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Détection et diagnostic du FTD

Jusqu'à ce que des biomarqueurs approuvés existent pour étayer le diagnostic précis de la dégénérescence frontotemporale (FTD), les diagnostics continueront de reposer sur des évaluations complètes réalisées par des cliniciens qualifiés et compétents. Mais de telles évaluations sont notoirement difficiles à obtenir : en moyenne, il faut 3,6 ans pour obtenir un diagnostic de DFT après l’apparition des symptômes. Et ces symptômes peuvent se chevaucher avec d’autres affections plus courantes, allant de la maladie d’Alzheimer et de Parkinson à des affections telles que la dépression ou le trouble bipolaire.

Ce numéro de Partners in FTD Care se concentre sur les aspects de la détection et du diagnostic de la FTD qui peuvent être particulièrement difficiles pour les cliniciens de soins primaires, soulignant la nécessité d'améliorer le diagnostic de la FTD pour avoir un impact positif sur les soins et accélérer la recherche sur les traitements. De plus, le numéro répertorie les ressources qui peuvent faciliter la détection, aider à différencier la DFT des troubles psychiatriques et discuter de l'importance de l'implication de la famille dans l'évaluation. Il comprend également un entretien avec un médecin diagnostiqué avec un trouble FTD, qui reconnaît que cela a pris beaucoup trop de temps, même s'il travaillait dans le domaine de la santé.

L'AFTD s'efforce d'accélérer les diagnostics précis de la FTD, en donnant aux familles plus de temps précieux pour mieux gérer la maladie, se renseigner sur les risques génétiques potentiels, envisager de participer à la recherche et planifier leur avenir.

L’impératif scientifique de diagnostics FTD précis : améliorer les soins et accélérer la recherche sur les traitements

En 2021, l’AFTD a organisé une réunion externe sur le développement de médicaments axés sur le patient (PFDD). Créées par la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis en 2012, les réunions du PFDD garantissent que les expériences des personnes touchées par des maladies spécifiques sont intégrées dans la prise de décision de la FDA concernant l'approbation des médicaments. Au cours de la réunion organisée par l'AFTD en 2021, des personnes ayant une expérience vécue de la FTD ont parlé à plusieurs reprises à la FDA de l'importance de diagnostics précis et opportuns :

« Après avoir subi des tests cognitifs, son médecin lui a dit : « Tout allait bien ». Pourtant, on lui a prescrit Namenda et Aricept.

"Le diagnostic a pris quelques années et allait du stress générique à l'anxiété et à la dépression liées à la ménopause, période pendant laquelle ses symptômes sont restés non traités et ont continué à devenir plus extrêmes."

« C'est un diagnostic précoce qui nous a vraiment aidé. Et puis il a été inscrit à un essai clinique avec un médicament qui lui a vraiment redonné son sens de l’humour, sa capacité à être affectueux.

« Elle a reçu un diagnostic, mais c'était déjà aux derniers stades de la DFT… C'est vraiment similaire à ce que d'autres personnes ont dit. Il nous a fallu beaucoup de temps pour obtenir un diagnostic. Et au moment où elle l’a fait, on nous a dit en gros que vous ne pouviez pas faire grand-chose maintenant, à part bonne chance.

La FTD, avec ses symptômes hétérogènes qui peuvent imiter une foule d'autres troubles, peut être difficile à diagnostiquer pour les professionnels de la santé, le processus de diagnostic prenant en moyenne 3,6 ans, avec des visites à trois médecins ou plus qui ne sont pas rares.1

Les recherches de l'AFTD ont révélé que 441 TP3T des personnes interrogées ont déclaré avoir reçu un diagnostic initial différent de celui de la FTD, notamment la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, l'anxiété, la dépression ou le trouble bipolaire, ainsi que la ménopause ou la crise de la quarantaine.2 En plus de provoquer frustration et stress chez les familles, les erreurs de diagnostic signifient également que les personnes atteintes de DFT sont privées de soins de soutien appropriés et peuvent recevoir des interventions contre-indiquées pour la DFT. Les médicaments approuvés pour la maladie d'Alzheimer, par exemple, peuvent être inefficaces ou même exacerber les symptômes cognitifs et comportementaux lorsqu'ils sont administrés à une personne atteinte d'une pathologie FTD.3,4

Avec la disponibilité croissante des essais cliniques FTD, des diagnostics précis sont encore plus essentiels. Les options actuelles d’essais cliniques pour les personnes atteintes de FTD comprennent des thérapies symptomatiques ainsi que des thérapies modificatrices de la maladie, couvrant le spectre des phénotypes cliniques de FTD. Si les essais cliniques recrutent des personnes présentant un mauvais diagnostic et une physiopathologie sous-jacente erronée, les chercheurs ne peuvent pas déterminer si les effets du traitement, ou son absence, sont dus à l’intervention ou à l’hétérogénéité du groupe de participants.

Ce problème est vrai dans toute la recherche sur la démence. Selon le Dr Jeffrey Cummings de la Cleveland Clinic, « jusqu'à 251 TP3T des familles ont appris que leur proche était atteint de la maladie d'Alzheimer et ce n'est pas le cas… ce qui signifie également que jusqu'à 251 TP3T des personnes participant à un certain type d'essai clinique ne le savent pas. Je n’ai pas réellement la maladie d’Alzheimer.5 Dans une maladie rare comme la FTD, où les chercheurs recrutent des échantillons de taille beaucoup plus petite, la variabilité individuelle a un impact significatif sur les données. De nombreux essais cliniques actuels se concentrent sur la FTD provoquée par des gènes spécifiques ou sur la physiopathologie sous-jacente, soulignant l'importance non seulement d'un diagnostic clinique précis, mais également du statut génétique et de la pathologie potentielle.6 De plus, pour que les gens puissent participer aux essais cliniques sur la FTD, leur diagnostic de FTD doit être posé dès le début de la progression de la maladie. De nombreuses personnes rapportent qu'au moment où le diagnostic a été reçu, la DFT de leur proche était trop avancée pour permettre une participation à la recherche.

Il existe donc un certain nombre de raisons pour lesquelles un accès rapide à des diagnostics FTD précis est essentiel. Cependant, l’hésitation des professionnels de la santé à divulguer les diagnostics de démence est bien documentée. Le Rapport mondial sur la maladie d'Alzheimer de 2019 a noté que 62% des prestataires de soins de santé du monde entier considèrent la démence comme un élément normal du vieillissement.7 Une étude de 2015 commandée par l'Association Alzheimer a révélé que les taux de divulgation (le pourcentage de personnes diagnostiquées et de familles informées d'un diagnostic documenté dans leur dossier médical) pour la maladie d'Alzheimer (45%) et d'autres démences (27%) étaient bien inférieurs à ceux de ceux de d'autres conditions médicales, notamment le cancer (84-96%) et la maladie de Parkinson (72%).8

Heureusement, il existe des outils pour aider les cliniciens à poser un diagnostic précis de FTD. Bien qu'il n'existe pas de test de diagnostic unique, le diagnostic comprend généralement des antécédents médicaux et un examen neurologique, des tests neuropsychologiques, une neuroimagerie et des analyses de sang. Étant donné qu’un sous-ensemble important de DFT est causé par des gènes autosomiques dominants, les prestataires de soins de santé devraient envisager un conseil génétique pour les personnes suspectées de DFT. En outre, les études d’histoire naturelle révèlent des biomarqueurs prometteurs en matière de neuroimagerie, de sérum et de LCR qui pourraient bientôt avoir une utilité diagnostique.9,10 Enfin, il est essentiel de communiquer le diagnostic de DFT d'une manière qui puisse être comprise à la fois par la personne atteinte de DFT et par sa famille. Envisagez une approche centrée sur la personne pour une telle divulgation, une approche qui comprend l'établissement de relations, l'adaptation de votre langage, l'implication du partenaire de soins et un suivi pour vous assurer que la famille a compris les informations que vous avez fournies.11,12

Entretien AFTD : Seth L. Stern, MD

Le Dr Seth Stern vit avec un diagnostic d'aphasie primaire progressive, une forme de DFT qui érode progressivement la capacité de parler et de comprendre le langage parlé et écrit. En mai 2023, le Dr Stern, un ancien obstétricien/gynécologue, a raconté l'histoire de son diagnostic au Wall Street Journal, qui a publié un article à son sujet intitulé « Quelque chose n'allait pas avec le Dr Stern. Il a fallu cinq ans pour comprendre. L'AFTD s'est entretenu avec le Dr Stern en juillet 2023 pour en savoir plus ; une version modifiée de cette conversation apparaît ci-dessous.

AFTD : Quels ont été les premiers symptômes les plus inquiétants – les choses qui vous ont fait penser que quelque chose ne va pas ?

Dr Stern : Au départ, il s'agissait de trouver des mots. Je n'arrivais pas à penser au mot « beurre » ; une autre fois, je n'arrivais pas à trouver le mot pour « machine à laver ». Puis j’ai commencé à faire d’autres choses qui étaient très inhabituelles pour moi. Je suis chirurgien depuis plus de 37 ans et je suis très pointilleux : je mets les points sur les I et je croise les T. Mais j’ai commencé à faire des choses à la fois insolites et atypiques. Par exemple, j’ai préparé du café et j’ai oublié de mettre la tasse sous l’endroit où sort l’eau chaude. Une fois, j'ai laissé ma porte d'entrée ouverte la nuit ; une fois que je suis sorti de ma voiture sans l'éteindre.

En 2017, j’ai commencé à enregistrer tous ces changements sur mon téléphone portable. La même année, j’ai été vu par un neurologue qui m’a fait des tests cognitifs et une IRM, mais rien dans mes résultats n’était significatif. Alors je me suis juste concentré pour être plus prudent. Je me suis assuré de verrouiller la porte la nuit ; lorsque j'ai utilisé le poêle, j'ai vérifié que tous les cadrans étaient éteints. Et je me suis assuré que lorsque je me faisais opérer, j'étais à égalité et encore plus prudent.

Mais à partir de juillet 2021, les choses ont réellement commencé à progresser. Trouver des mots et compléter des phrases est devenu beaucoup plus problématique, et les choses qui étaient très courantes pour moi ont commencé à devenir beaucoup plus difficiles, en particulier la chirurgie. Pour moi, faire une opération chirurgicale a toujours été très relaxant. Je fredonnais ou chantais tout au long, et je n'avais pas à penser à ce que je faisais d'étape en étape ; c'était juste automatique. Mais ensuite j’ai commencé à réaliser que je devais y réfléchir à deux fois.

J'ai toujours aimé aller à l'hôpital et prendre soin de mes patients. Je serais l’une des premières personnes à entrer et je serais l’une des dernières à partir. Mais j'ai commencé à développer de l'apathie – je n'avais pas cette envie d'arriver tôt ou de rester tard. J'ai commencé à demander aux infirmières : « À quelle heure finissons-nous ? ou "Combien de patients nous reste-t-il?" C’était une grande différence – passer de l’inquiétude pour les patients à la question : « À quelle heure ai-je fini aujourd’hui ? J'ai juste en quelque sorte perdu ce désir.

À ce moment-là, j'ai été de nouveau vu par le neurologue, qui m'a répété un test cognitif ; J'ai répondu correctement à 29 questions sur 30. Il a fait des analyses de sang et une autre IRM cérébrale, mais rien n’a été significatif. Il m'a dit : « Tu as l'air bien. Il ne reste plus qu'à faire le PET-scan, mais vous n'en avez pas vraiment besoin car vous semblez aller bien. J’ai répondu : « Non, je sens que quelque chose ne va pas et j’aimerais que l’analyse soit effectuée. » J'ai passé un scanner cérébral en avril 2022 et il a montré des changements significatifs dans les régions frontotemporales. Le neurologue m'a appelé plus tard – il ne me l'a même pas dit en personne – et m'a dit que j'avais une DFT, que j'avais besoin d'être vu par un spécialiste en neurocognition et d'avoir une belle vie.

Cette nouvelle était très, très bouleversante. Mon plan global était de continuer à exercer la médecine pendant encore 10 à 15 ans... au lieu de cela, j'ai pris ma retraite en mai 2022.

AFTD : Était-il utile d’obtenir un diagnostic, ou auriez-vous préféré ne pas le savoir ?

Dr Stern : C'est drôle – si je n'avais pas fait de TEP, je n'aurais pas su que j'avais une DFT et j'aurais pu continuer à faire ce que je faisais : voir des patients, opérer. Donc, savoir au moins était bénéfique dans la mesure où personne n'était blessé. Malheureusement, le découvrir – surtout dans le cas de cette maladie qui n'a pas de traitement médical ou chirurgical, ni de guérison – est difficile, parce que vous vivez maintenant avec une limite de temps, et dans x années, la démence progressera et s'aggravera considérablement, et mon la durée de vie sera beaucoup plus courte que souhaitée. C'est très, très dur à vivre. Il n'est pas rare que j'y pense quotidiennement.

D’un autre côté, l’obtention d’un diagnostic m’a permis de planifier mes futurs besoins en matière de soins de santé. Je me suis assuré que ma procuration en matière de santé, mon testament et mes investissements financiers étaient tous pris en charge. Et j'ai commencé à éduquer les autres sur la FTD et d'autres troubles neurodégénératifs.

AFTD : Que diriez-vous du temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic ? Cela a pris plusieurs années. Auriez-vous aimé le savoir le plus tôt possible ?

Dr Stern : Je gérais plutôt bien mes activités quotidiennes jusqu’au milieu de l’année 2021, lorsque les choses ont progressé de façon spectaculaire. À partir de là, j’ai été diagnostiqué en moins d’un an. Mais je suis médecin et chirurgien. Pour la personne moyenne qui ne connaît pas personnellement les neurologues, elle peut être confrontée au problème d'avoir un médecin qui n'est pas vraiment informé sur la DFT. Ou encore, des membres de leur famille peuvent leur dire : « Oh, vous vieillissez simplement ; un certain déclin est attendu. Ou encore, il n'y a pas de neurologue là où ils vivent et ils doivent parcourir entre 100 et 200 milles pour en consulter un. Ou bien leur assurance ne couvre pas les tests dont ils ont besoin. Ce sont tous des problèmes différents, malheureux et complexes.

Avoir quelqu’un pour participer à vos soins, ou pour vous représenter lors de vos rendez-vous médicaux, est très bénéfique. Il en va de même pour le fait que j’ai tenu un journal pour enregistrer mes modifications. Et si je n’avais pas insisté pour que ce PET-scan soit réalisé, cela n’aurait pas été fait. Si les patients n'ont personne avec eux lorsqu'ils sont vus ou évalués, ils pourraient facilement être incités à ne pas se soumettre aux tests nécessaires. Cette personne peut dire au médecin : « Écoutez, elle vit telle ou telle chose – c'est pourquoi nous sommes ici. » Personnellement, je sais que si je n'avais pas insisté sur le fait qu'il y avait un problème, mon DFT n'aurait pas été diagnostiqué.

Distinguer la variante comportementale FTD des troubles psychiatriques

Distinguer la variante comportementale FTD (bvFTD), le sous-type FTD le plus courant, des diagnostics psychiatriques (tels que la dépression, le trouble bipolaire ou la schizophrénie) peut être extrêmement difficile. De nombreux symptômes – désinhibition, apathie, perte d'empathie – sont communs à la fois au bvFTD et à certains troubles psychiatriques, ce qui amène les médecins à diagnostiquer initialement ces derniers jusqu'à ce que le bvFTD d'une personne se révèle progressivement. Obtenir un diagnostic précis est cependant crucial, en raison du pronostic radicalement différent du bvFTD, des différences dans la gestion de la maladie, des besoins spécifiques à la maladie en matière de conseil familial et d'éducation des soignants, ainsi que de planification financière et à long terme. Il est également extrêmement important d’identifier avec précision la bvFTD le plus tôt possible afin que les personnes diagnostiquées puissent envisager une participation potentielle à des essais cliniques et en apprendre davantage sur les causes génétiques de la FTD.13

Le diagnostic de bvFTD reste difficile en raison de la précision limitée de la neuroimagerie aux premiers stades de la maladie et de l'absence de biomarqueurs, et repose donc sur une évaluation clinique.13 Les critères diagnostiques pour un diagnostic probable de bvFTD nécessitent des preuves d'atrophie des lobes frontaux et/ou temporaux du cerveau, visibles à l'IRM, ainsi que la présentation de trois des six symptômes suivants : désinhibition comportementale, apathie sans tristesse, perte de empathie, dysfonctionnement exécutif, hyperoralité et comportements compulsifs. Maladie évolutive, la bvFTD peut apparaître de manière subtile, souvent identifiée en premier par les membres de la famille.

Certaines questions que les cliniciens peuvent se poser lorsqu’ils tentent de différencier le bvFTD des troubles psychiatriques sont :

  • A quel âge les symptômes ont-ils commencé ?
  • Y a-t-il des symptômes cognitifs ? Est-ce qu'ils s'aggravent ?
  • La personne présentant des symptômes tombe-t-elle fréquemment ou se plaint-elle de faiblesse musculaire ?
  • Les symptômes apparaissent-ils pour la première fois tard dans la vie ?
  • La famille présente-t-elle une détresse accrue ?
  • La personne présentant des symptômes montre-t-elle un manque de compréhension des changements dans son état de santé ?

Si une bvFTD est suspectée, orientez la personne présentant des symptômes vers un neurologue ou un autre spécialiste en neurologie, tel qu'un neuropsychiatre, un neuropsychologue ou un neurologue comportemental. Les spécialistes FTD peuvent être trouvés sur le Le site de l'AFTD.

Pour en savoir plus, regardez «Distinguer bvFTD des troubles psychiatriques», une présentation faite par Ted Huey, MD, lors de la conférence AFTD Education 2022. Le Dr Huey est directeur du programme Mémoire et vieillissement à l'hôpital Butler, affilié à la faculté de médecine Warren Alpert de l'Université Brown.

Pour en savoir plus sur les critères de diagnostic du bvFTD, télécharger les listes de contrôle de diagnostic de l'AFTD.

Détection précoce et différenciation des symptômes de la démence

La première étape vers un diagnostic précis pour les personnes présentant des symptômes de dégénérescence frontotemporale (DFT) est la reconnaissance précoce par la personne et/ou sa famille que quelque chose ne va pas, ce qui conduit à un rendez-vous opportun avec son médecin pour une évaluation. Cela donne au médecin la possibilité d’évaluer les symptômes par rapport à une base cognitive et comportementale établie. Une évaluation précoce – qui inclura idéalement un membre de la famille proche, qui pourra parler plus objectivement de tout changement détecté chez la personne présentant des symptômes – peut aider à différencier la DFT des autres démences, comme la maladie d'Alzheimer.

Les ressources suivantes sont fournies pour soutenir la reconnaissance et l'évaluation en temps opportun des symptômes de la DFT dans le cadre des soins primaires.

WEBINAIRES AFTD

Webinaire de formation des professionnels de la santé de l'AFTD : Différencier les variantes comportementales FTD de la maladie d'Alzheimer et d'autres troubles

Cette Webinaire AFTD de février 2023 a été présenté par l'expert FTD Howard Rosen, MD, neurologue comportemental et directeur associé du Centre de recherche sur la maladie d'Alzheimer à l'Université de Californie à San Francisco. Ici, il présente une approche claire pour comprendre la bvFTD, la diagnostiquer et la différencier de la maladie d'Alzheimer, d'autres démences et de troubles psychiatriques.

Webinaire de formation des professionnels de la santé de l'AFTD : Traitement de la dégénérescence frontotemporale à variantes comportementales

Le Dr Simon Ducharme, neuropsychiatre, chercheur et expert spécialisé en FTD, présente les considérations thérapeutiques pour les symptômes de la bvFTD ainsi que les approches non pharmacologiques pour la gestion de la maladie dans ce domaine. Webinaire AFTD d’avril 2023. Il discute également des traitements pharmacologiques pour les symptômes comportementaux courants tels que l'apathie, l'agitation, l'anxiété et les comportements obsessionnels compulsifs, ainsi que du manque de preuves pour les traitements approuvés de la maladie d'Alzheimer dans le cadre du DFT.

CRITÈRES DE DIAGNOSTIC POUR LES SOUS-TYPES FTD

  • bvFTD – Rascovsky, K, Hodges, JR, Knopman, D, Mendez, MF et al. Sensibilité des critères diagnostiques révisés pour la variante comportementale de la démence frontotemporale. Cerveau. septembre 2011 ; 134 : 2456 – 2477.
  • PPA – Gorno-Tempini, ML, Hillis, AE, Weintraub, S, Kertesz, A. Classification de l'aphasie primaire progressive et de ses variantes. Neurologie. 15 mars 2011 ; 76 : 1006-1014.
  • PSP – Höglinger, GU, Respondek, G, Stamelou, M, Kurz, C et al. Diagnostic clinique de la paralysie supranucléaire progressive : les critères de la Movement Disorder Society. Troubles du mouvement. juin 2017 ; 32 : 853-864.
  • CBD – Armstrong, MJ, Litvan, I, Lang, AE, Bak, TH et al. Critères de diagnostic de dégénérescence corticobasale. Neurologie. 2013 ; 80 : 496-503.
  • FTD-ALS – Strong, MJ, Abrahams, S, Goldstein, LH, Wooley, S et al. Trouble du spectre frontotemporal de la sclérose latérale amyotrophique (SLA-FTSD) : critères de diagnostic révisés. Sclérose latérale amyotrophique et dégénérescence frontotemporale. 12 juin 2017 ; 18 : 153-174.

LISTES DE CONTRÔLE DE DIAGNOSTIC AFTD

Ces listes de contrôle sont conçues pour permettre aux familles et aux médecins d'identifier et de discuter des symptômes des deux types de FTD les plus courants : la variante comportementale FTD (bvFTD) et l'aphasie primaire progressive (PPA). Également disponible en espagnol. Visite theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist Télécharger.

RESSOURCES ADDITIONNELLES

Boîte à outils d'évaluation des plaintes cognitives pour la maladie d'Alzheimer : manuel d'instructions

Développé par les California Alzheimer's Disease Centers, un réseau de 10 centres d'excellence en soins de la démence à l'échelle de l'État, cette boîte à outils fournit aux prestataires de soins primaires les outils nécessaires pour diagnostiquer la maladie d'Alzheimer et identifier d'autres troubles cognitifs comme le FTD, nécessitant une orientation spécialisée. Ce guide fournit un résumé utile des principaux troubles neurodégénératifs avec un résumé des principales caractéristiques cliniques qui peuvent aider à les distinguer.

Guides des prestataires de soins de santé UCSF pour les troubles FTD

Ces guides spécifiques aux troubles fournissent aux cliniciens des conseils pour le diagnostic et la prise en charge des bvFTD et le non fluide et sémantique variantes du PPA.

Anosognosie et importance d'inclure les aidants familiaux dans l'évaluation

Les personnes atteintes de DFT peuvent présenter un symptôme appelé anosognosie – un manque de reconnaissance, de perspicacité ou de conscience de leur propre condition – et peuvent donc être un mauvais historien de l’évolution de leur comportement et de leur personnalité. Les aidants familiaux – conjoints, partenaires et autres membres de la famille qui connaissent le mieux la personne atteinte de DFT – sont donc essentiels à toute évaluation complète de la DFT. En raison de l’anosognosie, les aidants familiaux peuvent parfois être mieux équipés pour décrire avec précision la façon dont leur proche a changé, quand ses symptômes ont commencé et comment ces symptômes ont progressé.

Lors d'une évaluation, les cliniciens doivent être conscients que les rapports des soignants familiaux peuvent ne pas correspondre aux déclarations faites par la personne présentant des symptômes de DFT, et que cela peut être dû à son anosognosie. Les cliniciens doivent également noter qu’ils ne peuvent pas eux-mêmes observer quoi que ce soit d’« anormal ». Les premiers symptômes de la DFT, tels que l'apathie ou la désinhibition, peuvent être subtils ; de plus, les personnes atteintes de DFT peuvent se présenter comme « normales » lors de brèves rencontres telles que les rendez-vous chez le médecin. Les aidants familiaux et les autres personnes qui connaissent bien la personne sont mieux placés pour décrire les symptômes manifestés à la maison ou dans d'autres lieux publics et qui peuvent s'écarter de leur comportement habituel (y compris l'agressivité, l'apathie ou un comportement inapproprié/décomplexé).

Lorsqu'une anosognosie est présente, la personne présentant des symptômes de DFT peut devenir agitée ou frustrée face à ses proches qui expriment leurs inquiétudes au médecin. Lorsque cela est possible, parlez séparément avec la personne qui accompagne son proche pour lui permettre de s'exprimer librement et réduire les risques de conflit. Si cela n'est pas possible lors du rendez-vous, planifiez un appel téléphonique de suivi, demandez à la personne de remplir un questionnaire écrit ou demandez-lui simplement d'écrire ses préoccupations.

Références

  1. Barker, MS, Dodge, SG, Niehoff, D., Denny, S., Dacks, PA, Dickinson, S., ... et Wheaton, DK (2023). Vivre avec la dégénérescence frontotemporale : parcours diagnostique, expériences de symptômes et impact de la maladie.Journal de psychiatrie gériatrique et de neurologie, 36(3), 201-214.
  2. Association pour la Dégénérescence Frontotemporale. (2021, 27 octobre). Dégénérescence fronto-temporale (DFT) : Une voix du rapport du patient. https://www.theaftd.org/wp-content/uploads/2021/10/AFTD_Voice-of-the-Patient-Report-10.27.2021.pdf
  3. Gaugler, JE, Ascher-Svanum, H., Roth, DL, Fafowora, T., Siderowf, A. et Beach, TG (2013). Caractéristiques des patients diagnostiqués à tort avec la maladie d'Alzheimer et leur utilisation de médicaments : une analyse de la base de données NACC-UDS.Gériatrie BMC, 13(1), 1-10.
  4. Irwin, D., Lippa, CF et Rosso, A. (2010). Effets des médicaments prescrits sur la cognition et le comportement dans la dégénérescence lobaire frontotemporale.Journal américain de la maladie d'Alzheimer et autres démences, 25(7), 566-571.
  5. Roche. (sd). Maladie d'Alzheimer : l'intérêt d'un diagnostic précis. Récupéré le 26 juillet 2023 sur https://www.roche.com/stories/alzheimers-disease-the-value-of-accurate-diagnosis
  6. Tsai, RM et Boxer, AL (2016). Thérapie et essais cliniques dans la démence frontotemporale : passé, présent et futur.Journal de neurochimie, 138, 211-221.
  7. Maladie d'Alzheimer internationale. (2019). Rapport mondial sur la maladie d'Alzheimer 2019 : Attitudes à l'égard de la démence. Londres : Alzheimer's Disease International.
  8. Association Alzheimer. (2015). Faits et chiffres sur la maladie d'Alzheimer. Alzheimer et démence 2015;11(3)332.
  9. Gifford, Abbott, Nathan Praschan, Amy Newhouse et Zeina Chemali. « Biomarqueurs dans la démence frontotemporale : paysage actuel et orientations futures. »Biomarqueurs en neuropsychiatrie(2023) : 100065.
  10. Heuer, HW, Clark, AL, Brushaber, D., Forsberg, LK, Miyagawa, T., Staffaroni, AM, Huey, ED, Boeve, B., Rosen, HJ, Boxer, AL et Ascot Investigators. (2023). Phénoconversion et progression de la maladie observées chez les porteurs de mutations de la dégénérescence lobaire frontotemporale familiale dans le consortium ALLFTD. Alzheimer et démence, 19(S1).
  11. King, A. et Hoppe, RB (2013). « Meilleures pratiques » pour une communication centrée sur le patient : une revue narrative.Journal de formation médicale supérieure, 5(3), 385-393.
  12. Wollney, EN, Armstrong, MJ, Bedenfield, N., Rosselli, M., Curiel-Cid, RE, Kitaigorodsky, M., Levy, X. et Bylund, CL (2022). Obstacles et meilleures pratiques pour divulguer un diagnostic de démence : une étude par entretien avec un clinicien. Perspectives sur les services de santé, 15, 117863292211418
  13. Ducharme, S., Dols, A., Laforce, R., Devenney, E., Kumfor, F., van den Stock, J., Dallaire-Théroux, C., Seelaar, H., Gossink, F., Vijverberg , E., Huey, E., Vandenbulcke, M., Masellis, M., Trieu, C., Onyike, C., Caramelli, P., de Souza, LC, Santillo, A., Waldö, ML, .. Pijnenburg, Y. (2020). Recommandations pour distinguer la démence frontotemporale à variantes comportementales des troubles psychiatriques. Cerveau, 143(6), 1632-1650.