que le registre des troubles FTD et pourquoi est-il important ?
Le registre des troubles FTD est une base de données électronique sécurisée qui recueille des informations auprès des personnes diagnostiquées avec l'un des troubles FTD (y compris la PSP) et auprès de leurs soignants et des membres de leur famille. Les commentaires des participants au Registre permettront de mieux comprendre l'impact de la maladie sur les individus et leurs familles. Cela alimentera également les recherches futures, y compris les études menées par des scientifiques pour en savoir plus sur l'histoire naturelle de la FTD. Pour ce qui est encore une maladie bien trop peu connue comme la FTD, il est extrêmement important de disposer d'un référentiel unique qui collecte les informations du plus grand nombre de personnes possible.
Qui peut s'inscrire ?
L'AFTD encourage toutes les personnes touchées par la FTD - que vous viviez vous-même avec la FTD ou que vous prodiguiez des soins à un être cher atteint de la maladie - à s'inscrire.
Pour participer à la recherche par le biais du Registre, vous devez être un résident des États-Unis ou du Canada et âgé de 18 ans (19 ans dans les États et provinces où l'âge de la majorité est de 19 ans ; l'Alberta, la Saskatchewan et Terre-Neuve-et-Labrador sont actuellement exclues).
Tous ceux qui rejoignent recevront des nouvelles périodiques et des mises à jour de recherche FTD par e-mail. Ceux qui s'inscrivent pour participer à la recherche recevront des notifications pour participer aux sondages.
Pour plus d'informations, visitez le registre des troubles FTD page d'accueil.
Vidéo : Le registre des troubles FTD et comment il peut faire avancer la recherche
Ce webinaire explique comment la participation au registre des troubles FTD peut stimuler la recherche.
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