Le registre des troubles FTD est un outil puissant dans les efforts visant à découvrir des traitements et un remède contre la FTD. En partageant leur expérience vécue avec la FTD, les personnes diagnostiquées avec la FTD, les partenaires de soins anciens et actuels et les membres de la famille fournissent des informations cruciales qui contribuent à faire progresser la science de la FTD. De plus, l'inscription permet au registre des troubles FTD d'envoyer des informations sur les opportunités de recherche clinique auxquelles vous êtes admissible et vous permet de voir comment votre expérience se compare à celle des autres personnes participant au parcours FTD.
L'année prochaine, le registre déploiera une nouvelle interface pour les familles touchées par la FTD et les chercheurs, dotée d'une suite plus robuste d'outils de collecte de données et d'un système de communication plus polyvalent pour rester en contact avec les participants. La nouvelle directrice du registre, Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC, supervise cette transformation. Milliard, qui a rejoint le Registre début juillet, apporte à son nouveau rôle 20 ans d'expérience en recherche clinique, notamment dans la gestion des données, la recherche clinique et le conseil génétique.
«J'adore être dans le domaine des maladies rares», a-t-elle déclaré. « Le Registre est vraiment important ; cela nous permet d’alimenter les essais à venir et de stimuler les efforts vers un remède contre la FTD.
Milliard a déclaré que la mise à niveau de la plateforme du Registre – le produit des commentaires directs des participants au Registre au fil des ans – représente une transformation majeure. En plus de connecter les personnes touchées par la FTD aux opportunités de participation à la recherche, la plateforme facilitera l'accès des scientifiques à des ensembles de données anonymisées et fournira des outils pour faciliter la recherche clinique.
« Les personnes vivant avec la maladie, leurs partenaires de soins, leurs familles – vous êtes tous la pièce manquante du puzzle qu'est la FTD », a déclaré Milliard. « Avec les mises à jour à venir du registre, nous serons en mesure de responsabiliser les participants à la recherche tout en facilitant directement la recherche qui utilise efficacement les données auxquelles ils ont contribué. »
Milliard a déclaré que la mise à niveau du registre se concentre sur trois objectifs clés :
- Autonomiser et impliquer la communauté. La nouvelle plateforme permet aux participants de contribuer des données sur le long terme, leur permettant ainsi de mieux comprendre les sujets qui les concernent. Les participants au registre auront également plus de contrôle sur leur profil et leurs préférences de communication, offrant ainsi une expérience plus personnalisée.
- Créer une ressource de données sécurisée pour les chercheurs. Le Registre héberge une multitude de données, mais ces données ont été sous-utilisées jusqu’à présent. La nouvelle plateforme comportera un portail dédié permettant aux chercheurs d'analyser les ensembles de données disponibles, facilitant ainsi leur accès aux données pour faire avancer leurs travaux importants. Comme dans le registre actuel, les informations personnelles identifiables (nom, coordonnées) ne sont pas partagées avec les chercheurs.
- Faciliter la recherche avec de nouveaux outils. Grâce à la nouvelle plateforme, le Registre sera mieux à même de donner aux gens les moyens de trouver les études de recherche clinique qui leur conviennent. De plus, la suite d'outils de la plateforme permettra aux scientifiques de collecter des données à distance et de rester en contact avec les participants, tout en protégeant l'identité des participants.
L'un des objectifs à long terme de Milliard au Registre est de garantir que les données fournies par les participants sont mieux mises en œuvre et partagées avec les chercheurs. « Nous devons mieux utiliser les données dont nous disposons ; nous devons nous assurer qu'il est utilisé, analysé et diffusé », a-t-elle déclaré.
«J'ai hâte de générer mes propres questions de recherche et d'apprendre auprès de personnes ayant une expérience vécue du FTD.»
La mise à niveau du registre permettra également aux participants de voir comment les données qu'ils ont fournies sont utilisées dans la recherche FTD. Lorsque les données du Registre seront présentées ou publiées, les participants verront comment leurs données ont contribué à les façonner.
Milliard a encouragé toutes les personnes touchées par FTD à rejoindre le registre, soulignant l'importance de la participation à la recherche. « Plus il y a de personnes désireuses et capables de participer à la recherche sur la FTD, plus grandes sont nos chances d'attirer des investissements dans la recherche et de créer de nouveaux traitements efficaces. Nous serions ravis de vous impliquer de quelque manière que ce soit, même s'il s'agit simplement de répondre à des questions rapides sur votre expérience vécue.
En juillet, l'AFTD et le Registre ont renforcé leurs relations en tant qu'organisations étroitement affiliées, cette dernière tirant parti des opérations et du soutien du personnel de l'AFTD. Fonctionnant désormais en tant que proche affilié de l'AFTD, le Registre des Troubles FTD sera en mesure de forger des relations de travail plus solides et de collaborer plus étroitement sur des projets communs avec le personnel de l'AFTD.
Le registre des troubles FTD a été cofondé par l'AFTD et le Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, avec le généreux soutien de la Rainwater Charitable Foundation.
Revue du New York Times Publie un article sur le FTD génétique
En juillet, le Revue du New York Times a publié un article de couverture relatant les expériences d'une famille qui vit avec la menace d'hériter de la FTD génétique depuis des générations. L'auteur de l'article, Robert Kolker, a consulté des membres du personnel de l'AFTD pour obtenir un aperçu de FTD : la PDG Susan LJ Dickinson, MSGC, la directrice de l'engagement en recherche Shana Dodge, PhD, et la directrice de la recherche et des subventions Debra Niehoff, PhD. L'article présente Barb, la plus jeune d'une famille de neuf enfants. (L'article n'identifie pas ses sujets par leur nom de famille afin de protéger leur vie privée.) Après que la mère de Barb et deux de ses frères et sœurs aient commencé à présenter des symptômes de FTD, elle a appris que sa famille était porteuse d'une mutation génétique provoquant la FTD associée à la protéine tau. Alors que les membres de sa famille étaient divisés quant à savoir s'ils devaient eux-mêmes se faire tester, Barb a finalement pris la décision de se soumettre à des tests et a appris qu'elle n'était pas porteuse de la mutation.
Une réponse à la New York Times Magazine de Susan Dickinson, PDG de l'AFTD
Réponse de Susan Dickinson au 23 juillet Revue du New York Times L'article « The Vanishing Family » a été publié dans son numéro du 6 août. Ci-dessous son texte intégral :
Le reportage compatissant de Robert Kolker sur la découverte par une famille de son héritage d'une variante génétique pouvant conduire à la démence frontotemporale capture la nature cruelle de cette maladie et la résilience des personnes touchées. Le parcours diagnostique douloureux de la famille et le fait que chaque membre se demande ce qu'il faut apprendre sur son propre destin génétique soulignent que la FTD nécessite une réponse compatissante de la part des professionnels de la santé, des employeurs, des assureurs et des décideurs politiques. La majorité des cas de FTD ne sont pas héréditaires, mais la recherche sur la FTD génétique apporte un nouvel espoir pour des traitements modificateurs de la maladie pour tous. Les investissements biopharmaceutiques continueront probablement de croître à mesure que davantage de familles auront accès aux diagnostics, et l'ouverture croissante de la FDA aux modèles d'essais adaptatifs pour les maladies rares comme la FTD peut également accélérer la voie vers les premiers traitements approuvés. Les familles ont besoin de notre aide aujourd’hui. Et ils sont prêts à agir. Une communauté qui a vécu tant d’épreuves peut offrir soutien et compréhension aux autres voyageurs au cours d’un voyage déchirant.
«Je ne connais pas d'autre organisation qui suscite autant d'enthousiasme parmi ses bénévoles que l'AFTD.»
– Jerry Horn, ancien partenaire de soins et actuel ambassadeur de l’AFTD
Jerry Horn se souvient que sa femme Deborah avait montré des signes de DFT dès 2009, même si elle n'a reçu son diagnostic d'aphasie primaire progressive à variante sémantique qu'en 2014, alors qu'elle avait 62 ans.
«Le jour où elle a reçu son diagnostic, j'ai soudainement compris que nos vies allaient changer pour toujours», a déclaré Jerry. « Mon cerveau était surmené ; J'ai réalisé que j'allais penser à deux personnes et prendre chaque décision. Je devrais planifier non seulement pour moi, mais aussi pour ma femme.
Face au FTD ensemble, Jerry et Deborah voulaient en apprendre le plus possible sur la maladie. Au début de son diagnostic, Deborah a écrit une lettre à son neurologue détaillant ses symptômes, et Jerry a ensuite assisté à une conférence sur la maladie d'Alzheimer parrainée par un centre de soins palliatifs voisin fin 2016.
« J'ai demandé à l'un des présentateurs : 'Quelles recherches sont effectuées sur le FTD ?' Il n'avait pas de réponse, mais une dame m'a approché plus tard, me demandant si je connaissais des groupes locaux de soutien FTD. Après avoir contacté l'AFTD pour obtenir de l'aide, j'ai fait équipe avec le directeur exécutif de l'hospice, qui m'a aidé à lancer le premier groupe de soutien FTD en Alabama.
Pendant 30 ans, Deborah a travaillé comme orthophoniste. Au fur et à mesure que son FTD progressait, Deborah a perdu plus de 90% de son
ses capacités d'expression orale et linguistique, ainsi que sa capacité à écrire et à faire des calculs simples, ce qui l'a conduite à prendre une retraite anticipée forcée en 2011.
Les tâches quotidiennes sont également devenues difficiles, ce qui a eu des conséquences néfastes sur la capacité de Jerry à soutenir Deborah. « Se brosser les dents, prendre un bain, s’habiller, prendre des médicaments – toutes ces choses lui sont devenues impossibles sans aide », a-t-il déclaré. Travaillant toujours à plus de 80 kilomètres de chez eux, Jerry s'est vite rendu compte du danger de laisser Deborah seule pendant de longues périodes. Pour assurer son confort et sa sécurité, Jerry a eu recours aux services de soins locaux et à une aide-soignante à domicile jusqu'au décès de Deborah en avril 2019.
Aujourd'hui, en tant qu'ambassadeur de l'AFTD, Jerry continue de sensibiliser et de défendre les familles FTD qui sont soudainement confrontées au fardeau financier et émotionnel qui accompagne un diagnostic.
« J'ai beaucoup de connaissances sur cette maladie et je veux les partager avec les autres, afin qu'ils ne se sentent pas seuls », a-t-il déclaré. « J'ai été inspiré par la croissance de l'organisation et le niveau de sensibilisation suscité par notre armée de volontaires. »
Chaque histoire nous rapproche d'un avenir sans FTD.
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Faire un don déductible d'impôt aujourd'hui peut aider l'AFTD à amplifier les histoires d'autres personnes et familles touchées par la FTD et à garantir que personne ne soit confronté seul à cette maladie. Simplement theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page ou Cliquez ici.
Margaret Sutherland, Ph.D.
Avant de travailler au sein du réseau de défi neurodégénérescence de l'initiative Chan Zuckerberg, Margaret Sutherland, PhD, membre du conseil d'administration de l'AFTD, était directrice de programme à l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux (NINDS), en tant que responsable du programme supervisant une variété de portefeuilles de maladies. Au NINDS, le Dr Sutherland a pris connaissance de la récente découverte du C9orf72 mutation génétique et son association clinique avec la FTD et la SLA.
«Je souhaitais en savoir plus sur la science fondamentale, la génétique et les aspects cliniques de la FTD», a déclaré le Dr Sutherland. "En découvrant la FTD, j'ai découvert que les scientifiques, les cliniciens et les membres des familles concernés étaient désireux de partager leurs connaissances et leurs expériences."
Le Dr Sutherland a déclaré que l'une de ses premières rencontres majeures avec l'AFTD a été un atelier organisé pour créer un module d'évaluation clinique FTD afin de soutenir les efforts de collecte de données du Centre national de coordination de la maladie d'Alzheimer. L'AFTD a co-organisé l'atelier avec l'Institut national sur le vieillissement (NIA) et le NINDS. C'est lors de l'atelier que le Dr Sutherland a rencontré pour la première fois la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, et la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson.
"À cette époque, un certain nombre de centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer financés par la NIA voyaient également des personnes vivant avec la FTD, mais le cheminement vers une évaluation clinique et un diagnostic de la FTD par ces centres était variable", a-t-elle déclaré. "Ce module FTD était un outil fondamental qui a été largement adopté et développé par les centres de recherche sur la maladie d'Alzheimer aux États-Unis et utilisé dans les études d'histoire naturelle et les essais cliniques FTD."
Travailler avec l'AFTD sur des projets tels que le module FTD pendant son séjour au NINDS a donné au Dr Sutherland l'occasion d'en apprendre davantage sur l'expérience vécue de la FTD par les familles touchées par la maladie, lui donnant ainsi un meilleur aperçu de son impact dévastateur. Elle a déclaré que son rôle de responsable de programme à l'Initiative Chan Zuckerberg lui a permis de consacrer du temps et des efforts aux organisations et aux communautés qui peuvent bénéficier de l'aide qu'elle apporte.
« C'est un sentiment incroyable de voir à quel point votre service profite aux autres », a déclaré le Dr Sutherland. «J'espère que mon mandat au conseil d'administration de l'AFTD offrira des opportunités de travailler sur des recherches qui conduisent à de nouvelles découvertes thérapeutiques et des ressources qui créent de nouvelles opportunités et un soutien pour les personnes et les familles touchées par la FTD.»
Des familles, des professionnels de la santé et d’autres défenseurs du monde entier ont marqué la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023 en partageant leurs histoires et en travaillant à éduquer le public sur le FTD.
La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD est organisée chaque année par World FTD United, une coalition d'organisations internationales axées sur le FTD, dont l'AFTD est membre.
Chaque jour de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023 (du 24 septembre au 1er octobre) s'est concentré sur un thème et des actions spécifiques. Le thème du 26 septembre, par exemple, était « le bénévolat » ; les participants ont été encouragés à soutenir une organisation ou une cause axée sur le FTD en donnant de leur temps. Le 28 septembre, journée de plaidoyer, les participants pouvaient s'inscrire au nouveau Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD et parler du FTD à leurs législateurs fédéraux. (Voir page 11 pour plus de détails sur l’AFTD Advocacy Action Center.)
« Éduquer », le thème du 29 septembre, appelait les personnes touchées par la FTD à partager les listes de diagnostic de l'AFTD avec leurs amis et les professionnels de la santé. (Les listes de contrôle de diagnostic détaillent les symptômes de l'aphasie primaire progressive et de la variante comportementale FTD, et sont disponibles en anglais et en espagnol.) La semaine s'est terminée sur une note commémorative, alors que les participants ont honoré ou se sont souvenus de leurs proches atteints de FTD ou ont célébré quelqu'un qui a soutenu les leurs. voyage.
L'AFTD a contribué à faire connaître FTD sur les ondes nationales le lundi 25 septembre. Ce matin-là, Emma Heming Willis, l'épouse de Bruce Willis, est apparue sur NBC's Today aux côtés de Susan, PDG de l'AFTD.
LJ Dickinson. Heming Willis a expliqué aux téléspectateurs la nature difficile du parcours FTD et a souligné la nécessité pour les familles FTD d'obtenir le soutien d'organisations telles que l'AFTD. « En tant que partenaire de soins, il est très important de pouvoir demander de l'aide », a-t-elle déclaré.
Heming Willis a travaillé tout au long de la semaine pour faire connaître FTD, en publiant chaque jour des entretiens approfondis avec des experts de FTD sur ses comptes Instagram et YouTube. Parmi ses sujets d’interview figuraient Nicole Petrie, ambassadrice de la marque AFTD et influenceuse TikTok ; l'Ambassadrice de l'AFTD Sandra Gonzalez-Morett et sa sœur, Diana Gonzalez-Morett ; et Maria Kent Beers et Rachael Martinez, animatrices du podcast Remember Me axé sur FTD.
Des défenseurs du monde entier ont également manifesté leur soutien à la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD. Quelques jours seulement avant le début officiel de la semaine, la journaliste australienne et défenseure du FTD, Daisy Dumas, dont la mère était atteinte du FTD, a sensibilisé l'opinion en courant le marathon de Sydney. Et au Chili, les défenseurs d'une organisation FTD récemment créée sont descendus dans la rue pour garantir que FTD soit représentée lors d'une marche axée sur la démence.
L'AFTD a créé un guide complet des activités de la semaine, ainsi qu'une boîte à outils spéciale pour les réseaux sociaux qui ont aidé notre communauté à participer facilement. Apprenez-en davantage en visitant theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Une peinture du Dr Anne Adams, qui a reçu un diagnostic de FTD.
Le personnel et les membres du conseil d'administration de l'AFTD ont assisté à une représentation de la pièce démêlé au Conservatoire de Musique de San Francisco le 21 juillet. L'AFTD a sponsorisé la pièce pour sensibiliser FTD et élever les histoires et les perspectives de notre communauté résiliente.
Écrit par Jake Broder, membre de l'Atlantique au Global Brain Health
Institut, démêlé examine comment la scientifique canadienne Anne Adams (1940-2007) s'est développée en tant que peintre après son diagnostic de FTD et est devenue une artiste remarquable. (Voir l'article à la page suivante pour plus d'informations sur le lien entre FTD et la créativité artistique.)
À travers son histoire, la pièce dévoile également le mystère du diagnostic similaire posé par le compositeur français Maurice Ravel (1875-1937) près de 100 ans plus tôt. Le tout s'est terminé par une interprétation symphonique de la composition la plus célèbre de Ravel, le Boléro.
"Ravel et le Dr Adams étaient aux premiers stades de l'aphasie progressive primaire, une forme de démence frontotemporale, lorsqu'ils travaillaient", a déclaré le Dr Bruce Miller, codirecteur du Global Brain Health Institute. "La maladie a apparemment altéré les circuits de leur cerveau, modifiant les connexions entre les parties avant et arrière et entraînant un torrent de créativité."
"L'espoir intégré dans cette histoire rassemble des médecins, des infirmières, des soignants, des mères, des filles, des pères et des personnes vivant avec différents sous-types de démence", a déclaré Jake Broder, qui a passé plusieurs années à étudier les neurosciences et à interviewer le Dr Miller pour créer la pièce. (Le Dr Miller, membre émérite du Conseil consultatif médical de l'AFTD, a traité Adams.) "Ils ont pleuré, partagé et se sont vus eux-mêmes et leurs proches d'une manière nouvelle pour la première fois, éprouvant quelque chose de plus que de la douleur en pensant à démence », a ajouté Broder.
La pièce a également été parrainée par l’Université de Californie à San Francisco (UCSF) et le Global Brain Health Institute. L'UCSF est une université leader dans la recherche sur la FTD et dispose d'un centre de mémoire et de vieillissement qui se concentre sur les démences, y compris la FTD. Le Global Brain Health Institute est un leader au sein de la communauté mondiale qui se consacre à la protection des populations vieillissantes de la planète contre les menaces pesant sur la santé cérébrale.
Immédiatement après la représentation, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, MSGC, a rejoint un panel pour discuter de la pièce, de FTD et de l'avancement de la recherche FTD. "démêlé utilise l’art pour mettre en lumière notre communauté et sensibiliser les gens », a-t-elle déclaré. "Bien que le 'torrent de créativité' qu'Anne Adams et le compositeur Ravel ont vécu à mesure que leur PPA progressait soit extrêmement rare, la pièce dépeint de manière si poignante comment la FTD affecte toutes les relations au sein d'une famille, pas seulement la personne avec le diagnostic. "
Un tableau de Michael Hala, qui vit avec un diagnostic FTD.
Michael Hala, ancien responsable informatique, n'a jamais été une personne artistique. Mais suite à son diagnostic de FTD, il a commencé à montrer un penchant pour la créativité visuelle qui a surpris sa femme, Barbara Hala.
"Il était inscrit à un programme de jour sur la démence à début précoce dans un collège communautaire local qui pratiquait les arts et l'artisanat", a déclaré Barbara. « Un jour, Mike est rentré du programme avec sa magnifique peinture.
"C'est doux-amer", a-t-elle ajouté, "mais notre famille chérira toujours ce tableau."
Des chercheurs – dont Bruce Miller, MD, professeur distingué de neurologie à l’Université de Californie à San Francisco – étudient depuis longtemps le lien apparent entre la FTD et la créativité artistique. Dans une lettre publiée dans la revue médicale La Lancette en 1996, le Dr Miller a écrit à propos de trois personnes diagnostiquées avec FTD qui sont devenues des « peintres accomplis ». L’un d’entre eux a commencé à peindre à 56 ans alors qu’il « n’avait montré aucun intérêt pour l’art » et a finalement remporté des prix lors d’expositions d’art locales.
Dans un reportage de CBS News diffusé plus tôt cette année, le Dr Miller a raconté des histoires de personnes diagnostiquées qui se sont récemment lancées dans des métiers tels que le soudage et le tricot. « Les gens qui n'étaient pas visuels avant [FTD] deviennent très occupés visuellement », a-t-il déclaré.
Les chercheurs commencent à comprendre pourquoi ce phénomène existe. Une étude de 2023 publiée dans JAMA Neurologie ont théorisé que le modèle d'atrophie du FTD peut donner un coup de pouce au cortex visuel, ce qui, selon eux, rend les expériences visuelles plus intenses pour les personnes diagnostiquées. Ceci est soutenu par plusieurs études qui montrent que les zones du cerveau responsables du traitement visuel deviennent plus fortes pendant un certain temps à mesure que d'autres zones du cerveau s'atrophient en raison du FTD.
Les chercheurs notent qu’il reste extrêmement rare qu’une personne atteinte de FTD devienne du jour au lendemain un savant artistique. Mais le lien physique entre l’impulsion créatrice et les changements cérébraux provoqués par le FTD devient de plus en plus clair.
L'AFTD a récemment présenté deux bourses postdoctorales Holloway 2023 et une bourse de formation en recherche clinique 2023 à des chercheurs étudiant des thérapies et interventions potentielles FTD.
Rendues possibles grâce au soutien du Holloway Family Fund, les bourses postdoctorales Holloway fournissent un financement essentiel à la prochaine génération de chercheurs FTD. Le boursier Marc Shenouda, PhD, de l'Université de Toronto, utilisera le financement pour soutenir un projet ciblant l'agrégation du TDP-43 dans le cerveau, qui est liée au développement de la DFT et de la SLA. Son laboratoire a identifié une petite molécule, appelée JRMS, qui empêche la formation de ces amas toxiques de TDP-43. Il vise à tester JRMS sur un modèle murin et à travailler avec des chimistes pour rendre JRMS plus proche d'un médicament en vue d'éventuels tests cliniques chez les personnes vivant avec la SLA et la FTD.
Le boursier Jackie Poos, PhD, du centre médical Erasmus aux Pays-Bas, utilisera le financement pour développer et évaluer un jeu de cognition sociale individualisé et en réalité virtuelle pour différencier les porteurs présymptomatiques de mutation FTD des non-porteurs. Elle testera également la faisabilité de l’évaluation à distance à l’aide d’un casque portable. Actuellement, les évaluations cliniques de la cognition sociale ne sont pas suffisamment sensibles pour détecter de légers déficits dans les premières phases de la DFT et ne reflètent pas avec précision la complexité du comportement en dehors de la clinique. En cas de succès, cette approche basée sur la réalité virtuelle pourrait améliorer l’accès à un diagnostic précis.
Également rendue possible grâce au soutien du Holloway Family Fund et au soutien supplémentaire de l'American Brain Foundation en collaboration avec l'American Academy of Neurology, la bourse de formation en recherche clinique est une nouvelle opportunité de financement de l'AFTD. Le premier lauréat, Tanav Popli, MD, de l'Université du Michigan, utilisera l'imagerie par résonance magnétique fonctionnelle pour personnaliser la délivrance d'une stimulation transcrânienne haute définition en courant continu aux personnes présentant une variante sémantique de PPA, une PPA non fluide ou une PPA logopénique. Si cette thérapie non invasive et non pharmacologique s'avère avoir des effets bénéfiques sur la fonction du langage, elle pourrait améliorer la qualité de vie et maintenir l'indépendance fonctionnelle des personnes touchées par l'APP.
L'AFTD a tenu sa première table ronde sur la recherche FTD du 5 au 7 septembre à Arlington, en Virginie, réunissant des représentants de plus d'une douzaine de sociétés biopharmaceutiques, de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis et de l'Agence européenne des médicaments, ainsi que des partenaires à but non lucratif, des universitaires. les chercheurs et les défenseurs se sont concentrés sur l’avancement de la recherche FTD vers des traitements et un remède.
En présentant l'événement, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et Kimberly Pang Torres, présidente du conseil d'administration de l'AFTD, ont déclaré : « Étant donné que la FTD est une maladie rare et que le recrutement pour les essais cliniques reste un défi, la table ronde de recherche de cette année se concentrera sur l'amélioration de l'efficacité et de la puissance des essais cliniques. Comment pouvons-nous contourner les limites inhérentes aux essais cliniques FTD pour maximiser leur impact ? »
Les intervenants ont décrit l'état actuel des essais cliniques et discuté des solutions potentielles aux défis liés à la conduite d'essais pour une maladie rare et hétérogène comme la DFT. Les participants ont participé à des discussions animées sur la manière dont le domaine peut tirer parti des ressources actuelles et collaborer pour surmonter les obstacles au succès.
La table ronde de recherche FTD était présidée par le Dr Adam Boxer (UCSF) et le Dr Michael Gold (Neumora Therapeutics), sous la direction collaborative du Dr Michelle Campbell (FDA), du Dr Howard Feldman (UCSD), du Dr Serena Hung (Arkuda Therapeutics), le Dr Rodney Pearlman (Bluefield Project to Cure FTD) et le Dr Penny Dacks (AFTD).
La table ronde de recherche est issue du groupe d'étude sur le traitement FTD (FTSG) et a été créée pour favoriser la discussion et la résolution de problèmes partagés entre les sociétés biopharmaceutiques qui développent des traitements contre la FTD et les agences de réglementation qui évalueront les avantages et les risques de ces traitements.
FTSG s’est concentré sur la motivation des entreprises à mener des essais cliniques FTD. Alors que de plus en plus d'entreprises biopharmaceutiques commençaient des essais cliniques et précliniques FTD, la table ronde de recherche FTD a été développée pour promouvoir une collaboration précompétitive entre les entreprises et surmonter les défis liés au développement de traitements et de diagnostics pour la FTD.
L'AFTD Advocacy Action Center, lancé le 28 septembre, offre à la communauté AFTD un nouvel outil important pour faire progresser les politiques et la législation qui profitent directement aux besoins de toutes les personnes touchées par la maladie.
Pour vous inscrire et faire entendre votre voix, visitez le Advocacy Action Center à l'adresse theaftd.org/get-involved/advocate.
En vous inscrivant pour devenir un défenseur de l'AFTD, vous pouvez vous connecter directement avec les législateurs fédéraux et étatiques pour leur faire comprendre l'importance d'étendre la recherche FTD, d'augmenter le financement des soins et des services liés à la démence et de garantir que les décideurs politiques comprennent les besoins uniques des familles vivant avec cette maladie. Vous pourrez partager vos histoires avec les législateurs, par e-mail, appels téléphoniques, messages sur les réseaux sociaux et même vidéo.
L'Advocacy Action Center présente également une liste mise à jour des commentaires que l'AFTD a soumis aux agences fédérales et à d'autres décideurs politiques sur diverses questions, ainsi que d'autres actualités liées au plaidoyer.
L'AFTD a lancé le Advocacy Action Center dans le cadre d'un effort concerté visant à développer un nouveau programme de plaidoyer solide (comme indiqué dans notre plus récent plan stratégique, qui s'étend de juillet 2022 à juin 2025). Pour superviser le développement et la mise en œuvre de ce programme, l'AFTD a embauché sa première directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles, Meghan Buzby. Elle créera et coordonnera des stratégies pour accroître l'engagement des défenseurs et autres bénévoles de l'AFTD afin de mieux soutenir notre mission.
« La communauté de l'AFTD est passionnée par le plaidoyer et prête à faire la différence », a déclaré Buzby. « L'Advocacy Action Center aidera à mobiliser notre communauté sur les questions qui comptent le plus pour elle : accroître la sensibilisation à la FTD parmi les législateurs, montrer son soutien à la recherche innovante sur la FTD et souligner la nécessité de services adaptés à la FTD dans le domaine des soins de la démence. »
"Pour tous ceux qui cherchent à faire une différence pour notre communauté, inscrivez-vous simplement au AFTD Advocacy Action Center", a-t-elle ajouté.
Les défenseurs de l’AFTD nouvellement enregistrés font déjà entendre leur voix. La première série de défenseurs peut contacter leurs sénateurs et représentants pour leur dire de contribuer aux efforts d'éducation du public de l'AFTD en incluant des informations sur FTD dans leur prochain bulletin d'information destiné aux électeurs - la première des nombreuses actions directes que l'Advocacy Action Center aidera à coordonner.
Alors que la sensibilisation au FTD atteint un niveau record grâce au partage par la famille Willis du diagnostic FTD de l'acteur bien-aimé Bruce Willis, un plaidoyer coordonné au niveau fédéral a la chance d'avoir plus d'impact que jamais.
« Le moment est venu d'agir », a déclaré Matt Sharp, responsable du plaidoyer de l'AFTD. « Quelle que soit votre affiliation politique, nous pouvons convenir que les besoins des familles FTD restent sous-représentés dans les salles du Congrès. L'AFTD Advocacy Action Center nous permet de mobiliser le pouvoir de cette communauté dévouée pour véritablement influencer les politiques fédérales et étatiques.
Le réseau des groupes de soutien de l'AFTD continue d'évoluer et de se développer ! Alors que les groupes se réunissaient auparavant uniquement en personne, des options en personne et virtuelles sont désormais disponibles pour soutenir ceux qui sont dans le voyage FTD, peu importe où ils se trouvent. Ce réseau robuste et polyvalent est possible grâce aux efforts des volontaires du groupe de soutien (SGV) de l'AFTD, qui apportent souvent le soutien et les ressources du FTD là où ils en ont le plus besoin.
"Le Massachusetts a des groupes de soutien près de Boston et dans la partie ouest de l'État, mais il n'y en a rien dans la partie centrale de l'État, où je vis, ni au Rhode Island", a déclaré la SGV Christine Beauchaine, qui a lancé un groupe en personne. pour garantir que les personnes qui se trouvent dans ces endroits ont accès à du soutien. «J'aime savoir que j'ai peut-être rassuré quelqu'un en lui disant qu'il a été vu et entendu et qu'il n'est pas seul.»
Beauchaine a souligné que les partenaires de soins sont souvent mal préparés à leur rôle en raison d'un manque de formation et de soutien. Elle a rappelé comment elle avait lutté en tant que partenaire de soins pour son mari et voulait aider les autres à devenir de meilleurs partenaires dans le parcours FTD.
L'AFTD propose une formation et un accompagnement aux personnes qui souhaitent créer leur propre groupe de soutien. « L'AFTD a dispensé une formation via des webinaires, des réunions Zoom et du matériel qu'ils m'ont envoyé », a déclaré le SGV Al Papesh.
« Ils continuent de nous fournir, ainsi qu'aux autres chefs de groupe, du matériel essentiel à notre réussite. Même si ma femme est décédée en avril 2017, je suis satisfait de savoir que le groupe est un lieu où les partenaires de soins peuvent partager leurs réflexions et poser des questions.
Alors que certains qui deviennent SGV, comme Beauchaine et Papesh, apportent une expérience vécue du parcours FTD, d'autres, comme Stacey Juthapan, apportent une expérience professionnelle à leur rôle de facilitateur. Ayant travaillé avec des personnes atteintes d'aphasie primaire progressive, Juthapan savait à quel point les ressources disponibles pour les personnes nouvellement diagnostiquées étaient limitées et souhaitait faire une différence pour elles.
À ceux qui envisagent de faire une différence en créant eux-mêmes un groupe, Juthapan répond que la meilleure façon de commencer est simplement de faire le premier pas. « Vous n'avez pas besoin de toutes les « bonnes » réponses ou d'années d'expérience »
» dit Juthapan. « Soyez vous-même, c'est plus que suffisant. »
Pour ceux qui recherchent du soutien, Juthapan, Beauchaine et Papesh recommandent de participer à un groupe de soutien, virtuel ou en personne, pour voir s'ils conviennent. "Je crois qu'il y a du pouvoir à partager nos histoires et à établir des liens avec d'autres personnes vivant des situations similaires", a déclaré Juthapan. "Les groupes de soutien sont là pour vous permettre de vous connecter, de partager, d'écouter et d'apprendre."
Pour en savoir plus sur la façon de devenir bénévole d'un groupe de soutien, visitez theaftd.org/volunteer-form.
Au cours des derniers mois, les ambassadeurs et les bénévoles de l'AFTD ont travaillé pour faire connaître le FTD à travers les médias, tant nationaux qu'internationaux, et d'autres opportunités destinées au public.
Au cours de la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD 2023 (voir p. 5), l'ambassadrice de l'AFTD Terry Walter a partagé le parcours FTD de sa famille tout en sensibilisant et en informant lors d'une apparition en direct dans l'émission matinale de CBS Good Day Sacramento. Elle a également parlé de son rôle d’ambassadrice et a fait la promotion de la campagne de financement de l’AFTD Food for Thought. L'événement Food for Thought de Terry a eu lieu le 7 octobre. (Voir page 14 pour plus d'informations sur Food for Thought 2023.)
Également pendant la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD, l'ambassadrice de l'AFTD, Dawn Kirby, s'est entretenue avec la station de radio WBGL à Champaign, dans l'Illinois. Elle et son mari sont d'anciens soignants de leur fille, Kara. Kirby a détaillé le parcours FTD de sa famille et son travail en tant qu'ambassadrice. Au cours de l'interview, WBGL a partagé un mot-clé spécial que les auditeurs pouvaient envoyer par SMS pour recevoir un lien vers le site Web de l'AFTD, apportant ainsi davantage de sensibilisation à FTD et davantage d'informations FTD pour les auditeurs.
Dans une interview avec NJ.com publiée fin août, l'ambassadrice de l'AFTD Sandra Gonzalez-Morett et sa sœur Diana ont discuté du diagnostic de FTD de leur mère, de la manière dont elles ont essayé de gérer ses symptômes et des émotions complexes du voyage FTD. ainsi que la façon dont leurs expériences ont façonné leur court métrage sur les soins FTD, Pedacito de Carne. L'histoire a ensuite été publiée sous forme imprimée dans le Newark Star-Ledger. À la mi-octobre, Sandra et Diana ont de nouveau partagé leur histoire et discuté de l'impact du FTD sur les familles dans une interview pour l'émission PBS ¿Que Pasa NJ ?
Dans le cadre d'un reportage GoodRx d'août, l'ambassadrice Melissa Fisher a partagé les difficultés d'être un partenaire de soins à distance. Fisher a parlé du long voyage depuis son domicile dans l'Oregon jusqu'à ses parents à Hawaï, et de la bataille difficile à laquelle elle est confrontée en tant que partenaire de soins pour plusieurs personnes, y compris son père, qui vit avec FTD.
Enfin, l'ambassadrice de l'AFTD, Katie Zenger, a participé à une conférence de presse à la Maison d'État de Caroline du Sud plus tôt cette année pour marquer la publication du plan à l'échelle de l'État de Caroline du Sud pour lutter contre la maladie d'Alzheimer et les démences associées. Zenger, un consultant, a joué un rôle crucial dans la rédaction du plan, qui aborde le paysage changeant de la FTD et d'autres maladies neurodégénératives.
L'AFTD remercie tous nos bénévoles pour leur aide à la sensibilisation ! Pour savoir comment vous pouvez vous impliquer, visitez theaftd.org/get-involved/volunteers-network ou envoyez un e-mail à un coordinateur des bénévoles de l'AFTD à volontariat@theaftd.org.
La 11e campagne annuelle Food for Thought de l'AFTD a vu 70 événements organisés dans 29 États, plus le Canada et le Japon, et a permis de récolter un nouveau record de $207 686 pour faire avancer notre mission ! Vous trouverez ci-dessous les collectes de fonds qui ont permis de récolter plus de $2 500 (au moment d'écrire ces lignes) grâce à leur événement :
Sensibiliser :
Steve Bellwoar, un ancien élève du conseil d'administration de l'AFTD basé en Pennsylvanie, a organisé le 10e événement annuel Colonial Electric Food for Thought à la mémoire de sa mère, Trish. Il comprenait neuf trous de golf, un cocktail, un dîner assis et une présentation FTD. Steve a récolté plus de $130 000, portant son total sur 10 ans à $919 450+ !
Hop à elle:
Julie Smith et un comité de bénévoles ont organisé Hops for Hope à New Prague, Minnesota, pour honorer et soutenir les familles de leur communauté confrontées à des diagnostics de DFT et de SLA. La journée a été marquée par de la bière et de la nourriture délicieuses, de la musique et de nombreux amis collectant $20 452 pour les efforts de recherche de l'AFTD.
Bon appetit:
Emma Heming Willis et Nicole Petrie se sont associées pour collecter des fonds en l'honneur du mari d'Emma, Bruce Willis, et de la mère de Nicole, Cheryl. Ils ont partagé des recettes sur leur page commune de collecte de fonds : une salade caprese aux tomates rôties de la chef préférée de la famille Willis, Ina Garten, et des crêpes suédoises que l'arrière-grand-mère et la mère de Nicole préparaient lors de dimanches matins spéciaux. Le duo a levé $9 043 pour soutenir la mission de l'AFTD.
Dino-myte :
Heather Sellers a collecté $4 181 en organisant un cours de cuisine en ligne à la mémoire de sa mère, Suzy, décédée de FTD en juillet 2022. Elle a partagé des faits et des conseils sur le deuil de FTD à l'aide de courtes vidéos mettant en vedette « Oncle Dino », un gonflable de sept pieds. T.rex.
Pizza son coeur :
Debbie Elkins de W.Va. a collecté $3 098 en organisant deux soirées de remise au restaurant Husson's Pizza et Buffalo Wild Wings en l'honneur de son mari, qui vit avec FTD.
Fête de l'Amour :
Le premier événement Food for Thought de Jamie Hale a permis de récolter $2 779 en l'honneur de son mari, Kenny. Organisé au Golden Bond Assisted Living, il comprenait de la nourriture, des boissons et plus d'une douzaine de paniers de tombola.
Hommage à Judy :
Ryan Windhorst a récolté $2 616 en partageant l'une des recettes préférées de sa mère sur ses réseaux sociaux. Sa mère, Judy Windhorst, a reçu un diagnostic de FTD en 2007.
Un immense merci aux hôtes supplémentaires de Food for Thought qui ont également sensibilisé à FTD et obtenu des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD à travers la campagne :
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana et Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy et Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Message de parrainage de campagne : Passage Bio, basé à Philadelphie, s'est joint à la campagne Food for Thought de cette année en organisant une collecte de nourriture et en collectant des articles non périssables pour les banques alimentaires locales à but non lucratif. Nous apprécions profondément le généreux parrainage de Passage Bio pour la campagne de cette année, renforçant ainsi la mission de l'AFTD auprès des personnes que nous servons et pour sensibiliser la population à cette maladie.
Le service événementiel de l'AFTD tient à vous remercier et à vous remercier tout particulièrement. aux quatre agents de liaison Food for Thought qui ont fait de leur mieux pour contribuer au succès de cette campagne !
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Événements indépendants :
Merci, Famille Sidoris :
La 18e sortie de golf commémorative annuelle George F. Sidoris a eu lieu le 29 juillet au parcours de golf municipal Lost Nation à Willoughby, Ohio. Grâce à leurs efforts considérables, ils ont récolté $58 000 pour la mission de l'AFTD. Cet événement est la collecte de fonds populaire la plus ancienne de l'AFTD et a permis de récolter un total de plus de $373 250 ! Félicitations à la famille Sidoris et merci pour votre soutien continu et remarquable !
Rose à l'occasion :
Christin Rose et sa famille ont organisé la première sortie annuelle de golf Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings le 30 juin en l'honneur de la belle-mère de Christin, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2018. Leur événement a permis de récolter $31 542 et a apporté un montant incommensurable. niveau de conscience. L'événement a connu un tel succès qu'ils ont déjà commencé à planifier un deuxième événement pour l'année prochaine !
CWM-pressif ! :
Le 17 juillet, la famille Moretti a organisé la 8e sortie de golf annuelle du CWM au parcours de golf Yankee Springs à Wayland, Michigan, à la mémoire de Carl Moretti, décédé de FTD en 2015. La journée comprenait un départ au fusil de chasse de 18 trous, un format de course à quatre personnes, un prix pour le mieux habillé, le plus proche de l'épingle et le trajet le plus long, ainsi qu'un concert et un dîner récoltant $14,828.
Regarder précisément:
Le 2 septembre, Deb Scharper a organisé son 7e tournoi de golf annuel Croisade pour une guérison au parcours de golf Sunny Brae à Osage, Iowa. Elle a récolté $12,000, portant son total général à $61,833 pour la mission et les efforts de recherche de l'AFTD.
Elle est Ironman :
Laura Krey de Jackson, Wyo., a récolté plus de $5 942 en participant à la célèbre course Ironman à New York le 23 septembre en l'honneur de ses parents, Peter et Gianna. Peter a reçu un diagnostic de FTD il y a plus de cinq ans et Gianna est le pilier de la famille tout au long de cette histoire.
L'AFTD en action :
Plusieurs membres du personnel de l'AFTD ont collecté $4,430 pour notre mission en participant au Marsh Creek Triathlon le 17 septembre à Downingtown, en Pennsylvanie. Ensemble, Michael Mullan (responsable des services bénévoles), Ray Frattone (coordonnateur de l'éducation) et Bridget Graham (organisateur des événements Directeur) a franchi la ligne d'arrivée.
Partager l'amour :
Justin Cline et Kara Abshire ont répandu leur amour le jour de leur mariage, demandant aux invités de faire des dons à l'AFTD au lieu de cadeaux à la mémoire du père de Justin, Larry Cline, décédé de FTD en 2012. Leurs invités ont généreusement fait un don de $4,369 pour faire avancer l'AFTD. mission.
La propagation de la marche :
Tammy Clement et son mari, Barry, ont assisté à l'événement de la Marche contre la maladie d'Alzheimer le 9 septembre. Le duo voulait faire connaître la maladie à laquelle son mari était confronté et distribuer des informations à toute personne qui le demandait pendant la marche. Ils ont sensibilisé FTD et $2,698 pour notre mission.
Gagner dans la ville venteuse :
Hannah McCarthy a lacé ses chaussures et a franchi la ligne d'arrivée du marathon de Chicago le 8 octobre en l'honneur de son père, Mike, décédé du FTD. Le père d'Hannah adorait courir et soutenait toujours sa fille lors de ses courses de cross-country. Elle a collecté $2 534 et a fait connaître le FTD, indispensable.
Les tournois de golf Driving Hope 2023 de l'AFTD ont eu lieu au Colorado National Golf Club à Erie, Colorado, le 13 août et au Metropolis Golf Club à White Plains, New York, le 10 octobre. Les participants ont profité de deux journées fantastiques sur les parcours, et nous étions étonné par l’immense générosité de nos sponsors, participants et supporters. Les événements ont permis de récolter un montant record de $152 182 pour notre mission !
L'AFTD tient à remercier sincèrement tous ceux qui ont soutenu ces événements, notamment nos généreux sponsors :
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Commanditaire de voiturette de golf Commanditaire Caddie Sponsors du trou d’un coup Commanditaires du practice Commanditaires des trous |
Distillerie Buffalo Trace Commanditaire Bronze |
L'AFTD profite également de cette occasion pour un message spécial au comité du tournoi : Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin et Jason Nagin.
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