Empower Help & Hope this #Giving Tuesday
Michele Howerter, whose mom Nancy is living with primary progressive aphasia, is sharing her family’s story for Giving Tuesday – a day to recognize and support mission-focused organizations worldwide. AFTD will once again participate in this annual campaign to raise awareness of FTD and funds to drive our work on behalf of all facing this…
Lire la suiteAdvancing Hope: Sponsored Testing Programs; opportunities for no-cost genetic testing
Once you have chosen to pursue genetic testing, it can be frustrating to learn that the cost is too high, or insurance will not cover genetic testing. Sponsored testing programs (STPs) provide the opportunity to access genetic testing at no-cost, removing financial barriers and enabling greater access to genetic counseling and testing. STPs are collaborations…
Lire la suiteFerrer administre une dose au premier participant à l'étude de phase 2 pour le traitement de la PSP
Pharmaceutical company Ferrer announced that it has dosed the first participant in the PROSPER phase 2 clinical trial for an experimental treatment for progressive supranuclear palsy. The ongoing trial seeks to evaluate the safety and efficacy of the drug FNP-223, which is designed to slow the progression of the disease. The drug works to prevent…
Lire la suiteArticle spécial du Conseil consultatif sur les personnes atteintes de DFT : La folie des fêtes
This article was written by a person with FTD to highlight the challenges of dealing with the holidays with an FTD diagnosis. AFTD hopes care partners and those diagnosed can benefit from the perspective presented here. By Cindy Odell, former Council member All holidays can be stressful for anyone at any time. It doesn’t matter…
Lire la suiteLa famille est aux commandes pour mettre fin à la FTD : l'événement Food for Thought de Colonial Electric a permis de récolter plus de 1 million de livres sterling depuis sa création
Steve Bellwoar, ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, a collecté plus de 14 millions de livres sterling pour mener à bien la mission de l'AFTD en mémoire de sa mère. Patricia « Trish » Bellwoar est décédée en 2021 après avoir vécu avec la FTD pendant près de 30 ans. Depuis le premier rassemblement Colonial Electric Food for Thought de Steve en 2014, l'événement, qui comprend un tournoi de golf de neuf trous, un cocktail,…
Lire la suiteUne conversation avec un neurologue de Denali Therapeutics
Récemment, l'AFTD a eu une conversation avec des membres de l'équipe Denali Therapeutics, dont le Dr Richard Tsai, pour leur donner un aperçu de leurs travaux visant à développer un traitement avec Takeda pour traiter la démence frontotemporale causée par des mutations du gène GRN (FTD-GRN). Le Dr Tsai est neurologue à Denali où il s'associe à d'autres scientifiques pour concevoir et mener des…
Lire la suiteGrâce à la générosité de l'ambassadeur de l'AFTD, les Californiens reçoivent une aide financière cruciale
Terry Walter, ambassadrice de l'AFTD en Californie et au Nevada, est une force de changement positif et de soutien depuis 2008, lorsqu'elle a commencé à faire du bénévolat pour l'AFTD. Au fil des ans, elle a organisé des tournois de golf, réuni des personnes touchées par la FTD lors de ses événements Meet & Greet et collecté des fonds pour la mission de l'AFTD grâce à son événement annuel Food…
Lire la suiteProtégé : A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics
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Lire la suiteWebinaire de la série d'apprentissage pour les partenaires de soins de la FTD : passer les fêtes de fin d'année avec un diagnostic de FTD
Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Dans ce webinaire, Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, dirige une discussion avec les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD pendant qu'ils partagent des idées et des conseils.
Lire la suitePlaidoyer de l'AFTD : formation à la résolution des problèmes d'État
Cette formation couvrira le processus d'obtention d'une résolution, de l'identification de vos législateurs à la réception de votre résolution approuvée. Elle couvrira également les stratégies de presse pour maximiser la visibilité et favoriser une plus grande sensibilisation à la FTD dans votre État. Les participants recevront et examineront : la boîte à outils de la résolution 2025, le langage de la résolution, la boîte à outils de la presse, le plaidoyer…
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