Dans plus de 70% des cas, la dégénérescence frontotemporale commence avant l'âge de 65 ans. Les personnes sont souvent très actives physiquement, ce qui, combiné aux symptômes cognitifs et comportementaux, pose des problèmes de soins uniques.

Maladie précoce - Itinérance à vélo

Jay Gould est un ancien homme d'affaires de 56 ans qui vit avec sa femme. Toute sa vie, Jay a aimé la randonnée et les activités de plein air. À 48 ans, on lui a diagnostiqué une variante comportementale de la FTD et il était incapable de travailler; ses deux fils continuent de diriger l'entreprise. Après avoir obtenu son invalidité, Jay a passé ses journées à faire du vélo jusqu'au bureau, à environ huit kilomètres de chez lui. Au fur et à mesure que sa maladie progressait, ses visites étaient répétées environ 10 fois par jour. Il s'est rendu au bureau à cheval, est entré à l'intérieur, a regardé dans les bureaux de ses fils les photos de famille pendant environ cinq minutes et est rentré chez lui à vélo.

Il ne s'est jamais perdu ni n'est tombé; cependant, alors qu'il devenait moins verbal, sa femme, Joyce, a placé un traceur GPS sur son vélo. Elle s'est inquiétée que son activité routinière associée à des changements de jugement puisse l'amener à ignorer les panneaux d'arrêt, la circulation et d'autres «règles de la route» présentant des risques pour la sécurité. Elle a consulté son médecin qui a commencé la sertraline (Zoloft), qui peut aider à contrôler le comportement compulsif. Pendant ce temps, le couple a fait plusieurs croisières. Jay a passé la plupart du temps à marcher à travers le navire selon un schéma cohérent. Un jour, alors qu'il roulait vers le rivage dans une annexe, Jay a indiqué qu'il devait utiliser les toilettes et a sauté par-dessus bord. Il était indemne, mais ce fut leur dernière croisière.

L'été dernier, le couple s'est retiré dans sa cabane à la montagne. Joyce a embauché un compagnon pour faire du vélo avec Jay, mais un incendie de forêt a arrêté cela. Joyce s'est fait «voler» le vélo comme mesure pratique alors qu'il était au chalet, laissant Jay à pied. La zone était trop raide pour marcher beaucoup, alors l'itinérance de Jay a changé. Il a quitté la cabine et s'est rendu chez des voisins, entrant dans des cabines non verrouillées. Une fois là-bas, il allait au réfrigérateur, ouvrait une bouteille de vin et s'asseyait dans le salon. Un jour, il est entré dans une maison alors que la voisine était sous la douche. Les voisins sont devenus furieux et ont refusé, malgré l'appel de Joyce, de verrouiller leurs portes. L'un d'eux a menacé d'appeler la police et de poursuivre les Gould. Joyce a fermé la cabine et est rentrée chez elle.

Pendant leur absence, les fils de Jay ont vendu son vélo. Chaque fois qu'il faisait ses courses, Jay insistait pour aller voir de nouveaux vélos. Joyce a géré cela en utilisant un mensonge thérapeutique, lui disant que leurs fils l'aideraient à acheter son prochain vélo. Jay a alors commencé à marcher dans sa communauté fermée en continu du matin jusqu'au crépuscule. Épuisée, Joyce a soutenu cela car elle ne savait pas quoi faire d'autre. Il était dépendant du bain, de la toilette et de l'habillage.

Au milieu de la maladie - Faire les cent pas à l'intérieur

L'hiver dernier a été froid et pluvieux. Craignant la grippe et parce que Jay était maintenant muet, Joyce l'a confiné dans leur grande maison où il a arpenté la maison. Il a essayé les portes pour sortir, alors Joyce a appliqué des verrous de sécurité aux portes et plus tard, aux fenêtres pour empêcher les fuites. Trois mois plus tard, il s'était limité à marcher à plusieurs reprises autour de l'îlot de cuisine tout en étant éveillé. La combinaison de ses besoins accrus dans les AVQ, de son activité restreinte et de son épuisement à fournir une supervision constante a conduit Joyce à le placer dans une unité de soins de la mémoire sécurisée dans une résidence-services.

Jay n'a pas semblé se soucier du placement et a immédiatement développé un itinéraire pour se déplacer. Il était calme et agréable à moins que sa promenade ne soit interrompue. Un problème est survenu que son itinéraire contenait la chambre d'un autre résident au bout du couloir, dans laquelle il entrerait. Le personnel a redirigé sa promenade devant une volière et regarder les oiseaux l'a distrait pendant plusieurs minutes chaque fois qu'il passait devant. Le personnel a également couvert la poignée de porte et déguisé la porte avec une scène de forêt pour réduire les repères visuels. Périodiquement, ils ouvraient la porte de la cour fermée pour que Jay puisse sortir et arpenter le chemin circulaire.

À l'occasion, Jay rencontrait d'autres résidents, pas pour les pousser, mais c'était comme s'il ne les voyait pas. Il n'y a pas eu de confrontation; cependant, plusieurs résidents sont tombés. Le personnel a suivi à quelle heure de la journée il marchait, a augmenté les contrôles de localisation à ces moments-là et a rapidement appris à le rediriger vers des zones où peu de résidents fragiles marchaient, comme les salles à manger et les salles d'activités. Jay ne voulait pas s'asseoir pour manger, alors le personnel lui donnait continuellement des collations et des boissons pendant qu'il marchait. Sa famille l'accompagnait dans la cour lors des visites et s'asseyait avec lui pour l'encourager à manger des sandwichs et des aliments similaires.

Après deux mois, Jay a perdu du poids en raison de la progression de la maladie et de la dépense calorique. Il est devenu de plus en plus fragile. Son équilibre et sa démarche ont été affectés. Un jour, il a trébuché en sortant dans la cour et s'est fracturé la hanche. Il a été transporté à l'hôpital et a subi une réparation chirurgicale. À l'hôpital, il a été retenu pour éviter de porter du poids et a commencé à crier spontanément. Il a été soigné pour la douleur mais a continué à crier.

Il a été renvoyé à l'établissement où il reçoit maintenant une thérapie physique deux fois par jour. Il crie toujours, mais la fréquence et l'intensité diminuent. Le but est de le faire remarcher si possible afin de minimiser les énonciations spontanées. Si cela échoue, il aura un fauteuil roulant sans pédales et le personnel essaiera de l'aider à utiliser ses pieds pour pousser le fauteuil.

Quelle est la différence entre l'itinérance de Jay et l'errance d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer ?

Le comportement de Jay est un exemple d'itinérance due à l'agitation et au stress dans l'environnement (trop de bruit, de personnes, etc.) ou de comportement compulsif courant dans la FTD. Jay ne s'est pas perdu. Il savait où il allait et reprenait le même trajet (domicile-bureau). Son itinérance était intentionnelle; Jay est allé au bureau pour voir des photos de famille, est entré dans les maisons et a trouvé du vin à boire. Il a adapté son comportement d'itinérance à de nouveaux environnements (faire du vélo au bureau, sur le bateau de croisière, marcher dans la cabine et dans le quartier, dans l'établissement) et a réalisé un motif circulaire spécifique (autour de l'îlot de cuisine).

Dans la maladie d'Alzheimer (MA), les individus peuvent devenir désorientés. Ils peuvent oublier pourquoi ils marchent et où ils vont, puis se perdre (par exemple, marcher jusqu'à la salle de bain et oublier pourquoi ils ont commencé, ou oublier comment rentrer chez eux après être allés à l'église ou au magasin). Un autre type d'errance dans AD peut être basé sur une mémoire de responsabilité d'il y a longtemps. Plutôt que d'aller au bureau pour voir des photos de famille, la personne peut croire qu'elle travaille toujours. Enfin, ils peuvent avoir des difficultés à s'adapter à un nouvel environnement et errent davantage - à la recherche du « familier ».

Quel but voyez-vous dans le vélo et la marche de Jay au début de sa maladie ?

Jay était encore capable de profiter des activités passées. Le vélo lui a permis de conserver un lien avec son emploi, son entreprise et ses fils. Cela a structuré la journée et l'exercice a aidé à gérer le stress et à maintenir la santé physique. Ces activités lui ont permis de rester en sécurité à la maison avec sa femme tout au long du stade précoce et intermédiaire de la maladie.

Quels ajustements ont été apportés au fil du temps pour assurer sa sécurité et celle des autres ?

Des ajustements à l'environnement et des interventions comportementales étaient nécessaires à mesure que la maladie progressait. Lorsque Jay est devenu moins verbal au début, sa femme a placé un traceur GPS sur son vélo. Un compagnon a été embauché pour l'accompagner lors de balades à vélo. Lorsque le vélo n'était plus sûr, le vélo a été « volé ». Lorsque Jay est entré dans les maisons des voisins, sa femme leur a demandé de verrouiller leurs portes. Lorsqu'ils ont refusé, Jay et Joyce sont rentrés chez eux dans une communauté fermée. Pour éviter les fuites, des serrures ont été installées sur les portes puis les fenêtres. Dans l'établissement, les repères visuels ont été évalués et le personnel l'a guidé vers des zones avec moins de résidents

Quel rôle les troubles de la communication jouent-ils dans le comportement d'itinérance ?

Au fur et à mesure que les compétences de communication de Jay diminuaient, sa femme a mis en place des interventions d'« itinérance sécurisée ». Au début de la maladie, lorsque ses compétences verbales sont devenues moindres, elle a placé un traceur GPS sur son vélo. Au milieu de la maladie, lorsqu'il est devenu muet, elle a dû le confiner à la maison, à moins qu'il ne soit accompagné. Après l'opération, lorsque l'itinérance n'était pas possible, il a commencé à crier pour communiquer. Des analgésiques ont été administrés et d'autres activités ont été explorées pour réduire les cris.