La recherche d'aujourd'hui mène aux percées de demain.
Réunion de développement de médicaments axée sur le patient et dirigée en externe
L'AFTD est fière d'annoncer la publication de Dégénérescence frontotemporale : une voix du rapport du patient. Ce rapport historique résume et analyse les données et les perspectives de plus de 1 750 personnes vivant avec la DFT, des partenaires de soins, des soignants et des membres de la famille. Les participants ont partagé des informations vitales lors de notre réunion externe sur le développement de médicaments axés sur les patients du 5 mars 2021, ainsi que d'une enquête FTD Insights menée avec le FTD Disorders Registry. Canalisant la résolution d'une communauté, nous proposons ce rapport pour fournir à la FDA des données et des informations permettant d'évaluer les futures études et traitements de la FTD, y compris la variante comportementale FTD, la FTD-ALS, l'aphasie progressive primaire, le syndrome ou la dégénérescence corticobasale et la paralysie supranucléaire progressive .
Dégénérescence frontotemporale : Une voix du rapport du patient
Le 27 octobre 2021, reflétant les contributions de plus de 1 750 personnes, l'AFTD a publié son rapport La voix du patient sur la FTD. Nous dédions ce rapport à tous ceux qui ont perdu un être cher à cause de FTD et à tous ceux qui travaillent pour lutter contre cette maladie. Nous partageons votre espoir d'un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD. Lire un communiqué de presse.
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Ordre du jour de la réunion EL-PFDD (Tenue le 5 mars 2021)
Horodatage de la vidéo |
Ordre du jour |
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0:00:00 | Remarques d'ouverture Susan LJ Dickinson, MSGC, PDG, Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) |
0:06:44 | Remarques de bienvenue de la FDA Michelle Campbell, PhD, analyste clinique principale pour l'engagement des parties prenantes et les résultats cliniques, division des produits neurologiques, FDA |
0:11:14 | Contexte du FTD Brad Dickerson, MD, directeur, Unité des troubles frontotemporaux, Massachusetts General Hospital, professeur de neurologie, Harvard Medical School |
0:26:21 | Présentation et aperçu de la réunion James Valentine, JD, MHS, modérateur de réunion |
0:33:41 | Sondage démographique |
0:51:05 | Thème 1 Panel 1 : Effets sur la santé et impacts quotidiens |
1:18:38 | Discussion et sondage modérés du public James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
2:34:45 | Thème 2 : Approches actuelles et futures du traitement James Valentine, JD, MHS |
2:36:15 | Panel 2A : Perspectives sur la FTD sporadique |
3:06:26 | Panel 2B : Perspectives sur la DFT génétique |
3:29:22 | Discussion et sondage modérés du public James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
4:51:30 | Résumé de la réunion Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps et McNamara, PC |
5:06:13 | Prochaines étapes et remarques finales Susan LJ Dickinson, MSGC |
Merci à nos sponsors
PLATINE
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POUR PLUS D'INFORMATIONS
- Pour plus d'informations sur ce rapport et d'autres ressources de l'AFTD pour les professionnels de la recherche, veuillez contacter research@theaftd.org
- Pour les demandes de presse, envoyez un e-mail à Matt Ozga à mozga@theaftd.org
- Pour les opportunités de parrainage, envoyez un e-mail à Liz Graham à egraham@theaftd.org