Contexte et premiers changements

Linda M., 54 ans, était gestionnaire de compte pour une société de systèmes de technologie de la santé où elle supervisait les budgets des projets et assurait l'interface avec les clients. Elle et son mari depuis 27 ans, Kevin, ont deux enfants adultes. Elle avait plusieurs passe-temps, dont le jardinage - elle s'occupait de ses fleurs tous les jours. Kevin a commencé à remarquer des changements chez sa femme. Elle était devenue moins productive à la maison et moins intéressée par ses passe-temps. Ses parterres de fleurs étaient envahis par les mauvaises herbes. Un jour, elle a dit à Kevin que son entreprise l'avait mise en probation pour ne pas avoir atteint ses objectifs de performance, mais cela ne l'a pas particulièrement dérangée. Inquiet, il a appelé son patron. Il a appris que Linda était régulièrement en retard au travail, ne retournait pas les courriels des clients et n'était pas en mesure de produire des budgets pour les projets. Kevin est devenu encore plus inquiet, mais quand il lui a posé des questions sur ses problèmes de performance, elle a haussé les épaules et lui a dit de ne pas s'inquiéter.

Kevin a commencé à se demander si le comportement de sa femme était dû à une crise de la quarantaine ou à une dépression, alors il l'a emmenée voir leur médecin de famille, qui a administré le mini-examen de l'état mental. Linda a facilement répondu aux questions du médecin. Le médecin a suggéré qu'elle pourrait être déprimée, même si elle a nié se sentir triste. Néanmoins, elle a été mise sous antidépresseur.

Au cours des deux mois suivants, Linda est devenue plus renfermée. Autrefois très sociable, elle a cessé d'appeler ou de sortir pour voir ses nombreux amis, et Kevin a remarqué qu'ils ne venaient plus aussi souvent chez eux. Leurs voisins ont également remarqué son changement de comportement; par exemple, elle a cessé d'avoir une conversation amicale avec eux. Kevin l'a ramenée chez son médecin, qui lui a recommandé d'augmenter sa dose d'antidépresseurs et lui a suggéré de consulter un psychiatre pour mieux gérer sa dépression.

Le psychiatre a pris une histoire détaillée et a ensuite administré des tests cognitifs, y compris une évaluation du fonctionnement exécutif de Linda - planification, mémoire de travail, fluence verbale et flexibilité mentale, entre autres compétences. Kevin a remarqué qu'elle semblait avoir du mal avec cette partie de l'évaluation. Une IRM a révélé une atrophie importante dans le lobe frontal de son cerveau, ce qui correspondait aux difficultés évidentes dans ses tests cognitifs. Linda a reçu un diagnostic de variante comportementale FTD (bvFTD).

Gérer l'apathie à la maison

Au cours de l'année suivante, la motivation de Linda a continué de décliner, forçant Kevin à planifier et programmer toutes ses activités. Accablé, il s'est mis en colère contre le comportement insensible de sa femme. Parfois, il pensait qu'elle était intentionnellement provocante; il a souvent eu du mal à interpréter son comportement comme un symptôme de sa maladie.

Kevin s'est tourné vers l'AFTD pour obtenir de l'aide. Il a rejoint un groupe de soutien avec un leader affilié à l'AFTD qui se réunit dans sa région et a demandé comment les autres géraient l'apathie de leurs proches. Un soignant a suggéré qu'il élabore un programme d'activités pour aider Linda à rester engagée. Une autre a prédit que ces activités feraient bientôt partie de sa routine. Kevin a suivi les conseils de ses collègues membres du groupe de soutien, en veillant à ce que les activités restent simples. S'ils nécessitaient plusieurs étapes, il décomposait chaque étape en étapes encore plus simplifiées, laissant Linda barrer chaque étape une fois terminée.

Au fur et à mesure que la FTD de Linda progressait au cours des années suivantes, son apathie augmentait. Elle a commencé à négliger son apparence. Elle ne se baignait que lorsqu'elle y était invitée. Si Kevin n'intervenait pas, elle regarderait des parasites à la télévision toute la journée. Les activités de son programme d'études devenaient maintenant trop écrasantes pour qu'elle puisse les mener à bien de façon autonome ; elle avait besoin d'indications fréquentes de son mari pour effectuer ces tâches. Lors d'une visite chez le médecin, Kevin a demandé à son médecin si des médicaments encourageraient Linda à s'engager davantage. Le médecin a mentionné les stimulants du système nerveux central (par exemple, le méthylphénidate), mais a mis en garde contre eux, car leurs effets dans la DFT sont mitigés et peuvent aggraver d'autres comportements. Kevin ne voulait pas prendre ce risque.

Il s'inquiétait de savoir s'il en faisait assez pour aider sa femme. Stimulé par ces sentiments de culpabilité, il a commencé à consulter un psychologue pour obtenir de l'aide pour faire face à ses émotions. Le psychologue a souligné qu'il souffrait probablement d'une pression sur le soignant et lui a suggéré de demander un répit en inscrivant Linda dans un centre de jour pour adultes local.

Lorsque Kevin a rencontré le personnel du centre de jour pour adultes, il leur a partagé la lettre du fournisseur de l'AFTD. La lettre contient un aperçu de FTD, aidant le personnel à comprendre que même si Linda semblait être en très bonne santé physique, son apathie était extrêmement débilitante. Le directeur des activités du centre de jour a été particulièrement utile pour créer un programme qui intégrait les intérêts et les capacités fonctionnelles de Linda. Par exemple, ses « travaux » consistaient à arranger des fleurs fraîches et à arroser les plantes autour du bâtiment. (Pour plus d'informations sur les activités individualisées en FTD, voir le Numéro été 2016 de Partenaires dans les soins FTD.)

Transition vers les soins en établissement

Linda a finalement développé une incontinence. Ses soins personnels, ainsi que ses comportements, sont devenus trop accablants pour que Kevin puisse les gérer à la maison. Elle a fait la transition vers une communauté résidentielle de soins aux personnes atteintes de démence, où le personnel était disposé à travailler en étroite collaboration avec le spécialiste FTD du couple. Kevin a partagé la ressource Daily Care Snapshot de l'AFTD, qui décrit les besoins et les préférences de Linda, avec le directeur des activités de la communauté d'aide à la vie autonome. Il a noté qu'elle a toujours aimé la musique et que cela restait une source de stimulation pour elle.

L'ergothérapeute de la communauté d'aide à la vie autonome a évalué la capacité fonctionnelle de Linda et a élaboré un plan de soins pour favoriser sa participation à des activités positives. Linda devait participer au groupe régulier de musicothérapie; De plus, le personnel a établi des activités individuelles personnalisées avec elle chaque jour. Kevin a créé une liste de lecture musicale personnalisée sur son iPod. Le personnel a joué de la musique entraînante pour l'aider à démarrer, ce qui était particulièrement utile le matin.

Le personnel a également reconnu que l'apathie de Linda la prédisposait à développer des complications de santé physique. Par exemple, elle était vulnérable aux ulcères de décubitus parce qu'elle bougeait rarement en position assise. Pour minimiser ce risque, le personnel a limité son temps sur une chaise à 60 minutes. Pour encourager davantage le mouvement, le personnel a consulté un physiothérapeute pour développer une gamme d'exercices de mouvement, d'équilibre et de renforcement. Le personnel l'a également mise sur un horaire de toilette pour l'aider à gérer son incontinence; elle a été invitée à utiliser la salle de bain toutes les deux heures.

Linda avait cessé d'engager la conversation avant le passage à la vie assistée. Sa communication verbale a diminué à un ou deux mots prononcés occasionnellement, ce qui rend difficile d'évaluer ce qu'elle comprenait. Un orthophoniste a travaillé avec Kevin pour créer un tableau de communication représentant des mots et des images courants (comme les toilettes) pour aider à l'incitation. Kevin a continué à rendre visite à sa femme régulièrement. Ils aimaient faire des promenades à l'extérieur et regarder des fleurs. Kevin les décrivait, encourageant Linda à les sentir et à les toucher pour stimuler ses sens.

Au fur et à mesure que sa maladie progressait, Linda répondait moins à la musique et aux incitations verbales ou physiques. Elle a présenté un ralentissement moteur accru, augmentant sa dépendance vis-à-vis des autres. Parfois, elle résistait à l'aide du personnel, ce qui compliquait davantage les soins personnels. Elle est devenue de plus en plus prédisposée aux complications telles que les infections des voies urinaires, les contractures (raideur des muscles et des articulations) et les escarres. Le personnel a travaillé pour prévenir ces complications et d'autres liées à l'apathie en utilisant des interventions tactiles, la thérapie par le toucher, la physiothérapie du personnel, des activités d'amplitude de mouvement, un horaire de toilette et la gestion de la douleur. Avec le temps, elle a développé des difficultés à manger et a fait plusieurs chutes; pendant ce temps, sa condition physique continuait de se détériorer. Avec le soutien du personnel, Kevin a pris des dispositions pour que des services de soins palliatifs soient fournis dans une résidence-services pour personnes atteintes de démence afin d'assurer le confort de Linda dans ses derniers jours.

Questions à discuter

Quels changements dans les activités quotidiennes de Linda ont d'abord révélé l'apathie ?
Elle était régulièrement en retard au travail, ne retournait pas de courriels et sa productivité diminuait au point qu'elle a été mise en probation. Elle a cessé de s'occuper de son jardin de fleurs bien-aimé et ne semblait pas intéressée par les passe-temps. Autrefois une personne très sociable, elle a cessé de faire des plans pour voir des amis et n'a pas engagé de conversation amicale avec ses voisins lorsqu'elle était dans la cour. Lorsque le mari de Linda, Kevin, lui a posé des questions sur ces changements, elle n'a pas semblé s'inquiéter et lui a dit de ne pas s'inquiéter.

Qu'est-ce qui distinguait son apathie de la dépression ?
Le médecin de famille de Linda a attribué sa perte d'intérêt pour les activités et les relations à la dépression, bien que Linda réussisse bien au mini-examen de l'état mental et ne se présente pas comme triste ou préoccupée par les changements dans sa vie. Les antidépresseurs n'ont pas changé ses symptômes. Elle a lutté tout au long de l'évaluation par un psychiatre de sa planification, de sa mémoire de travail, de sa fluidité verbale et de sa flexibilité mentale. Ses antécédents et ses troubles de la fonction exécutive ont incité le psychiatre à ordonner une IRM pour approfondir ses recherches. Une atrophie proéminente du lobe frontal de Linda indiquait que l'apathie était due à une maladie dégénérative plutôt qu'à une dépression, et le médecin a diagnostiqué une DFT.

Comment le mari de Linda a-t-il fait face à son manque croissant de motivation et d'activité ?
Kevin se retrouvait souvent dépassé et en colère parce qu'il devait planifier et organiser toutes les activités de Linda. Il s'est retrouvé à penser qu'elle était parfois résolue et provocante, même s'il comprenait que son changement de comportement était le résultat de FTD. Il a participé à un groupe de soutien aux soignants dirigé par un animateur affilié à l'AFTD où il a pu parler avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires. Les membres du groupe ont suggéré de structurer ses activités quotidiennes et l'ont encouragé à simplifier les étapes. Lorsque ses enfants ont commencé à donner des conseils, Kevin a lutté contre la culpabilité ; il se demandait s'il en faisait assez pour Linda. Son médecin lui a suggéré de consulter un psychologue pour l'aider à gérer ses émotions et le stress de la prestation de soins. Cela l'a aidé à continuer à gérer les soins de Linda tout en reconnaissant son propre besoin de soutien et d'assistance.

Quelles interventions ciblaient les difficultés de planification et de motivation de Linda ?
Kevin a constaté que le fait d'avoir des activités structurées aidait à résoudre les problèmes de planification et de motivation de Linda. Il a créé un programme, ou un horaire régulier, d'activités pré-planifiées personnalisées selon ses intérêts. Il a simplifié les étapes pour qu'elle puisse faire les activités avec un minimum de frustration ; une liste de contrôle lui a fourni un repère visuel à suivre. Elle a marqué chaque étape au fur et à mesure qu'elle les terminait et pouvait voir ce qui venait ensuite. Choisir des activités qu'elle aimait - et les diviser en étapes qu'elle pouvait faire efficacement - l'a aidée à rester motivée; rencontrer de la frustration l'a poussée à se retirer. Au fur et à mesure que son apathie augmentait, elle avait besoin de fréquents signaux verbaux et visuels de Kevin pour se baigner ou prendre soin de son apparence. À l'aide des commentaires de Kevin, le programme de jour pour adultes a prescrit des activités en fonction de ses intérêts, comme l'entretien des plantes et des fleurs au programme. Lorsque Linda est passée à la vie assistée, une liste de lecture personnalisée de musique sur un iPod a fourni une stimulation auditive qui a augmenté la motivation pour les soins personnels et d'autres tâches. Au fur et à mesure que sa maladie progressait et que des problèmes de mobilité limitaient les promenades en plein air avec Kevin, elle réagissait moins aux sollicitations physiques et auditives. À ce stade, le personnel l'a engagée dans des interventions tactiles telles que la thérapie par le toucher.