La conférence sur l'éducation 2021 de l'AFTD, qui s'est tenue les 13 et 14 mai, s'est déroulée entièrement en ligne, avec plus de 1 200 inscrits du monde entier qui ont profité de l'occasion pour trouver de l'aide et partager l'espoir.

Pour ceux qui ne peuvent pas regarder la conférence en direct, la plupart des sessions de la conférence sur l'éducation de cette année ont été enregistrées et peuvent être visionnées sur aftdconference.org.

La Dre Tia Powell, auteure de Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Begin to End, a ouvert la conférence sur l'éducation avec sa session, « Transformer la culture des soins de la démence ».

Le Dr Powell, directeur du Montefiore Einstein Center for Bioethics de l'Albert Einstein College of Medicine, a parlé des étapes nécessaires pour fournir les soins les plus efficaces et de haute qualité aux personnes diagnostiquées, soulignant la nécessité de former, de soutenir et de compenser de manière adéquate professionnels qui dispensent des soins aux personnes atteintes de démence.

"Le salaire des personnes [travaillant] atteintes de démence est médiocre", a-t-elle déclaré. « En même temps, il y a un besoin croissant. Il y a de plus en plus de personnes, pas moins, qui souffrent de démence. »

Le Dr Adam Staffaroni, neuropsychologue au Centre de la mémoire et du vieillissement de l'Université de Californie à San Francisco, a profité de sa session pour fournir des « mises à jour sur les principales initiatives de recherche sur la FTD ». Il a expliqué pourquoi les études d'histoire naturelle de la FTD, telles que ALLFTD, sont si importantes pour comprendre comment la maladie progresse au fil du temps et pour aider à façonner (et à recruter des participants potentiels pour) les essais de traitement.

Parmi les autres conférenciers invités figuraient le Dr Elizabeth Finger de l'Université Western, qui a discuté des essais cliniques émergents et actuels sur la FTD, ainsi que le Dr Chiadi Onyike, directeur de la FTD and Young-Onset Dementias Clinic à l'Université Johns Hopkins (et membre du groupe médical de l'AFTD Conseil consultatif). La présentation du Dr Onyike, intitulée "Perspectives culturelles dans le FTD", a résumé les efforts émergents pour comprendre le FTD à travers la géographie mondiale et les diverses cultures, ainsi que les nombreux défis de ce travail.

Pour garantir efficacement que toutes les personnes touchées par la FTD reçoivent les diagnostics et les soins dont elles ont besoin, a déclaré le Dr Onyike, « nous avons besoin de traductions linguistiques et culturelles des mesures cliniques pour y parvenir. Nous devons comprendre la répartition géographique des syndromes ainsi que la population plus large et les facteurs de risque génétiques ; cela va être crucial pour le dépistage.

La conférence sur l'éducation a comporté 18 sessions, dont quatre sessions en petits groupes chaque jour, avec plus de 30 conférenciers au total. Les personnes récemment agréées de l'AFTD avec le conseil consultatif FTD ont dirigé deux sessions. La conférence a également encouragé la participation du public via des sondages interactifs en direct, des questions-réponses et des sessions de chat communautaires.

Visite aftdconference.org pour regarder certaines sessions de la conférence sur l'éducation.

ALLFTD, le consortium nord-américain de centres de recherche axés sur la FTD, recrute des participants pour une étude longitudinale qui vise à examiner comment la FTD progresse et se présente à long terme afin de mieux se préparer aux essais cliniques.

Financé par les National Institutes of Health, ALLFTD comprend 18 centres de site qui inscrivent des personnes diagnostiquées avec une variété de troubles et de syndromes liés à la FTD. L'étude coopérative est co-dirigée par le Dr Brad Boeve de la Mayo Clinic et les Drs. Adam Boxer et Howard Rosen de l'Université de Californie à San Francisco (UCSF). Drs. Boeve et Rosen sont membres du Conseil consultatif médical de l'AFTD.

Lancé en 2020, ALLFTD combine deux études de recherche axées sur la FTD : Advancing Research and Treatment for Frontotemporal Lobar Degeneration (ARTFL) et Longitudinal Evaluation of Familial Frontotemporal Dementia Subjects (LEFFTDS).

Le Dr Adam Staffaroni, neuropsychologue au Memory and Aging Center de l'UCSF, a fourni des mises à jour sur les progrès d'ALLFTD lors de la conférence sur l'éducation 2021 de l'AFTD qui a eu lieu en mai. Bien que l'ALLFTD ait réussi ses efforts initiaux pour recruter des participants, les chercheurs cherchent à accroître leur participation à l'étude, a déclaré le Dr Staffaroni. (Le registre des troubles FTD est un partenaire d'ALLFTD, qui soutient le recrutement et la collecte de données à distance.)

La pandémie de COVID-19 a eu un impact sur le recrutement d'ALLFTD, ralentissant les nouvelles inscriptions et réduisant les évaluations en personne. Un assouplissement progressif des restrictions a permis aux chercheurs de reprendre leurs efforts. Une plus grande participation permet aux chercheurs de comprendre l'histoire naturelle de la FTD, de développer des biomarqueurs pour le diagnostic et la prédiction, d'identifier de nouveaux gènes et mutations associés à la FTD et de créer un réseau d'essais cliniques sur la FTD. Le plan de recrutement de l'étude est divisé en un bras longitudinal et un bras axé sur les biofluides. Le premier vise à inscrire 1 100 participants. Les participants et un partenaire de l'étude se rendront sur leur site désigné pour deux à quatre visites par an. La participation comprend une prise de sang, des examens neurologiques, une IRM cérébrale et le remplissage de questionnaires.

Le bras axé sur les biofluides de l'étude ALLFTD, qui recherche 1 000 participants, permet aux personnes inscrites de terminer leur participation en une seule visite sur un site de recherche. Il se composera principalement de participants symptomatiques à la FTD, bien que les membres asymptomatiques de la famille soient considérés au cas par cas. Les participants à ce bras subiront également une prise de sang, subiront un examen neurologique et rempliront des questionnaires.

Les personnes inscrites au volet longitudinal de l'étude pourront utiliser la nouvelle application mobile ALLFTD pour soumettre des données. Les participants pourront également répondre à des questionnaires via l'application ; passer des évaluations cognitives, motrices et linguistiques ; et soumettre des échantillons de parole et de langage.

"L'application nous fournira des données supplémentaires qui ne peuvent pas être saisies lors d'une visite annuelle typique", a déclaré le Dr Staffaroni. « En étant en mesure d'administrer ces tests plus fréquemment, nous allons obtenir une estimation plus fiable. Nous pensons [it will] nous aider à être plus sensibles aux premiers changements de la maladie et nous permettre de collecter de nouvelles informations, comme le nombre de pas.

Visite allftd.org pour savoir comment participer à l'étude ALLFTD.

Rita Choula

Avant que la mère de Rita Choula ne décède en octobre dernier après plus d'une décennie de voyage avec la variante comportementale FTD l'année dernière, elle a dit à sa fille de faire deux choses : être audacieuse et prendre des risques. Choula dit que les conseils de sa mère guideront son mandat au sein du conseil d'administration de l'AFTD, qui a débuté plus tôt cette année.

"Ce [conseil] est tellement applicable au travail que nous faisons à l'AFTD", a déclaré Choula. « L'AFTD est une petite organisation, mais puissante et puissante. Je [ne pouvais pas] m'en détourner. Je ne peux pas avoir fait ce voyage et avoir traversé ce que ma famille a traversé pour me tourner le dos et dire : « C'est fini ».

Choula a déclaré qu'elle était motivée pour aider à poursuivre la mission de l'AFTD en raison de la lutte de sa famille pour obtenir un diagnostic correct pour sa mère, Theresa Bryant. Les neurologues ont initialement diagnostiqué chez Bryant la maladie d'Alzheimer. Mais Choula, directrice des soins à l'AARP Public Policy Institute à Washington, DC, en savait suffisamment sur la maladie et ses symptômes pour remettre en question cette évaluation. Bryant a finalement reçu un diagnostic de bvFTD à 60 ans et est décédé à 72 ans.

L'incapacité de la famille à obtenir un diagnostic précoce précis « nous a privé de beaucoup d'occasions d'être simplement avec elle », a déclaré Choula. "Une grande partie de notre voyage m'a obligé à comprendre et à éduquer les professionnels à ce sujet."

Réfléchissant à ses expériences personnelles et professionnelles dans la prestation de soins aux personnes atteintes de démence, Choula a déclaré que la chance de se joindre au conseil d'administration de l'AFTD est une « opportunité et une vocation » qu'elle ne pouvait ignorer. "C'est une passion pour moi, de pouvoir me tourner et redonner pour que [d'autres familles] n'aient pas à parcourir le même chemin - ou que ce voyage n'ait pas à être aussi difficile que le mien."

Elle aspire également à poursuivre les conversations qui centrent les perspectives et les expériences des Noirs, des Autochtones et des personnes de couleur (BIPOC) et d'autres identités sous-représentées au sein de la communauté que l'AFTD dessert.

"Il s'agit d'élever les dirigeants du BIPOC au sein de ces communautés de soins et de s'engager avec diverses organisations professionnelles pour s'assurer qu'ils sont conscients et capables d'envoyer leurs messages", a déclaré Choula. « Je veux continuer à partager les histoires de diverses personnes et familles qui vivent avec FTD. Si nous ne savons pas certaines choses, nous ne savons pas comment nous engager. Si nous demandons aux gens de partager leur histoire et que nous voulons développer et construire une famille accueillante, nous devons tous accueillir.

L'AFTD va commencer le processus de planification stratégique

Le personnel et le conseil d'administration de l'AFTD ont entamé le processus qui aboutira à un nouveau plan stratégique organisationnel, qui guidera le travail de l'AFTD et établira nos priorités à partir de juillet 2022. De nombreux intervenants et experts, dont beaucoup ont vécu l'expérience de FTD, contribueront à son développement. Le dernier plan stratégique de l'AFTD, qui est entré en vigueur en janvier 2019, a clarifié le travail de l'AFTD dans sa mission d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la DFT et de conduire la recherche vers un remède ; il est disponible en téléchargement sous l'onglet À propos de nous sur theaftd.org.

L'AFTD accueille de nouveaux ambassadeurs

En décembre 2019, l'AFTD a lancé un nouveau poste de direction bénévole : les ambassadeurs de l'AFTD, qui représentent l'AFTD dans une zone géographique définie, travaillant à sensibiliser, éduquer et établir des liens au niveau local. Pour la première fois depuis la création de ce poste, l'équipe des Ambassadeurs s'agrandit ! Nos nouveaux ambassadeurs sont le Dr Jerry Lazarus (NC), Dawn Ducca (MI), Marc Toles (MI), Dawn O'Gara (MA) et Susan Eissler (TX). L'équipe des ambassadeurs de l'AFTD compte désormais 14 personnes dévouées dans 12 États. Nous sommes reconnaissants à tous nos ambassadeurs pour leur temps, leur énergie, leur leadership et leur engagement à soutenir la mission de l'AFTD.

"AFTD aide plus de gens à comprendre ce que c'est que de vivre avec FTD et donne de l'espoir aux personnes qui en ont besoin." – Révérend Randy Ledbetter, partenaire de soins FTD

Randy et Bobbie Ledbetter en 2019

En 2015, Bobbie Ledbetter, éducatrice de la petite enfance depuis près de quatre décennies, a commencé à avoir du mal à se souvenir de mots et de phrases familiers. Son mari Randy se souvient qu'un psychologue lui avait dit qu'elle avait simplement besoin de parfaire son vocabulaire. "En tant que personne qui a été enseignante pendant 40 ans, son vocabulaire n'était pas le problème", a déclaré Randy. "Elle avait l'habitude de se fâcher contre moi pour avoir fini ses phrases, mais c'est devenu quelque chose que je devais faire."

La recherche de mots et les trous de mémoire ont suffisamment augmenté pour que Bobbie et Randy demandent un avis médical. En 2018, alors que Bobbie avait 75 ans, un neurologue lui a diagnostiqué la forme d'aphasie progressive primaire variante logopénique de la DFT.

« Après le diagnostic de Bobbie, le neurologue nous a dit que nous ne pouvions rien faire pour son état. Il n'y avait aucun moyen d'arrêter ce qui allait se passer », a déclaré Randy.

Déterminé à mieux comprendre le diagnostic de sa femme, Randy a utilisé le site Web de l'AFTD pour l'aider à préparer son avenir. Il est maintenant membre d'un groupe de soutien dirigé par des bénévoles de l'AFTD dans la région de Houston, au Texas.

"Nous parlons de ce que nous vivons et j'apprends à quoi m'attendre de cette maladie", a déclaré Randy à propos de son groupe de soutien. "C'est agréable d'être avec d'autres personnes qui vivent une expérience similaire et de savoir que vous n'êtes pas seul."

Il utilise également des ressources telles que les webinaires éducatifs de l'AFTD et les sessions enregistrées de notre conférence sur l'éducation 2021 pour l'aider à mieux comprendre comment la maladie de Bobbie pourrait progresser et comment continuer à la soutenir et à prendre soin d'elle. "AFTD peut éduquer les gens sur ce que c'est que de vivre avec FTD et aider les autres à prendre davantage conscience de ce que des gens comme ma femme et moi traversons", a-t-il partagé.

En tant que partenaire de soins et donateur mensuel, Randy est tout à fait d'accord avec #endFTD : "Je donne à l'AFTD parce que je veux aider l'organisation qui me soutient pendant que je soutiens et prends soin de Bobbie."

Vous joindrez-vous à Randy pour soutenir la mission de l'AFTD ? Ensemble, nous pouvons démontrer la puissance d'une communauté entièrement impliquée dans #endFTD. En faisant un don déductible d'impôt aujourd'hui, vous pouvez rejoindre un nombre croissant de bénévoles et de donateurs qui contribuent à faire avancer un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD. Visitez simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page.

L'AFTD a récemment annoncé de nouveaux prix soutenant la recherche pour faire avancer la science de la FTD et, espérons-le, accélérer un avenir sans cette maladie.

Depuis 2007, l'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation se sont associés pour financer le programme de subventions Accelerating Drug Discovery in FTD, qui soutient la recherche préclinique sur des médicaments prometteurs nouveaux ou réutilisés pour traiter la FTD. Pour 2020, les lauréats des prix Accelerating Drug Discovery for FTD sont WenHsuan Chang, PhD, et Anna Orr, PhD.

Le Dr Chang, responsable de la recherche pour AcuraStem Incorporated, une société de biotechnologie basée en Californie, effectuera des tests pour voir si le blocage d'une enzyme spécifique augmentera la clairance des protéines endommagées ou déformées, telles que tau et TDP-43, pour les empêcher de s'accumuler. et pouvant causer la FTD. Pendant ce temps, le Dr Orr, professeur adjoint de neurosciences à l'Université Cornell, travaillera à l'amélioration d'un groupe de composés développés par son équipe qui bloquent les radicaux libres qui peuvent déclencher l'accumulation de protéines et l'inflammation dans les cellules cérébrales - une nouvelle approche potentiellement prometteuse pour le traitement de la DFT. .

L'AFTD a également attribué trois bourses postdoctorales Holloway 2021-2023. Les récipiendaires sont Daniel Okobi, MD, PhD, de l'UCLA ; Hijai Regina Shin, PhD, de l'Université de Californie, Berkeley ; et Matthew Nolan, PhD, du Massachusetts General Hospital.

Le Dr Okobi utilisera des microscopes miniatures implantés dans le cerveau de souris présentant une mutation associée à la FTD pour visualiser les voies cérébrales chez les animaux, ce qui lui permettra de détecter des anomalies subtiles qui représentent les premiers signes du processus de la maladie FTD. S'appuyant sur les travaux menés par l'ancien boursier postdoctoral de l'AFTD, le Dr Ming-Yuan Su, le Dr Shin élaborera des stratégies pour le développement de médicaments qui rétablissent la fonction normale des lysosomes dans C9orf72-FTD associé. Enfin, le Dr Nolan utilisera l'édition de gènes, les cellules souches et des modèles animaux pour faire progresser notre compréhension du rôle des protéines de liaison à l'ARN dans la FTD, et cherchera à identifier et à évaluer de nouveaux médicaments comme traitements potentiels pour la FTD associée au TDP-43.

Depuis plus d'une décennie, les bourses postdoctorales AFTD ont financé la prochaine génération de chercheurs FTD au cours de la phase finale critique de leur formation. Grâce au généreux soutien du Holloway Family Fund, créé plus tôt cette année par Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, l'AFTD a mis à jour et élargi ce programme, démontrant ainsi notre engagement à maintenir le vivier de chercheurs prometteurs en début de carrière.

La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, une semaine marquée par des individus et des organisations partageant l'éducation et l'information FTD à travers le monde, aura lieu du 26 septembre au 3 octobre 2021.

Cette année, la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD sera soulignée par la conversation mondiale sur la FTD, une présentation vidéo mettant en vedette des personnes diagnostiquées, des partenaires de soins, des professionnels de la santé et des chercheurs du monde entier parlant de la façon dont la FTD les a affectés - ainsi que certains des raisons pour lesquelles ils ont l'espoir d'un avenir sans FTD.

La vidéo sera diffusée en ligne dans plusieurs fuseaux horaires pendant la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. Visitez theaftd.org/world-ftd-awarenessweek-2021 pour en savoir plus.

Aux États-Unis, le début de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD coïncidera avec le lancement de Food for Thought, la campagne de collecte de fonds et de sensibilisation de l'AFTD. Les hôtes de l'événement Food for Thought racontent leurs histoires, sensibilisent les gens personnellement à FTD, tout en incorporant de la nourriture et en collectant des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD.

Cette année, pour la santé et la sécurité, l'AFTD mettra l'accent sur les rassemblements virtuels et autres réponses créatives. Cependant, si les directives locales et nationales le permettent et si les hôtes se sentent personnellement à l'aise de le faire, les hôtes de Food for Thought peuvent également choisir d'organiser un petit rassemblement en personne.

La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD est organisée chaque année par World FTD United, une coalition internationale d'organisations axées sur le FTD dont l'AFTD est membre. Visite worldftdunited.net pour plus d'informations.

Le personnel de l'AFTD et les membres de notre communauté se sont joints à plusieurs sénateurs de l'État de New York le 2 juin pour une journée de lobbying virtuelle en faveur d'une résolution visant à reconnaître la prochaine Semaine mondiale de sensibilisation au FTD de cet automne.

La marraine de la résolution, la sénatrice Michelle Hinchey du 46e district de l'État de New York, a dirigé la journée de lobbying. Le père du sénateur Hinchey, le regretté membre du Congrès américain Maurice Hinchey, est décédé des complications liées à la FTD en novembre 2017.

Depuis le diagnostic de son père, la sénatrice Hinchey s'est efforcée de sensibiliser le public à la FTD. "Quand [mon père] est décédé, j'ai senti qu'il était extrêmement important pour moi de reprendre son manteau et d'être une voix pour les familles de travailleurs et nos communautés", a-t-elle déclaré à l'AFTD lorsqu'elle a annoncé sa candidature au Sénat de l'État en 2019. Elle a été élue comme suit année et a pris ses fonctions en janvier 2021.

New York a officiellement adopté la résolution de Hinchey, proclamant la Semaine de sensibilisation FTD du 26 septembre au 3 octobre dans l'État. Il s'aligne sur la reconnaissance de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD, qui comprend des événements, un activisme et un engagement axés sur la sensibilisation au FTD à travers le monde. [Voir ci-dessus pour plus d'informations.]

Pour sensibiliser à la FTD et à la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD, le responsable du plaidoyer de l'AFTD Matt Sharp, MSS, et le directeur principal de l'avancement Ben Freeman ont passé la journée de lobbying du 2 juin à rencontrer virtuellement le personnel de cinq sénateurs qui siègent au Comité de la santé du Sénat de l'État : Sens Rachel May, Peter Oberacker, Phil Boyle, Kevin Thomas et le président du comité de la santé, le sénateur Gustavo Rivera.

Les personnes touchées par le FTD ont également rejoint les débats de la journée de lobbying. Sheryl Whitman, qui vit avec l'aphasie progressive primaire (APP), et sa sœur, Jill Whitman, ont parlé avec le personnel du sénateur Rivera, qui représente leur district d'origine, tandis que le bénévole de l'AFTD, Peter Bee, a parlé avec le personnel du sénateur Thomas d'être un FTD partenaire de soins à sa femme, Marianne.

"Nous sommes passionnés par le fait que les personnes atteintes de cette maladie aient une voix", a déclaré Amy Shives, s'exprimant au nom du Conseil consultatif des personnes atteintes de FTD de l'AFTD, dont elle est un membre inaugural. "Nous sommes passionnés par le fait que nous sommes toujours très brillants et très capables, comme le prouve notre groupe."

Depuis 2020, le Conseil a contribué à faire en sorte que les idées des personnes vivant avec une DFT soient prises en compte dans l'élaboration des politiques, programmes et services de l'AFTD. Avant que le Conseil ne soit officiellement créé l'année dernière, l'AFTD s'appuyait sur un «groupe de réflexion» informel de personnes diagnostiquées pour éclairer son travail.

"AFTD m'a donné une très rare opportunité de travailler avec des personnes partageant les mêmes idées pour m'améliorer et faire avancer la mission. Parfois, ce n'est pas facile, mais sachant que j'ai une tribu et que nous faisons avancer [la mission] ensemble, cela me donne de l'espoir pour demain », a déclaré Teresa Webb, coprésidente du Conseil.

Historiquement, disent les membres du Conseil, les points de vue des personnes diagnostiquées ont été sous-représentés ou même ignorés dans les discussions sur la DFT - quelque chose qu'ils s'efforcent de rectifier. « Je pense qu'il est important que les gens sachent ce que c'est que de vivre avec cette maladie », a déclaré Anne Fargusson, membre du Conseil.

Le responsable du plaidoyer de l'AFTD, Matt Sharp, a déclaré que la formalisation du Conseil était "un pas en avant important pour l'AFTD afin d'inclure le point de vue des personnes vivant avec cette maladie dans notre travail".

Pour de nombreux membres, rejoindre le Conseil a donné un sens, travailler avec l'AFTD pour aider à créer un avenir meilleur. Jennifer Lee, qui a rejoint le Conseil en juin, a déclaré qu'"être proactive avec le [Conseil] m'a permis de me concentrer sur ce travail tout en regardant le côté positif de tout plutôt que de rester assise là et d'attendre que le ciel tombe".

Lee a poursuivi: «Si quelqu'un a FTD, il devrait faire du bénévolat - car qui de mieux pour faire du bénévolat que quelqu'un qui vit avec tous les jours? Grâce à vos propres expériences, vous pouvez partager avec les autres ce qui fonctionne pour vous et ce qui pourrait fonctionner pour eux.

Pour le membre Steve Perlis, le Conseil a été une précieuse source de connexion. "J'ai l'impression d'avoir trouvé une maison", a-t-il déclaré. «Ce ne sont pas que des collègues, ce sont des amis.

« Raconter [nos] histoires est un bon point de départ pour susciter l'espoir et ressusciter les rêves que des gens comme nous ont d'être utiles, productifs et pertinents dans le monde d'aujourd'hui », a-t-il ajouté.

Que vous envisagiez de faire du bénévolat pour soutenir la mission de l'AFTD pour la première fois, ou que vous soyez l'un des plus de 500 bénévoles passionnés qui ont déjà fait le choix de partager votre temps et vos talents, nous voulons partager comment l'AFTD prévoit de diriger et de coordonner les bénévoles activités et événements de l'année à venir.

La santé et la sécurité des bénévoles de l'AFTD – et la sécurité de tous les participants aux activités bénévoles – est une priorité! Alors que les États continuent de réévaluer leurs approches de la gestion de la pandémie de COVID-19 et que de plus en plus de personnes se font vacciner, l'AFTD a déterminé que les activités de volontariat ciblées en personne peuvent aller de l'avant, en fonction du propre sentiment de sécurité d'un volontaire et de son activité ou de son événement. conformité avec les directives locales, étatiques et fédérales en constante évolution.

Nous savons que pour certains, l'engagement virtuel restera préférable, que ce soit en raison de la sécurité personnelle, des défis liés aux déplacements ou des défis liés à la participation à des événements en personne tout en naviguant sur FTD. L'AFTD continuera à développer et à soutenir une combinaison d'événements virtuels, en personne et hybrides pour répondre aux différents besoins de notre gamme complète de bénévoles et de membres de la communauté.

À l'avenir, l'AFTD proposera un nombre croissant d'activités et d'événements en personne, en fonction des directives locales, étatiques et fédérales. Les coordonnateurs des bénévoles de l'AFTD sont disponibles pour discuter des options et discuter des opportunités avec vous.

Nous apprécions notre solide réseau national de bénévoles, et nous sommes reconnaissants de l'impact qu'une communauté entièrement impliquée dans #endFTD peut avoir. Nous avons hâte de communiquer avec nombre d'entre vous en personne et d'apporter cette mission à d'autres dans les communautés locales à travers le pays et au-delà.

Visite theaftd.org/get-involved/volunteers- réseau pour en savoir plus sur les activités de bénévolat en personne et virtuelles actuelles de l'AFTD et les opportunités de collecte de fonds.

L'AFTD est très heureuse d'annoncer que le dernier exercice (juillet 2020 - juin 2021) a été le plus réussi à ce jour pour notre programme d'événements de base, amassant plus de $808 000 pour notre mission. Bien que l'année ait connu de nombreuses complications, nos bénévoles de collecte de fonds sont restés dévoués à attirer l'attention sur cette maladie et le parcours enduré par les familles touchées.

Peu de temps après le début de la pandémie, nous avons introduit de nouvelles opportunités de collecte de fonds virtuelles - y compris notre partenariat avec l'application Charity Miles - qui ont développé l'équipe AFTD et permis aux membres de soutenir la mission que nous partageons tous tout en respectant la distanciation sociale de manière responsable. Notre plus grande campagne annuelle, Food for Thought, est devenue virtuelle, permettant aux hôtes de faire preuve d'une immense créativité tout en gardant la sécurité au premier plan. Pendant ce temps, certains volontaires de l'AFTD ont pris l'initiative et organisé le #FTDhotshotchallenge, une campagne sur les réseaux sociaux qui est devenue l'événement indépendant le plus réussi au profit de la mission de l'AFTD à ce jour.

Aux bénévoles de collecte de fonds de l'AFTD – merci! Merci d'avoir enregistré des miles sur l'application Charity Miles, d'avoir montré vos talents culinaires en organisant un événement Food for Thought à l'automne, d'avoir partagé des histoires d'amour pour la campagne With Love de février, d'avoir bravé le #FTDhotshotchallenge et d'avoir planifié et mis en œuvre des créations événements qui vous sont propres.

Au nom de la responsable des événements spéciaux de l'AFTD Bridget Graham et de la coordinatrice de la collecte de fonds de l'AFTD Brittany Andrews, nous tenons à remercier tous nos bénévoles de collecte de fonds qui font avancer la mission de l'AFTD !

Tenir la distance:

Jason Nagin a participé à un triathlon de distance olympique dans la vallée de l'Hudson en mémoire de sa grand-mère, décédée de FTD ; en l'honneur de sa mère, qui vit actuellement avec FTD ; et en appui à la mission de l'AFTD. L'événement comprenait une natation d'un mille, suivie d'une balade à vélo de 28 milles, puis d'une course de six milles. Jason a collecté des fonds avant l'événement et a collecté $60 475 pour soutenir les initiatives de recherche de l'AFTD.

Un temps imprévisible :

Le 10e tournoi de golf annuel Quest for the Cure a été organisé par la Fondation Robert M. Hatfield le 13 novembre 2020 au Bardmoor Golf and Tennis Club à Seminole, en Floride. Cette année, l'événement a permis de récolter $9 114 pour la mission de l'AFTD, portant le montant total du tournoi annuel à $72 264.

Miles mobiles :

James Staten, récemment diagnostiqué avec PPA, voulait participer à la saison de course 2020 de l'AFTD-Team, mais en raison de la pandémie, la plupart des courses ont été annulées ou reportées. Cette année, James a hâte de rejoindre l'équipe AFTD pour les courses à Denver, Philadelphie et Dallas. Depuis qu'il a commencé à collecter des fonds en décembre 2020, James a collecté $7 376 pour la mission de l'AFTD.

Hommage à Donald :

Bob Powers a organisé une campagne de rédaction de lettres en l'honneur de son mari, Donald Clement, qui vit actuellement avec FTD et a récemment emménagé dans un établissement de soins. Les lettres de Bob parlaient de son passage dans le Peace Corps et de la passion de Donald pour l'architecture. Il a également sensibilisé FTD et aidé à poursuivre la mission de l'AFTD avec $5,000 en cadeaux de la famille et des amis.

Appariement parfait :

Le Jackie Pang Fund a organisé une expérience de dégustation de vin virtuelle dans les caves d'Old York le 7 mai 2021. La famille et les amis se sont livrés à un accord interactif d'une heure vin et chocolat via Zoom, guidé par un sommelier certifié et un éducateur en vin. L'événement a été un succès, apportant $2 649 pour faire avancer la mission de l'AFTD.

Faire du vélo dans les nuages :

Blake Ovard a accueilli le Cloud Gravel Invitational, un événement de vélo de gravier. Les cyclistes pouvaient parcourir des distances de 50 à 90 milles avec une option pour parcourir 200 milles en trois jours, tandis que les gains d'altitude variaient de 4 600 à 19 600 pieds ! Les participants ont été invités à faire un don pour soutenir la mission de l'AFTD, et l'événement a permis de récolter $1 228.

Les aventures de deux amis :

L'auteur Jack Livingston a publié le livre A Lot Like Fun - Only Different, qui raconte ses aventures avec son ami de longue date Chris Kelley. Chris vit actuellement avec FTD, et Jack fait don d'une partie du produit de chaque exemplaire vendu pour soutenir la mission de l'AFTD. Jusqu'à présent, il a levé $992

Un grand « merci » de la part du personnel de l'AFTD !

L'AFTD est très heureuse d'annoncer que le dernier exercice (juillet 2020 - juin 2021) a été le plus réussi à ce jour pour notre programme d'événements de base, amassant plus de $808 000 pour notre mission. Bien que l'année ait connu de nombreuses complications, nos bénévoles de collecte de fonds sont restés dévoués à attirer l'attention sur cette maladie et le parcours enduré par les familles touchées.

Peu de temps après le début de la pandémie, nous avons introduit de nouvelles opportunités de collecte de fonds virtuelles - y compris notre partenariat avec l'application Charity Miles - qui ont développé l'équipe AFTD et permis aux membres de soutenir la mission que nous partageons tous tout en respectant la distanciation sociale de manière responsable. Notre plus grande campagne annuelle, Food for Thought, est devenue virtuelle, permettant aux hôtes de faire preuve d'une immense créativité tout en gardant la sécurité au premier plan. Pendant ce temps, certains volontaires de l'AFTD ont pris l'initiative et organisé le #FTDhotshotchallenge, une campagne sur les réseaux sociaux qui est devenue l'événement indépendant le plus réussi au profit de la mission de l'AFTD à ce jour.

Aux bénévoles de collecte de fonds de l'AFTD – merci! Merci d'avoir enregistré des miles sur l'application Charity Miles, d'avoir montré vos talents culinaires en organisant un événement Food for Thought à l'automne, d'avoir partagé des histoires d'amour pour la campagne With Love de février, d'avoir bravé le #FTDhotshotchallenge et d'avoir planifié et mis en œuvre des créations événements qui vous sont propres.

Au nom de la responsable des événements spéciaux de l'AFTD Bridget Graham et de la coordinatrice de la collecte de fonds de l'AFTD Brittany Andrews, nous tenons à remercier tous nos bénévoles de collecte de fonds qui font avancer la mission de l'AFTD !

Miles caritatifs

Les membres de l'AFTD-Team ont fait preuve d'un dévouement incroyable pour soutenir la mission de l'AFTD et faciliter le voyage FTD pour la prochaine famille en enregistrant des miles à l'aide de l'application Charity Miles. Grâce à votre passion et votre dynamisme, vous nous avez aidés à obtenir des dons de deux généreux commanditaires ce printemps et cet été. 

En mai, Alector a parrainé les miles des membres à $1/mile, ce qui a donné lieu à un don de $10 000 à la mission de l'AFTD. Et en juillet, des miles ont été parrainés par le Jackie Pang Fund, également à $1/mile, ce qui a entraîné un don supplémentaire de $10 000 pour renforcer les programmes de soutien de l'AFTD. Plus de 1 400 bénévoles de l'AFTD sont actifs sur Charity Miles et ont aidé à réaliser chaque don de $10 000 en moins de deux semaines. 

Merci à nos sponsors et à nos bénévoles qui ont créé des pages d'engagement via l'application, l'équipe AFTD a collecté plus de $110 000 grâce à Charity Miles depuis avril 2020 !