David est un ancien professeur d'économie et marathonien de 57 ans. Il a reçu un diagnostic de FTD après être retourné soudainement vivre avec sa mère âgée lorsque sa deuxième épouse a divorcé. La mère et le frère de David ont remarqué des changements majeurs dans sa personnalité et son comportement. Par exemple, il a perdu son épargne-retraite après avoir pris de mauvaises décisions financières, a porté les mêmes vêtements tous les jours sans se doucher et a ri en apprenant le diagnostic de cancer de sa mère. De plus, il a mangé 10 friandises par jour, a cessé de faire de l'exercice, a pris 80 livres en deux ans et a reçu un diagnostic de diabète de l'adulte.

La mère de David est devenue de plus en plus affligée par ses comportements compulsifs. Il regardait de la pornographie à la télévision de 9 heures du matin à midi tous les jours, stockait de la nourriture sous son lit et insistait pour prendre ses repas exactement à la même heure chaque jour. Lorsque son frère a retiré son ordinateur de la maison, David a fait les cent pas de pièce en pièce et a crié « non, non, non » pendant quatre heures jusqu'à ce que l'ordinateur soit rendu. La famille de David a décidé à contrecœur de le placer dans une résidence-services (ALF) en raison d'un souci pour sa sécurité après qu'il ait commencé à courir au milieu de la route et à revenir chaque fois qu'il avait fini d'uriner dans la salle de bain.

Au cours de la première semaine de David à l'ALF, des « copains » du personnel ont surveillé David (par quarts de travail de quatre heures), l'accompagnant aux repas, aux activités et aux sorties. David semblait ne pas manquer son ordinateur et regardait le grand poste de télévision dans la salle communautaire ; il aimait particulièrement jouer au poker. Il a suivi des instructions simples en une étape pour se raser, prendre une douche et s'habiller. Le personnel a observé qu'après chaque activité prévue (repas, jeux et cours d'exercice), David se dirigeait vers le grand bol de collations et de fruits sur le comptoir de la réception et mangeait 10 bonbons. Il est également retourné au bar à desserts trois fois après le dîner chaque soir. À la fin de la première semaine, David a pris 8 livres.

L'ALF a convoqué une réunion communautaire avec les autres résidents et a exploré leur volonté d'apporter des changements à la routine de l'établissement. Les bols de bonbons et de fruits ont été déplacés sous le bureau et les résidents ont accepté de demander des collations au besoin. Lorsque David a frappé sur le bureau, on lui a donné 10 jetons à utiliser pour le poker. De plus, les desserts étaient servis individuellement aux résidents plutôt que mis à disposition gratuitement. David a reçu un dessert sans sucre, puis un membre du personnel lui a immédiatement demandé d'aider à organiser les activités de la soirée dans la salle communautaire.

David a finalement développé des comportements compulsifs supplémentaires qui ont offensé les résidents de Troubles & Tips et leurs visiteurs. Après avoir fini un repas, il s'est levé et a touché sa région génitale. Le personnel a été chargé de l'escorter aux toilettes dès qu'il a fini de manger. Pendant les activités de groupe, David claquait des doigts et criait constamment « bingo-bingo bingo », quel que soit le jeu joué. Il a également commencé à se cueillir les doigts jusqu'à ce qu'ils saignent et développent une infection. Ses ongles ont été coupés et soigneusement nettoyés après avoir utilisé la salle de bain. Le médecin de David lui prescrit de la sertraline, un inhibiteur sélectif du recaptage de la sérotonine, pour aider à gérer ces comportements.

Plusieurs résidents ont demandé qu'il soit renvoyé de l'établissement. La mère et le frère de David ont demandé la permission de parler aux autres résidents pour leur demander leurs suggestions. Ils ont essayé de jouer de la musique pendant les activités, ignorant le comportement et permettant à David d'interagir avec un membre du personnel dans une autre pièce. Malheureusement, les comportements ennuyeux de David ont continué et il a été transféré dans une aile plus structurée avec des résidents plus handicapés. David semblait inconscient du changement d'environnement et passait du temps à regarder la chaîne sportive sur la télévision de sa chambre. En raison de l'environnement plus structuré, il a perdu du poids, mais a rarement participé à des exercices physiques. Bien que déçue, la famille de David a compris la raison de son déplacement. Le personnel a permis à la famille d'accompagner David à certaines activités avec les résidents de l'ALF, et au premier signe de comportements agaçants, ils partaient. Les membres du personnel de l'ALF rendaient fréquemment visite à David, jouaient à des jeux avec lui et l'escortaient jusqu'au jardin extérieur.

Questions de discussion:

1. Quels sont les comportements compulsifs de David à la maison et à l'ALF ? Quels comportements exposent David à des risques physiques ?

• À la maison, David mange 10 friandises par jour, regarde de la pornographie à heure fixe, accumule de la nourriture, est rigide quant à l'heure de ses repas et court dans la rue après être allé aux toilettes.
• Dans l'ALF, David mange 10 bonbons après chaque repas et activité, mange trois desserts au dîner, touche les organes génitaux après les repas, claque des doigts, prononce une phrase répétitive ("bingo") et se cueille les doigts jusqu'à ce qu'ils saignent.
• Les comportements potentiellement dangereux de David incluent : la suralimentation compulsive de sucreries peut aggraver son diabète, le risque d'être renversé par une automobile en courant dans la rue et de se cueillir les doigts le rend vulnérable aux infections.

2. Quelles stratégies sont utilisées pour gérer les comportements compulsifs de David ?

• La structure de l'ALF est très probablement réconfortante pour David car les repas et les activités sont programmés.
• Au cours de sa première semaine à l'ALF, les membres du personnel observent le comportement de David et discutent des stratégies lors d'une réunion d'équipe. Cela permet au personnel de formuler un plan de soins et de répondre de manière cohérente au comportement de David.
• Le personnel ne discute pas avec David de son comportement, mais modifie plutôt l'environnement selon les besoins. Par exemple, les bonbons et les desserts sont retirés de sa vue. Le comportement souhaité est remplacé par des actions indésirables (donner des jetons au lieu de bonbons à la réception).
• David est retiré des zones communautaires lorsqu'il touche ses organes génitaux et escorté aux toilettes. Le personnel accepte à la fois le comportement non dangereux de David et les sentiments des autres résidents.
• Il est très difficile d'empêcher David de s'arracher les ongles car les mitaines s'enlèvent facilement. Le personnel garde ses ongles courts et aussi propres que possible. Ils observent les signes d'infection.
• Le médecin de David lui prescrit un médicament pour l'aider à gérer son comportement.

3. De quelles manières l'ALF montre-t-elle du respect pour David, les membres de sa famille, les autres résidents et le personnel de l'établissement ?

• Le personnel comprend et accepte ses comportements compulsifs non dangereux dans le cadre de son FTD. Ils le surveillent pour les actions non sécuritaires et suivent un cours approprié. Ils lui proposent des activités qu'il apprécie après son transfert dans un environnement plus restreint.
• Le personnel encourage la mère et le frère de David à participer aux réunions de résolution de problèmes avec les résidents de l'ALF.
• Ils écoutent les préoccupations des autres résidents et retirent David lorsque son comportement les met trop mal à l'aise.
• Les superviseurs reconnaissent le fardeau potentiel de la surveillance d'une personne ayant un comportement compulsif. Les membres du personnel se voient attribuer des quarts de travail de quatre heures pour interagir avec David, puis sont relevés. Cela permet également à tous les membres de l'équipe de proposer des suggestions créatives pour les soins de David.

4. Quelles sont les ressources et le soutien disponibles pour la famille de David et le personnel de l'établissement ?

• AFTD (www.theaftd.org) pour une éducation et un soutien spécifiques à la maladie.
• Groupe de soutien aux soignants ; se connecter avec d'autres familles pour l'éducation et le soutien.
• Partenaires du forum en ligne FTD Care pour les professionnels de la santé.