Le comportement inhabituel d'une personne atteinte de dégénérescence frontotemporale (FTD) n'est pas toujours ce qu'il semble. Parce que les personnes atteintes de DFT sont souvent incapables d'exprimer leurs besoins verbalement ou avec précision, les conditions médicales traitables et la douleur sont facilement manquées, causant une détresse inutile au patient et compliquant la gestion des soins.

Premier mal de dos, maintenant FTD

Joan Brown est une professeure d'université handicapée âgée de 63 ans qui souffre de dégénérescence frontotemporale (DFT) modérée à avancée avec d'importants problèmes de comportement et de langage.

Le Dr Brown s'est mariée et a eu des jumeaux à la fin de la trentaine. Mince et actif, le Dr Brown a couru l'athlétisme et joué au tennis au lycée et au collège. Elle a développé des maux de dos en portant ses jumeaux, mais a commencé à courir des marathons et a continué jusqu'à ce qu'elle développe une FTD.

À 53 ans, elle a terminé sa ménopause et est devenue émotive. Son comportement est devenu plus impulsif et elle a commencé à « s'éloigner » de sa famille. Les étudiants se sont plaints que son comportement envers eux était inapproprié. Cela a été attribué au «changement» et le remplacement des œstrogènes a été essayé sans succès. Des analyses de densité osseuse de routine ont révélé une ostéoporose. Au cours des trois années suivantes, des radiographies effectuées pour la douleur ont révélé une maladie dégénérative des articulations et une discopathie dégénérative de la colonne vertébrale. Elle recherchait régulièrement des soins chiropratiques et de l'acupuncture pour la gestion de la douleur.

Les premiers symptômes de DFT du Dr Brown ont été identifiés à l'âge de 56 ans lorsqu'elle a développé une aphasie progressive primaire agrammatique / non fluide. Elle était capable de comprendre le langage écrit et parlé mais a perdu la capacité de produire des mots. Au début de la maladie, elle a éprouvé de grandes difficultés à donner des cours. Les premières années après le diagnostic, elle a pu continuer à enseigner par ordinateur car elle était capable de taper ses cours. À 58 ans, elle ne pouvait plus communiquer verbalement avec ses collègues et a pris sa retraite de l'enseignement.

Augmentation des symptômes de FTD

À 61 ans, le Dr Brown est devenu muet. Elle ne comprenait plus ce qu'on lui disait. Elle ne se plaignait plus de douleur et lorsqu'on lui a demandé si elle avait mal, elle a fait non de la tête. Croyant que la douleur avait disparu, la famille a arrêté les traitements contre la douleur.

Son comportement était impulsif et elle était incapable d'effectuer même de simples tâches ménagères. Son toilettage en avait souffert et elle souffrait fréquemment d'incontinence urinaire et fécale lorsqu'elle se trouvait dans un centre commercial ou dans une situation sociale, mais refusait de porter des vêtements d'incontinence. Elle passait ses journées à errer dans son quartier, allant parfois trop loin, nécessitant l'aide de l'équipe de secours pour la localiser. Son mari l'a confinée à leur domicile où elle a erré 12 à 14 heures par jour selon un schéma précis. Elle a résisté à l'aide de son mari pour les soins des pieds et des ongles. Lorsqu'elle a cessé de dormir la nuit à 62 ans, sa famille a décidé de la placer dans un centre de soins de la mémoire.

Lors de son admission aux soins de la mémoire, le Dr Brown a continué son itinérance avec un sentiment d'urgence croissant au fil des jours. Elle a commencé à crier spontanément et était résistante aux soins. Le personnel a contacté son médecin pour quelque chose pour la calmer. Ativan a été prescrit, mais il a aggravé l'agitation et a été arrêté. L'établissement a demandé un antipsychotique. La risperdone et la quétiapine ont toutes deux été essayées avec un succès minime. Le citalopram, un antidépresseur, a également été essayé et n'a pas aidé.

Il y a trois semaines, le Dr Brown est tombé en essayant de grimper par une fenêtre. Elle a été envoyée aux urgences où le personnel et sa famille l'ont interrogée à plusieurs reprises sur la douleur. Elle a toujours répondu en secouant la tête «non» et a été renvoyée à l'établissement. Le personnel a signalé qu'elle devenait agressive et résistante aux soins. Chaque fois qu'elle était approchée par le personnel vers sa droite, elle frappait. Il devenait impossible de l'habiller. Ses vocalisations se transformaient en cris, surtout la nuit. Quand personne n'était près d'elle, elle se retirait au lit et gémissait de temps en temps.

Un constat pointu de l'AIIC

Le personnel a remarqué qu'elle grimaçait pendant les repas. Son infirmière auxiliaire principale a déclaré qu'elle pensait que le Dr Brown pourrait souffrir, bien que son idée ait été rejetée car elle continuait de le nier. Le personnel a envisagé une recommandation pour une hospitalisation en soins aigus psychiatriques pour gérer « ses comportements agressifs problématiques », lorsque son ANC a repris la parole : « Je pense que le Dr Brown souffre parce qu'elle ne me laisse pas toucher son côté droit. » Une radiographie de son bras droit et de son épaule a révélé une fracture de la clavicule (clavicule). Un chirurgien orthopédique a ordonné le port d'une attelle au bras droit en tout temps et prescrit un gramme d'acétaminophène, trois fois par jour. Le personnel faisait beaucoup plus attention à ne pas bouger ni bousculer le bras et l'épaule droits du Dr Brown lorsqu'il prodiguait des soins. Ils ont pris soin de l'approcher par la gauche et de ne pas utiliser son épaule droite pour l'aider à se déplacer. Une chaleur douce a été fournie pour le confort.

Le Dr Brown a cessé de vocaliser et a de nouveau permis à son ANC de la baigner et de l'habiller. Le personnel a commencé à utiliser l'échelle PAINAD pour évaluer la présence et l'intensité de la douleur. Compte tenu des antécédents de douleur chronique au dos et aux articulations du Dr Brown, les fournisseurs et le personnel soignant ont décidé de traiter la douleur en la prévenant. L'acétaminophène a été poursuivi indéfiniment et le personnel a surveillé attentivement les épisodes de douleur «percées». Une consultation de physiothérapie a été ordonnée pour aider à maintenir la mobilité articulaire et pour l'utilisation de modalités telles que le massage ou la stimulation électrique afin de minimiser la douleur.

Questions sur l'affaire :

Comment le Dr Brown a-t-il exprimé sa douleur de manière non verbale ?

Les expressions non verbales de la douleur du Dr Brown comprenaient : l'errance, la résistance aux soins et les cris spontanés, le tout avec une urgence croissante au fil du temps. Elle était plus sensible au toucher sur son côté droit, grimaçant, frappant lorsqu'elle était approchée de ce côté, gémissant, se retirant au lit, criant et s'agitant davantage.

Pourquoi la douleur du Dr Brown n'a-t-elle pas été traitée au départ ?

Le Dr Brown n'était pas une source d'information fiable pour l'évaluation de la douleur. Lorsqu'on lui a demandé si elle avait mal, elle a répondu «non». Les personnes atteintes de DFT et d'autres démences avec perte de compétences verbales peuvent être incapables de comprendre et de répondre avec précision aux questions. Ils peuvent automatiquement répondre « non » aux questions qu'ils ne comprennent pas (comme dans le cas du Dr Brown). En raison des réponses négatives du Dr Brown, les observations des soignants sur sa douleur ont été rejetées.

Bien que les changements de comportement soient reconnus comme une caractéristique de la DFT, de nombreux comportements observés chez une personne atteinte de DFT modérée à avancée (c'est-à-dire, refus de s'habiller ou de soins personnels, marche compulsive ou altération des habitudes de sommeil) pourraient également avoir une cause médicale. Les comportements susceptibles de déclencher une évaluation infirmière chez une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer sont souvent attribués au FTD lui-même. Les changements de comportement du Dr Brown ont été attribués à une agitation et une dépression accrues. Plusieurs médicaments, dont un antipsychotique, ont été essayés sans succès.

Quelles évaluations et traitements efficaces de la douleur ont été fournis au Dr Brown ?

L'observation par l'AIIC des réactions du Dr Brown (grimaces, sensibilité au toucher du côté droit) et la communication affirmée d'un soupçon de douleur ont incité une évaluation médicale. Le Dr Brown a reçu une radiographie, une consultation orthopédique et un traitement de la fracture qui comprenait une attelle, de l'acétaminophène de routine et une chaleur douce. Le personnel de l'établissement a utilisé des techniques de soins spécifiques, c'est-à-dire une approche par la gauche, éviter la pression sur l'épaule droite et un mouvement doux. Ils ont ensuite adopté une approche préventive de la douleur en utilisant l'échelle PAINAD (voir la section Ressources) pour l'observation continue de la douleur, l'acétaminophène de routine et les techniques de physiothérapie.

Quels antécédents de conditions physiques ont contribué à la douleur du Dr Brown ?

Le Dr Brown a développé des maux de dos en portant ses jumeaux. Elle était marathonienne. Elle a des antécédents d'ostéoporose, de maladie dégénérative des articulations et de discopathie dégénérative. Récemment, elle a fait une chute. Sa marche compulsive et ses mauvais soins des pieds peuvent également avoir causé de la douleur pendant un certain temps et exacerbé les problèmes de gestion des soins.

Comment cette information aurait-elle pu éclairer des soins plus proactifs ?

Sa famille et ses soignants n'ont pas compris l'importance des antécédents de conditions physiques douloureuses du Dr Brown une fois qu'elle a reçu un diagnostic de DFT. Une telle prise de conscience peut les avoir incités à remettre en question son déni et à examiner de plus près les changements de comportement. Si le personnel soignant avait noté ses antécédents de symptômes physiques (douleurs chroniques au dos et aux articulations) et ses traitements antérieurs (acupuncture et soins chiropratiques), il aurait peut-être reconnu plus tôt la présence de douleurs non traitées. L'utilisation de l'outil d'instantané quotidien des partenaires dans les soins FTD de l'AFTD est un moyen de capturer l'histoire critique de la famille avant le placement. Le Dr Brown a résisté aux soins personnels à domicile, ne dormait pas, errait et était incapable de communiquer. Cette information aurait fourni une base pour évaluer et gérer la douleur du Dr Brown après la transition vers l'établissement