Introduction

En tant qu'êtres humains, nous sommes tous des êtres sexués, conscients de notre genre à un très jeune âge. La sexualité est notre capacité à ressentir des sentiments sexuels. Le comportement sexuel est la façon dont les sentiments sexuels sont vécus et exprimés. Tout au long de notre vie, la société nous a appris comment et quand canaliser les pulsions sexuelles : ce qui est approprié et ce qui ne l'est pas. Lorsqu'une personne développe une dégénérescence frontotemporale (FTD), en particulier la variante comportementale FTD (bvFTD), la maladie peut entraîner des changements dans le comportement sexuel. Plusieurs types de changements sont possibles qui sont angoissants pour les soignants et les autres : une perte d'intérêt pour l'intimité sexuelle, des remarques ou des actions inappropriées associées à une désinhibition cognitive et une augmentation de la pulsion sexuelle et du comportement (hypersexualité).

Lorsque FTD affecte les filtres sociaux que nous utilisons pour naviguer dans notre environnement, la personne a une capacité réduite à inhiber les besoins et les désirs sexuels. Voici des exemples de comportements sexuels désinhibés : la personne peut faire des déclarations suggestives, essayer d'observer d'autres résidents dans divers états de déshabillage, soulager leurs pulsions sexuelles dans des contextes inappropriés ou se livrer à des attouchements non désirés. Des comportements hypersexuels sont observés dans une minorité de cas de FTD (8-18%)1 où les individus recherchent une augmentation de la stimulation sexuelle par rapport aux niveaux antérieurs à la maladie et deviennent sexuellement excités avec des images ou des individus qui ne les attiraient pas auparavant.

La perte d'intérêt sexuel semble être la plus répandue et a un impact sur la vie à la maison. Les problèmes de désinhibition et d'hypersexualité, bien que problématiques à la maison, sont amplifiés dans les établissements de soins de longue durée où les gens vivent leur vie privée dans un lieu public. Dans un cadre résidentiel, un comportement normal, comme la masturbation, peut être considéré comme un « problème de comportement ». Le personnel des soins de longue durée peut trouver l'expression sexuelle dans le milieu résidentiel surprenante, troublante, dégoûtante et/ou envahissante. Cela est particulièrement vrai lorsque les prestataires de soins directs sont jeunes ou ont des croyances religieuses spécifiques concernant l'expression de la sexualité. Voici des vignettes de cas réels qui illustrent les problèmes de sexualité dans la DFT et encouragent la discussion et le développement d'interventions efficaces.

Cas 1-a : Remarques sexuelles

John Smith, un ancien cadre de 55 ans, avait bvFTD depuis 3 ans lorsque sa famille l'a placé dans une résidence-services (ALF). À la maison, il était de plus en plus désinhibé avec les femmes, faisant des commentaires suggestifs et racés et insistant pour qu'il les touche ou ait des relations. Incapable d'arrêter ce comportement avec des médicaments, la femme de John a opté pour le placement en pensant que le personnel hautement qualifié connaîtrait les techniques pour gérer le problème. Elle sentait que John n'approcherait jamais les femmes « plus âgées ».

John s'est rapidement adapté à l'établissement et est devenu l'escorte de dîner préférée de plusieurs dames. Cependant, ses remarques suggestives se sont poursuivies avec les résidents, le personnel et les visiteurs. Craignant pour les autres résidents, le directeur des activités a interdit à John les activités. Il était limité à une table spécifique dans la salle à manger où il mangeait seul. Le personnel de l'établissement a confiné John dans sa chambre et a cherché des médicaments supplémentaires pour contrôler son humeur afin de freiner son comportement. Le fournisseur de soins primaires a prescrit du lorazépam 2 mg deux fois par jour pour « le calmer ». Ce médicament a augmenté les comportements sexuels de John et il a touché le sein d'un membre du personnel. Un antipsychotique a été ajouté, le rendant lent et très somnolent. Il a tout de même fait une remarque suggestive à une infirmière auxiliaire qui lui a crié dessus et a menacé de poursuivre John, sa famille et l'ALF pour harcèlement sexuel. John a été envoyé dans une unité psychiatrique de soins aigus pour évaluation.

Lorsque l'unité de soins aigus a déterminé que John était prêt à sortir, elle a examiné ses notes de soins, ses médicaments et ses évaluations avec le psychiatre, le médecin traitant, sa famille et le personnel de l'ALF. L'administrateur a déterminé que l'établissement ne pouvait pas s'occuper en toute sécurité d'une personne présentant ces comportements. John a été référé à une unité de mémoire comportementale de soins de longue durée.

Cas 1-b : Le mariage

John Smith a ensuite été admis dans une unité de soins de la mémoire SLD spécialisée dans les problèmes de comportement. Les ratios de personnel étaient plus élevés et une formation était dispensée à la famille et au personnel. Les premières semaines après son admission, John a été sevré de nombreux médicaments psychotropes et les doses restantes ont été réduites au minimum. Une réunion a eu lieu avec le personnel pour expliquer que les comportements sexuels de John étaient des symptômes de sa DFT et qu'il n'y avait pas de danger immédiat. L'administrateur a contacté l'AFTD et a obtenu du matériel de formation sur le FTD. Elle a utilisé ces documents pour former le personnel, le conseil et le groupe de soutien familial.

La famille d'autres résidents a pris conscience du comportement de John et a exprimé des inquiétudes quant au fait que leur être cher pourrait être agressé. Une famille a exigé que John soit libéré pour « empêcher notre mère d'être agressée ». Ces déclarations/préoccupations ont été adressées à l'administrateur qui a rencontré les familles individuellement pour les rassurer que leur être cher était en sécurité et que John était étroitement surveillé. Elle a demandé aux familles ce qu'elles auraient voulu si leur proche présentait ces symptômes sexuels. Cela a conduit à des discussions réfléchies et moins outrées.

John a continué à faire des remarques sexuellement suggestives jusqu'au jour où il a été assis à côté d'une femme, Mary Jones, au dîner. Après le dîner, il a suivi le personnel alors qu'ils escortaient Mary, atteinte de la maladie d'Alzheimer modérée, jusqu'à sa chambre. Après cela, John et Mary, qui étaient également mariés, se recherchaient dans les activités et pendant les repas. Entre les événements programmés, John et Mary parcouraient les couloirs en se tenant la main. Une fois que le personnel a observé John tirer Mary sur ses genoux et l'embrasser. Ils ont séparé le couple, distrayant Mary avec des activités.

John, cependant, ne devait pas être distrait et a continué à chercher Mary. Mary a commencé à pleurer quand John n'était pas là. Les deux semblaient être à l'aise l'un avec l'autre. Le mois dernier, le couple a été retrouvé ensemble dans le lit de Mary, se blottissant. John caressait les seins de Mary. Il n'y a eu ni résistance ni détresse, mais le personnel a senti qu'il devait intervenir. L'établissement a contacté l'agence de réglementation de l'État pour obtenir des conseils concernant les incidents à signaler et les interventions recommandées.

Le personnel a rencontré les familles de Mary et de John. La femme de John a estimé qu'il devrait être laissé marcher main dans la main, peut-être partager quelques baisers et se blottir avec des vêtements. Le mari de Mary était indigné que Mary violerait ses vœux de mariage et a insisté pour que le couple soit séparé. Il a menacé d'accuser John de tentative de viol; cependant, a cédé après plusieurs rencontres avec le travailleur social. Mary a été transférée dans une autre unité. En un jour, John avait un nouveau partenaire. Parce que John était un ancien combattant qui a servi au Vietnam, sa famille a choisi de le placer dans un foyer de soins pour anciens combattants où le comportement a cessé.

Cas 2 : Masturbation

Molly Rose est une pharmacienne célibataire handicapée de 45 ans qui souffre d'aphasie primaire progressive modérée de type non fluent (nfPPA). Elle est essentiellement muette depuis un an et développe maintenant des comportements désinhibés et compulsifs. Elle est dépendante d'un fauteuil roulant et réside dans l'aile de soins de la mémoire du Happy Cactus ALF. Au cours des quatre derniers mois, Molly a commencé à frotter sa région génitale. Le personnel a senti qu'elle se masturbait et lui a fourni de l'intimité. Au lieu de limiter le comportement aux limites de sa chambre, Molly a commencé à se frotter continuellement dans les espaces publics de l'établissement. Le personnel a essayé de limiter son accès à sa région génitale en utilisant une combinaison, des mitaines, des activités sur les genoux et même en essayant d'utiliser une table à plateau. Elle a été mise dans des combinaisons afin qu'elle ne puisse pas s'exposer. Cela n'a provoqué qu'une agitation accrue et des cris spontanés. Un antidépresseur et un antipsychotique ont été essayés mais n'ont pas réussi à arrêter la masturbation.

Une nouvelle infirmière praticienne (IP) a été désignée pour superviser les soins de Molly. Après avoir terminé un examen physique, l'IP a découvert que la région génitale de Molly était excoriée et elle a noté des pertes vaginales. L'IP a traité Molly pour une infection des voies urinaires et une mycose vaginale. Le personnel a été recyclé pour assurer l'hygiène féminine de Molly et le terme « masturbation » a été remplacé par le mot « démangeaisons ». En une semaine, Molly était asymptomatique et ses frottements avaient cessé.

Cas 3 : L'exhibitionniste

Sally est une femme célibataire de 50 ans atteinte d'APP. Elle est muette et affiche désormais un comportement désinhibé. Chaque fois qu'elle voit un résident masculin en particulier dans le couloir, elle se déshabille spontanément. Le personnel l'a déplacée dans une autre unité où Sally a trouvé un autre résident de sexe masculin et a continué le comportement. Le personnel s'est réuni et a décidé qu'il pouvait gérer ce comportement avec des combinaisons. Chaque fois que Sally s'approche d'un résident masculin, le personnel détourne son attention en lui donnant un Twinkie. Ils détournent ensuite son attention vers sa vidéo préférée. Cela s'est avéré efficace.

conclusion

C'est compliqué! Lorsqu'il s'agit de comportements sexuels dans un établissement de soins de longue durée, de nombreuses considérations doivent être prises en compte. Les comportements sexuels dans la FTD doivent être traités sérieusement avec l'apport de l'éventail des personnes impliquées : le personnel du résident (le cas échéant), la famille, le médecin, le travailleur social, l'infirmière et peut-être un psychiatre. Impliquez également l'organisme de réglementation de l'État, l'Agence régionale sur le vieillissement et/ou l'ombudsman, au besoin. Les incidents, les évaluations, les évaluations physiques, les réunions familiales, les interventions médicales, les plans de soins et les résultats des interventions doivent être soigneusement documentés.

La plupart des passages à l'acte sexuels sont limités dans le temps, diminuant à mesure que la FTD progresse. Les interventions réussies sont le résultat d'une planification minutieuse, d'une discussion ouverte avec le personnel, d'une attention portée aux besoins de toutes les familles et de tous les résidents et d'un travail d'équipe.

Des questions:

1. Quelles sont certaines des interventions comportementales et environnementales tentées pour gérer les comportements sexuels inappropriés ?

Si le comportement n'est pas agressif, le personnel doit comprendre que les comportements sexuels dans la FTD sont généralement limités dans le temps. Comme pour tous les comportements, il est essentiel de rester calme et patient. Réprimander, dénigrer ou corriger le résident ne sont pas des interventions comportementales efficaces. Des stratégies telles que la suppression des déclencheurs visuels, l'utilisation de vêtements modifiés et des activités de diversion (musique, observation des oiseaux, activités rythmiques, alimentation, vidéos, etc.) sont souvent aussi efficaces que l'utilisation et les transferts de médicaments. Des vêtements modifiés peuvent être une intervention positive, mais l'établissement doit être au courant des réglementations de l'État. Les combinaisons, les mitaines, etc. pourraient être considérées comme un problème de contention/droits des résidents s'ils interdisent les mouvements, etc. Des considérations supplémentaires incluent l'organisation d'opportunités privées pour que le résident se masturbe et qu'il se livre à une activité sexuelle avec son conjoint/partenaire.

2. Comment les attitudes du personnel et de la famille à l'égard de la sexualité influencent-elles les réactions et les interventions à l'égard des comportements dans les exemples de cas ?

Certains membres du personnel craignaient les remarques de John et estimaient qu'il s'agissait de harcèlement sexuel. Les membres du personnel peuvent s'opposer aux comportements sexuels de John pour plusieurs raisons, y compris des croyances religieuses fortement ancrées ou peuvent avoir été victimes d'abus sexuels. Les administrateurs doivent fournir des informations sur les comportements sexuels pendant l'orientation et organiser des sessions continues qui incluent une discussion ouverte. Le personnel ne sait souvent pas quels sont les comportements sexuels acceptables et non acceptables, et avec qui. Cela contribue à se sentir gêné de discuter ou de signaler des comportements et à avoir des difficultés à documenter les problèmes de manière objective et professionnelle. Comprendre et articuler le comportement est essentiel pour développer des interventions efficaces.

3. Quel rôle les médicaments ont-ils joué dans la gestion des symptômes sexuels évoqués dans les exemples de cas ?

Il est important de comprendre que les médicaments ne se sont pas avérés efficaces pour atténuer la libido. Il existe des rapports anecdotiques suggérant certains avantages des œstrogènes oraux; cependant cela n'a pas été confirmé par la recherche. D'autres rapports cliniques suggèrent que le citalopram ou l'escitalopram peuvent aider à freiner la libido ; encore une fois, il n'y a pas de recherche. L'utilisation d'antipsychotiques a simplement tendance à ralentir la personne, aidant ainsi à la supervision. Les benzodiazépines pour l'anxiété peuvent en fait aggraver le problème car elles diminuent davantage les inhibitions.

4. De quelles manières la santé physique pourrait-elle contribuer à certains comportements sexuels ?

La FTD altère la capacité d'une personne à communiquer ses besoins ou à signaler des problèmes de santé physique. Il est extrêmement important que les résidents qui semblent se masturber - en particulier les femmes - soient d'abord évalués pour des conditions telles que les infections urinaires, les infections à levures, le prolapsus vaginal ou rectal ou le cancer de la vulve avant de rejeter la cause comme sexuelle. L'observation du périnée ne se produit pas nécessairement lors de la douche d'un résident.

Référence:

1. Mendez et Shapira (2013) : Comportement hypersexuel dans la démence frontotemporale : une comparaison avec la maladie d'Alzheimer à début précoce. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3596488/