Margie Eline est une artiste locale bien connue de 51 ans. Son mari, Larry, et elle ont la garde de leur petit-fils de cinq ans, Luke. Margie avait passé ses journées à s'occuper de Luke, à peindre, à suivre des cours d'exercices et à faire du bénévolat pour des organisations locales. Tous la décrivent comme sociable, facile à vivre, généreuse et intelligente.

Sa famille et ses amis ont remarqué des changements dans son comportement et son humeur il y a environ deux ans. Elle passait ses journées au lit à regarder la télévision. Elle était obsédée par la consommation de sacs de biscuits aux pépites de chocolat et a pris quarante livres. Lorsque Larry a essayé de l'empêcher d'acheter des cookies, elle a crié et a même donné un coup de poing dans le mur une fois. Son hygiène personnelle est devenue négligée. Après avoir été mal diagnostiquée et traitée sans amélioration pour un trouble anxieux, une dépression et un trouble obsessionnel-compulsif, elle a été vue dans une clinique de démence. Elle a été diagnostiquée avec la variante comportementale FTD (bvFTD). Au fur et à mesure que ses besoins en soins et en supervision constante augmentaient, Larry a reconnu qu'un placement dans un établissement de soins personnels spécialisé dans la démence était nécessaire.

Margie est dans l'établissement sécurisé depuis quatre mois. Elle prend constamment de la nourriture dans les chambres des autres résidents, et souvent dans leurs assiettes. Elle a cassé les loquets de sécurité du réfrigérateur et des armoires communautaires pour trouver de la nourriture. Cela a entraîné plusieurs altercations verbales entre Margie et les autres résidents. Les familles se plaignent auprès de la direction et veulent qu'elle soit surveillée à tout moment ou renvoyée. Elle refuse de prendre une douche ou de changer de vêtements. Elle crie et interrompt le leader pendant les activités de groupe. Elle aime aller chez le coiffeur de l'établissement pour des manucures. Elle répond bien aux visites individuelles du personnel et reste assez bien informée sur l'art. Elle, cependant, ne s'initie plus à la peinture.

Margie fréquente la clinique de démence en consultation externe. Ses médicaments continuent d'être surveillés et modifiés. Certains sont efficaces pendant une période de temps; d'autres aggravent ses comportements. Elle est maintenant diabétique borderline. Larry visite chaque semaine pendant une courte période. Il n'amène plus Luke en visite car c'est trop bouleversant pour tout le monde. Margie retient Larry quand il essaie de partir et l'accuse d'avoir une liaison. Lors d'une conférence sur les soins, Larry a partagé : "Je ne sais pas combien de temps je pourrai le faire."

Questions de discussion:

1. Quels signes et symptômes de la variante comportementale FTD (bvFTD) sont présentés par Margie ?
2. Quelles approches l'équipe pourrait-elle essayer ?
3. Comment bvFTD a-t-il affecté Larry et Luke ?
4. Quelles sont les ressources et le soutien disponibles pour la famille de Margie ?

1) Quels signes et symptômes de bvFTD sont présentés par Margie ?

• Obsédé par la nourriture (actes hyperoraux/impulsifs) - gâteaux avec des pépites de chocolat; retire la nourriture des assiettes des résidents, de leur chambre et du réfrigérateur communautaire
• Symptômes comportementaux et émotionnels (manque de perspicacité et d'empathie/changement de personnalité/comportement hyperactif) – aucune prise de conscience ou inquiétude quant à la façon dont ses comportements affectent Larry, Luke ou d'autres ; crie et interrompt pendant les activités de groupe; altercations verbales avec des résidents; tient et accuse Larry quand il part
• Hygiène personnelle (apathie/changement) – refuse de se doucher et de changer de vêtements
• Arrêt des activités d'intérêt (apathie/manque de motivation) – restait au lit devant la télévision ; cessé de faire de l'exercice ; golf; et bénévolat; n'initie pas la peinture

2) Quelles approches l'équipe pourrait-elle essayer ?

• Problèmes alimentaires - surveillez l'heure de la journée où Margie se concentre davantage sur la nourriture ; se distraire avec des activités individuelles et envisager un compagnon de service privé pendant ces périodes ; assurer la surveillance pendant les repas; dîner dans un espace privé, si nécessaire ; stocker la nourriture dans des conteneurs sécurisés dans le stockage communautaire et proposer des chambres pour les résidents ; surveiller la glycémie; rencontrer individuellement les familles des autres résidents pour discuter de leurs préoccupations
• Symptômes comportementaux et émotionnels – parler de manière calme et rassurante ; approchez avec une expression faciale positive – sourire ; ne discute pas; limiter la stimulation, par exemple, pas trop de monde ou de bruit fort ; demander à Larry de contacter un membre du personnel lorsqu'il part pour rediriger Margie ; distraire avec la conversation; surveiller et signaler l'efficacité et les effets secondaires des médicaments
• Hygiène personnelle – poser des questions sur les préférences pour la douche ou le bain et le meilleur moment de la journée ; acheter des tenues similaires et se changer pendant le bain; simplifier les tâches et encourager à aider ; complimenter son apparence
• Activités – proposer/initier des activités individuelles avec le personnel, par exemple, visites sociales peinture, manucure avec le coiffeur ; offrir des exercices et du golf en petits groupes ou individuels; observer les signes de frustration ou d'être dépassé par les activités de groupe ; rediriger discrètement de l'activité ; limiter et proposer des choix spécifiques ; si Margie refuse, ne la forcez pas

3) Comment bvFTD a-t-il affecté Larry et Luke ?

• Luke ne visite plus; Larry est le seul soignant pour
• Luke Larry visite moins fréquemment et est bouleversé quand il part; se sent frustré/blessé que Margie soit indifférente à Luke et à ses sentiments
• Perte du conjoint et de la grand-mère

4) Quelles sont les ressources et le soutien disponibles pour la famille de Margie ?

• AFTD (www.theaftd.org) pour une éducation et un soutien spécifiques à la maladie
• Personnel de l'établissement et de la clinique de démence - le « partenariat » avec Larry est essentiel. L'inclure dans les réunions de planification des soins pour discuter du statut et des approches de soins, et fournir une éducation/un soutien
• Groupe de soutien aux soignants ; entrer en contact avec d'autres familles pour l'éducation et le soutien