Défendre les intérêts de votre proche dans les établissements de soins - Judy Bearer (ambassadrice de l'AFTD) ; Melissa Fisher (ambassadrice de l'AFTD) ; Elaine Rose (ambassadrice de l'AFTD)

Bien que l'éducation sur la FTD se développe, de nombreux prestataires de soins de santé sont encore peu nombreux.familier avec comment faire rencontrer les besoins de ceux avec un Jeune-surdéfinir une démence qui provoque cognitif inhabituel, comportemental, et langue les symptômes. jeSi vous avez un proche atteint de DFT, attendre de défendre leurs intérêts pour obtenir le complet les soins dont ils ont besoin. Cette session présente trois ambassadeurs de l'AFTD, tous partenaires de soins actuels ou anciens, qui discuter les idées fausses sur la FTD qu'ils Haet rencontré dans soins de longue durée paramètres, et la stratégies, outils, et les ressources qu’ils ont utilisées pour obtenir une approche efficace centrée sur la personne se soucier pour leurs proches.

Racontez votre histoire pour faire la différence - Carrie Edwards (ambassadrice de l'AFTD) ; Natasha Jasso Smith (Bénévole de l'AFTD vivant avec la FTD)

L'année dernière, les bénévoles de l'AFTD Carrie Edwards et Natasha Jasso Forgeron Raconté leurs histoires de FTD à membres du personnel de bureau de Virginiec'est gouverneur, début un longue et finalement réussi conduire à reconnaître formellemente Semaine de sensibilisation à la FTD 2024 dans leje suis à la maison Etat. Ici, ils partageront ce qu'ils ont appris de ce processus et expliquer comment les autres personnes confrontées à la FTD peuvent effet changement au niveau de l'État et au niveau local en faisant entendre leur voix – que ce soit en personne ou via les réseaux sociaux ou gagné médias – et parler de leurs expériences avec la maladie. 

Trouver l'espoir, la force et la résilience dans le parcours de la FTD - Marie O'Hara, MA, LCSW (Université du Colorado)

La le voyage avec FTD est rempli de une gamme d’émotions complexes et changeantes, y compris le deuil et la perte. Conçu pour les partenaires de soins et les soignants, tsa séance, dirigé par Mary O'Hara de l'Université du Colorado, explorera les expériences distinctes du deuil dans la DFT tout en se concentrant sur identifier vos propres façons de gérer ces émotions. Elle explorera également des moyens de faire appel à vos réserves personnelles de force et de résilience. pour aider à naviguer une maladie comme isoler comme FTD.

Améliorer la qualité de vie grâce à l'APP : l'étude Communication Bridge - Emilie Rogalski, doctorat

Aphasie progressive primaire (APP) est caractérisé par un graduel perte de sa capacité produire et comprendre langue, mais émergent stratégies qui soutiennent la communication en PPA peut soutenir qualité de vie tant pour la personne diagnostiquée que pour sa famille. Programme de recherche sur les ponts de communication de l'Université de Chicago a été étudier des stratégies fondées sur des données probantes pour permettre aux personnes atteintes d'APP de mieux s'exprimer et de comprendre les autres. La Dre Emily Rogalski expliquera ce que son équipe a appris du programme Communication Bridge et explique comment les familles confrontées à l'APP peuvent participer. 

Trouver l’équilibre : des outils pratiques pour protéger votre santé mentale - Stéphanie Muskat, MSW, RSW (Compassion dans les soins)

Que vous viviez avec un diagnostic ou que vous preniez soin d'une personne qui l'est, la DFT a un impact significatif sur ton émotionnel et santé mentale. Cette séance, animée par Stephanie Muskat, fondatrice de Compassion in Caregiving, qui propose aux aidants des thérapies et du coaching, propose des ressources pratiques essentielles pour vous aider à préserver votre santé mentale au cours du parcours de la DFT. Elle soulignera l’importance de fixer des limites, partager stratégies d’autosoins et expliquez ce que révèlent les recherches les plus récentes sur la santé mentale et émotionnelle des aidants. 

Le pouvoir du nombre : comment le registre des troubles FTD favorise des recherches révolutionnaires - Leah Forsberg, Ph. D. (Clinique Mayo); Stella McCaughey, Ph. D. (électrice); Scott Oxarart (Ambassadeur de l’AFTD) ; Carrie Milliard, M.Sc., CGC, CCRC (Registre des troubles FTD, modérateur)

Depuis son lancement il y a huit ans, le registre des troubles de la DFT a eu un impact transformateur sur la recherche, les soins et la défense des droits en matière de DFT. Au cours de cette session, les principales parties prenantes du registre – un participant, un chercheur et un représentant de l’industrie pharmaceutique – se joindront à la directrice du registre, Carrie Milliard à partagent leurs propres points de vue sur la manière dont le registre aide la communauté FTD et fait avancer la recherche vers des traitements efficaces contre la FTD. Apprendre comment tu peux être impliqué, et pourquoi votre participation est si importante vers la recherche future sur la FTD.