Plus tôt cette année, le conseil d'administration de l'AFTD a approuvé un nouveau plan stratégique ambitieux pour guider notre mission jusqu'en juin 2025. Rédigé avec la contribution d'un large éventail de parties prenantes et mis en œuvre lors d'un anniversaire historique pour l'AFTD, notre nouveau plan stratégique vise à amener le l'espoir de notre communauté à l'action.

"Il y a vingt ans, Helen Ann Comstock a fondé l'organisation que nous appelons maintenant AFTD, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale, après avoir perdu son mari Craig au profit de FTD", ont déclaré Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, et David Pfeifer, président du conseil d'administration, dans une déclaration co-écrite. "Notre dernier plan stratégique trace une voie claire pour faire avancer un monde avec des soins compatissants, un soutien efficace et un avenir sans FTD."

Le plan 2022-2025 s'articule autour de quatre objectifs principaux élaborés autour d'une série de thèmes stratégiques identifiant les domaines où l'attention de l'AFTD est la plus nécessaire :

Objectif 1 – Faire progresser le diagnostic, la thérapeutique et un remède pour tous.

L'AFTD relève les défis liés à l'obtention d'un diagnostic et de soins en favorisant une communauté mondiale diversifiée de chercheurs axés sur la FTD, en élargissant et en autonomisant une communauté prête pour la recherche de personnes diagnostiquées et à risque génétique, et en développant et en affinant des outils et des ressources pour la recherche sur la FTD.

Objectif 2 - Veiller à ce que des soins et un soutien FTD de haute qualité et réactifs soient disponibles pour toute personne dans le besoin, à chaque étape de ce parcours.

Obtenir des soins FTD efficaces peut être difficile, c'est pourquoi l'AFTD s'efforce de diffuser activement les pratiques prometteuses en matière de soins FTD
et soutien. L'AFTD s'efforce également d'étendre les programmes actuels pour atteindre plus de personnes dans les communautés noires, amérindiennes, latines, AAPI, vétérans, LGTBQ + et rurales.

Objectif 3 – Faire mieux connaître FTD et étendre la portée nationale et mondiale de l'AFTD.

La DFT reste une maladie trop méconnue et trop souvent méconnue. L'AFTD tirera parti d'analyses de plus en plus sophistiquées pour affiner ses efforts de sensibilisation. De plus, l'AFTD développe un programme de plaidoyer plus audacieux, augmente l'engagement des bénévoles et donne à davantage de donateurs les moyens de soutenir et d'accélérer notre mission.

Objectif 4 – Renforcer et diversifier l'organisation, pour assurer un impact significatif pour tous ceux que nous servons.

Pour garantir que nous pouvons avoir un impact significatif pour tous ceux que nous servons, l'AFTD promeut une culture où le personnel peut s'épanouir et réussir, et développe les outils, les connaissances et les processus pour assurer une gouvernance organisationnelle solide.

"Il y a vingt ans, avec peu d'espoir au-delà de l'espoir et le sentiment que quelque chose devait changer, j'ai pris les mesures que je considérais comme nécessaires pour aider les autres à faire face à la FTD", a déclaré Helen-Ann Comstock, fondatrice de l'AFTD. "Si vous trouvez ce plan stratégique et sa vision inspirants, je vous encourage à nous rejoindre et à offrir toute l'aide que vous êtes en mesure de fournir, que ce soit en tant que bénévole, donateur ou simplement quelqu'un faisant une suggestion sur la façon dont nous pouvons mieux servir cette communauté. . Chaque petit geste compte."

Nous vous encourageons à lire notre nouveau plan stratégique. Visite theaftd.org/about-us/plan-stratégique pour télécharger une copie.

L'AFTD met à jour plusieurs publications clés

Afin de mieux servir notre communauté, l'équipe de communication de l'AFTD a mis à jour plusieurs publications clés de l'organisation. En commençant par ce problème, Actualité AFTD passe à une publication de 16 pages, à partir de 12 pages. (La version numérique reste disponible pour ceux qui veulent obtenir Actualité AFTD envoyé par e-mail.) Aide et espoir, un bulletin électronique conçu pour fournir des conseils, des ressources et des mots d'encouragement aux soignants FTD, apparaîtra désormais dans votre boîte de réception chaque semaine, au lieu d'une fois par mois. Et Partenaires dans les soins FTD, qui dispense une formation FTD aux professionnels de la santé, a fait l'objet d'une mise à jour complète de la conception graphique, avec désormais des articles plus courts pour répondre aux besoins des médecins, infirmières et autres soignants très occupés. Nous vous encourageons à partager vos commentaires par e-mail communications@theaftd.org!

Un symposium commémoratif rend hommage à un membre de l'AFTD MAC et à un neuroscientifique pionnier

Le regretté John Trojanowski, MD, PhD, membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD, a été honoré lors d'un symposium commémoratif à l'Université de Pennsylvanie en septembre. Des amis et des collègues du monde entier se sont réunis pour raconter des histoires personnelles de leur temps avec le Dr Trojanowski et pour souligner ses réalisations au cours d'une longue et prestigieuse carrière en neurosciences. Des collègues ont partagé les percées qu'ils ont faites en travaillant avec lui, telles que l'identification de la pathologie TDP-43 comme le principal moteur de la SLA et d'au moins la moitié des cas de DFT, et la découverte du rôle des protéines tau dans les enchevêtrements observés dans la maladie d'Alzheimer et autres tauopathies. Beaucoup ont parlé de l'attitude chaleureuse et encourageante du Dr Trojanowski en tant que mentor et des conseils qu'il a prodigués tout au long de leur carrière en neurosciences.

« Il y a une vraie peur autour de la démence qui est difficile à combattre, mais donner aux gens des ressources, des outils et des conseils sur les options de soins les arme pour relever le défi et donne de l'espoir. – Brandee Waite, ancienne partenaire de soins FTD et bénévole actuelle de l'AFTD

En 2009, avec l'aide de son père et de ses quatre frères et sœurs, Brandee Waite a organisé son premier événement indépendant en tant que bénévole de l'AFTD. Elle l'a fait en l'honneur de sa mère, Beverly J. Waite, qui vivait avec un diagnostic de DFT. Bien que Beverly soit décédée en 2014 à l'âge de 66 ans après avoir vécu avec FTD pendant 15 ans, Brandee et sa famille sont restées déterminées à organiser un événement annuel pour accroître la sensibilisation à FTD et collecter des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD.

« Ma famille a pu s'occuper de ma mère après son diagnostic, mais je savais qu'il devait y en avoir d'autres qui auraient besoin de plus de soutien », a déclaré Brandee. "J'ai cherché un moyen d'aider les personnes confrontées aux défis d'un diagnostic de DFT. C'est ainsi que j'ai trouvé l'AFTD et nous avons créé l'équipe Bev.

Au fur et à mesure que l'AFTD s'est développée, la célébration commémorative annuelle de la famille Waite s'est également développée. "Avec la progression de FTD, ma mère marchait beaucoup et aimait les sucreries - elles étaient notre inspiration pour nous réunir avec la famille et les amis pour une course ou une marche suivie d'un bon repas." Faisant désormais partie de la campagne Food for Thought de l'AFTD, l'événement Team Bev de cette année, qui s'est tenu le 1er octobre, a accueilli près de 40 personnes.

« La démence a tendance à être cachée – il y a une stigmatisation autour d'un diagnostic. Nous avons besoin de plus de sensibilisation, car cela mènera à plus de recherche et un jour, je l'espère, à de meilleurs outils de diagnostic et options de traitement. D'ici là, nous pouvons informer les gens sur les réalités de la FTD pour mieux les préparer au voyage et offrir plus de soutien aux proches aidants.

Tout comme la fondatrice de l'AFTD, Helen-Ann Comstock, a été inspirée à agir il y a 20 ans pour améliorer le parcours FTD de la prochaine famille, Brandee consacre son temps en tant que bénévole pour s'assurer que personne ne fait face seul à FTD.

Helen-Ann Comstock a officiellement fondé l'AFTD il y a deux décennies, mais les graines de l'organisation ont été plantées de nombreuses années auparavant. Son mari, Craig, a commencé à éprouver des symptômes de DFT à la fin des années 1970 ; après sa mort, Mme Comstock est devenue directrice exécutive de la section sud-est de la Pennsylvanie de l'Alzheimer's Association. Là, elle a récemment déclaré à l'AFTD : « Je disais toujours : 'Pourquoi n'en faisons-nous pas plus sur les démences associées ?' » – une catégorie qui inclut la FTD.

Elle a lancé un groupe de soutien pour la maladie de Pick, comme on l'appelait communément FTD à l'époque, se réunissant dans un bureau de la banlieue de Philadelphie fourni par le Dr Murray Grossman de l'Université de Pennsylvanie. À la fin des années 1990, les membres du groupe se sont ralliés à l'idée d'organiser une conférence entièrement consacrée à la maladie, et en mai 1999, la première conférence sur la maladie de Pick du pays a eu lieu à Philadelphie.

"C'était une sorte de moment amusant", a déclaré Mme Comstock. "Nous avons fait venir quelques Mummers et nous avons offert à tout le monde de petites faveurs Liberty Bell", a-t-elle ajouté, faisant référence à deux icônes de la ville. Quelques centaines de personnes étaient présentes - des familles FTD et des chercheurs - dont beaucoup Mme Comstock et ses collègues membres du groupe de soutien sont personnellement venus chercher à l'aéroport, dans un esprit de collaboration sur le pont. "Les gens voulaient aider, et ils ont aidé", a-t-elle déclaré. La conférence « avait beaucoup de cœur.

"Nous avons inclus tout le monde dans tout et avons reçu des commentaires très positifs des gens", a-t-elle ajouté. « Un chercheur qui était présent m'a dit : 'J'essaie de trouver un remède contre la DFT, et c'est la première fois que j'ai l'occasion de parler à quelqu'un qui a la maladie.' Les gens ont vraiment apprécié cette opportunité de se mélanger.

Stimulée par le succès de la conférence, Mme Comstock a rendu visite aux National Institutes of Health pour discuter de la possibilité d'un financement fédéral accru pour la recherche sur la FTD. Elle s'est entretenue avec le neuropsychologue, le Dr Jordan Grafman, qui lui a dit : « Tant qu'il n'y aura pas d'organisation nationale FTD, il ne se passera pas grand-chose. Alors pourquoi ne pas en commencer un ? » Mme Comstock a fondé l'AFTD en 2002.

Mme Comstock a été présidente du conseil d'administration de l'AFTD pendant les huit premières années de son existence et continue de siéger à son conseil d'administration aujourd'hui. "Alors que le domaine FTD se développe - et je pense que nous pouvons nous attribuer une grande partie de cette croissance - nous devons nous assurer de continuer à financer suffisamment de recherche et de continuer à consacrer du temps au soutien des familles et des professionnels - en particulier ceux des zones mal desservies", elle a dit.

Dans l'ensemble, Mme Comstock a déclaré : « Je suis ravie des membres de notre conseil d'administration et de notre personnel. Je vois d'énormes améliorations dans notre travail. Nous faisons beaucoup.

"Mais", a-t-elle ajouté, "nous pouvons faire beaucoup plus, sans perdre notre emprise sur notre mission principale : continuer à soutenir les familles et faire avancer la recherche vers un remède".

Premier conseil d'administration de l'AFTD (2003) : Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr Jordan Grafman (conseiller), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

Premier président du conseil consultatif médical de l'AFTD : Dr Murray Grossman.

Grâce à ses divers programmes de subventions, l'AFTD soutient des recherches prometteuses pour approfondir notre compréhension de la FTD, concevoir de nouvelles méthodes de diagnostic et développer un jour un traitement pour la FTD.

Avec le soutien du Holloway Family Fund et de l'American Brain Foundation en collaboration avec l'American Academy of Neurology, l'AFTD a décerné sa première bourse de formation en recherche clinique à Indira Garcia Cordero, PhD, plus tôt cette année. Cette bourse perpétue la tradition de l'AFTD consistant à soutenir la prochaine génération de chercheurs cliniciens menant des études impliquant des participants humains ou travaillant sur une recherche translationnelle spécifiquement conçue pour développer des traitements ou améliorer le diagnostic des maladies neurologiques.

Boursier postdoctoral au Krembil Brain Institute de Toronto, le Dr Cordero utilisera l'imagerie cérébrale pour comparer la fonction cérébrale chez les personnes atteintes de paralysie supranucléaire progressive (PSP) ou de syndrome corticobasal (CBS) avec une pathologie de la maladie d'Alzheimer à celles des personnes atteintes de PSP et de CBS qui manquent une telle pathologie. L'étude du Dr Cordero aidera à mettre en contexte le rôle des pathologies concomitantes dans la DFT.

Grâce au généreux soutien du Holloway Family Fund, l'AFTD est également fière d'annoncer les trois premiers récipiendaires d'une subvention de la bourse postdoctorale Holloway. La bourse soutient de jeunes chercheurs prometteurs pendant une phase critique de leur formation pour aider à inspirer un engagement de longue date envers la recherche FTD.

Eric Anderson, PhD, boursier postdoctoral à l'Université de Pittsburgh, a reçu une bourse postdoctorale pour ses recherches analysant deux enzymes censées jouer un rôle clé dans la détermination des effets des mutations C9orf72. Étant donné que C9orf72 est une cause génétique connue de la SLA ainsi que de la FTD, la bourse du Dr Anderson est cofondée avec l'ALS Association.

Suborno Jati, PhD, chercheur postdoctoral à l'Université de Californie à San Diego, a reçu une bourse de recherche sur la chromogranine A (CgA), une protéine qui régule la communication entre les cellules nerveuses et les réponses immunitaires dans le cerveau. La CgA se trouve dans les amas de protéines tau chez environ 40% de personnes atteintes de DFT.

Enfin, Julia Faura Llorens, PhD, boursière postdoctorale au Vlaams Instituut voor Biotechnologie en Belgique, a reçu une bourse pour son projet d'application d'une nouvelle technologie - le séquençage transcriptomique à lecture longue - à l'étude de la FTD. L'étude du Dr Llorens vise à identifier les modèles de synthèse de protéines anormales associés au TDP-43.

En collaboration avec World FTD United, l'AFTD a souligné les diverses expériences auxquelles de nombreuses personnes sont confrontées sur le chemin pour recevoir un diagnostic lors de la Semaine mondiale de sensibilisation à FTD de cette année, qui s'est tenue du 25 septembre au 2 octobre.

Le thème de la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD a été capturé dans la vidéo "Voyage vers le diagnostic", produite par World FTD United, la coalition internationale des organisations FTD, dont l'AFTD est membre. La vidéo présente des expériences partagées par des partenaires de soins et une personne vivant avec un diagnostic de DFT, ainsi que des idées de chercheurs. Visitez worldftdunited.net pour regarder la vidéo.

La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD a commencé par le lancement de la 10e édition annuelle de l'événement phare de collecte de fonds de l'AFTD, Food for Thought. L'événement comportait un mélange d'événements en personne et virtuels où les membres de la communauté ont partagé de la nourriture et des histoires de leur voyage, sensibilisant et recueillant des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD. Vous pouvez en savoir plus sur le 10e anniversaire de Food for Thought à la page 14.

La Semaine mondiale de sensibilisation à FTD de cette année a comporté de nombreux événements adaptés autour de la nouvelle campagne de sensibilisation de l'AFTD, Demandez à propos de FTD. Les membres de la communauté AFTD se sont tournés vers les médias sociaux pour partager les histoires de leur propre voyage avec FTD, encourageant les autres à #AskAboutFTD pour sensibiliser FTD. Les membres de la communauté ont été encouragés à contacter les professionnels de la santé pour les aider à se renseigner sur la FTD et à écrire des lettres de soutien aux familles ayant récemment reçu un diagnostic.

Pour aider à promouvoir la sensibilisation à FTD sur les réseaux sociaux, l'AFTD a également lancé son nouveau compte sur la plate-forme de partage de vidéos de renommée internationale, TikTok. Compte TikTok de l'AFTD (@theaftd) présentera des vidéos du personnel de l'AFTD, des extraits de webinaires éducatifs de l'AFTD, des histoires partagées par les membres de notre communauté, et plus encore. Suivez-nous sur TikTok et aidez-nous à faire connaître FTD !

L'AFTD a également marqué la Semaine mondiale de sensibilisation à la FTD avec une session de questions-réponses hébergée sur Facebook Live, où le personnel de l'AFTD a répondu aux questions sur les ressources disponibles pour aider les familles, les recherches émergentes sur la FTD et l'importance d'un diagnostic précoce et précis. L'AFTD a également publié une nouvelle fiche d'information sur le FTD et des listes de contrôle de diagnostic à partager avec les prestataires de soins pour faciliter le diagnostic.

Nous remercions tous ceux qui ont participé pour avoir fait de cette semaine un succès!

2002 : Création de l'AFTD

Lorsque le mari d'Helen-Ann Comstock, Craig, a été diagnostiqué avec la maladie de Pick - ce que nous appelons maintenant FTD - il y avait peu de ressources disponibles pour les familles touchées. Ne voulant pas que d'autres familles fassent le voyage seules, Mme Comstock a agi. Elle a fondé l'AFTD, la première organisation nationale FTD, en 2002. Le Dr Jordan Grafman des National Institutes of Health (NIH) a expliqué comment il avait encouragé Mme Comstock : « J'ai dit à Helen-Ann qu'avec les NIH, la roue qui grince devient la graisse.

2004 : Création du Conseil consultatif médical (MAC) de l'AFTD

Le Dr Grafman est devenu membre du MAC de l'AFTD, qui a fourni une expertise et une légitimité scientifique à l'organisation naissante. Chaque membre du MAC a de l'expérience dans la recherche sur la FTD ou dans le travail avec des personnes touchées par la maladie.

2005 : Lancement de la HelpLine, des groupes de soutien et des bourses de recherche de l'AFTD

Initialement composée de bénévoles, la ligne d'assistance est aujourd'hui composée de trois travailleurs sociaux agréés, fournissant des informations et une oreille attentive à des milliers de personnes chaque année. Il existe maintenant près de 100 groupes de soutien AFTD qui se réunissent virtuellement ou en personne. Notre première bourse de recherche en 2005 s'élevait à $35 000. L'année dernière seulement, l'AFTD a accordé plus de $3 millions de subventions pour soutenir la recherche innovante sur le FTD.

2009 : Lancement du programme Comstock Grant

L'un des programmes les plus populaires de l'AFTD, l'initiative Comstock Grant de l'AFTD a distribué plus de 440 subventions l'année dernière pour aider les personnes atteintes de DFT et leurs partenaires de soins.

2010 : Première conférence AFTD sur l'éducation

La conférence sur l'éducation est un élément essentiel du travail de l'AFTD, réunissant chaque année des centaines de personnes diagnostiquées, d'aidants, de partenaires de soins, de chercheurs et de professionnels de la santé pour se connecter, apprendre et s'engager. Veuillez envisager de vous joindre à la Conférence sur l'éducation 2023, soit en personne à Saint-Louis, soit par diffusion en direct, le 5 mai ; ouverture des inscriptions mi-janvier.

2012 : réunion FTSG, Partenaires dans les soins FTD, et "AFTD-Team" lancé

La recherche sur le FTD a pris de l'ampleur en 2012, lorsque la réunion inaugurale du groupe d'étude sur le traitement du FTD (FTSG) a réuni des chercheurs de premier plan. Les professionnels de la santé ont bénéficié du premier numéro de Partners in FTD Care de l'AFTD. Reflétant l'élan croissant dans nos événements bénévoles de base, nous avons créé l'équipe AFTD.

2013 : Semaine de sensibilisation FTD et ALLFTD lancés

Un coup de pouce pour la sensibilisation au FTD a commencé en 2013 avec la première Semaine de sensibilisation au FTD reconnue, la première campagne de volontaires Food for Thought et le lancement de la première étude nationale du FTD - ALLFTD.

2017 : Lancement du registre des troubles FTD

Cette base de données en ligne est conçue pour favoriser la participation à la recherche FTD. Inscrivez-vous sur ftdregistry.org.

2019 : Sensibilisation dans les médias, lancement du programme des ambassadeurs de l'AFTD

La sensibilisation au FTD a augmenté à l'échelle nationale lorsque 60 minutes a diffusé une histoire sur FTD. L'AFTD a accueilli nos 12 premiers ambassadeurs bénévoles.

2020 : Les formulaires du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT

Le Conseil partage les voix des personnes vivant avec un diagnostic de DFT pour aider les partenaires de soins, les professionnels de la santé et les autres personnes atteintes de DFT à comprendre la maladie sous un jour nouveau.

2021: Voix du patient rapport

L'AFTD s'est appuyée sur les expériences de plus de 1 750 personnes vivant avec la FTD pour produire notre rapport Voice of the Patient, qui informe la FDA des États-Unis des besoins et des priorités spécifiques de notre communauté.

2022 : Sommet inaugural de Holloway

Organisé par Kristin Holloway, membre du conseil d'administration de l'AFTD, le Sommet Holloway 2022 a réuni des leaders de la science FTD pour discuter des outils d'évaluation numériques pour FTD.

Mme Comstock (présentée à la page 4) a évoqué les premières années de l'AFTD : « Je pense que nous avons eu beaucoup de chance, mais nous avons également eu un conseil d'administration très travailleur et un personnel formidable », a-t-elle déclaré. « Je suis fier de ce que nous avons accompli et j'ai hâte de poursuivre sur cette lancée. Je vois finalement un monde où FTD est empêché - et n'existe plus.

Cet automne, l'AFTD a lancé une nouvelle campagne pour encourager les gens à "Demander à propos de FTD" afin d'aider à sensibiliser à la FTD et de donner aux gens des outils pour les aider à obtenir un diagnostic en temps opportun. Le délai moyen de diagnostic est actuellement de 3,6 ans après l'apparition des symptômes. Si vous êtes actif sur les réseaux sociaux, nous vous encourageons à partager votre parcours FTD et à utiliser le hashtag #AskAboutFTD.

L'AFTD a mis à jour notre dépliant FTD Facts et développé des listes de contrôle de diagnostic pour aider à identifier les signaux d'alarme pour les deux types de FTD les plus courants : la variante comportementale de la FTD et l'aphasie progressive primaire. Les listes de contrôle permettent aux personnes concernées d'indiquer les symptômes qu'elles éprouvent et fournissent des critères pour aider les médecins à mieux comprendre la DFT. Vous pouvez les télécharger dans la section Ressources de notre site Web (theaftd.org).

Un diagnostic aide les familles à comprendre pourquoi leur être cher agit de manière inhabituelle et les met en contact avec un soutien et des ressources précieux. Cela donne également aux gens l'espoir de suivre les recherches émergentes sur la FTD. Personne ne devrait avoir à faire ce voyage seul.

Et un diagnostic signifie encore plus aujourd'hui. Pendant des décennies, les personnes diagnostiquées se sont fait dire qu'elles ne pouvaient rien faire d'autre qu'essayer de gérer la maladie. Cela est en train de changer, avec un nombre croissant de traitements expérimentaux actuellement à l'essai et d'autres à l'horizon. Certains de ces essais cliniques ciblent des gènes spécifiques, il pourrait donc être utile de consulter un conseiller en génétique pour discuter des tests génétiques.

Seul un diagnostic précoce et précis peut nous indiquer le véritable impact mondial de FTD et aider les chercheurs à débloquer les interventions médicales dont les familles ont besoin. L'AFTD travaille depuis 20 ans pour améliorer la qualité de vie des personnes confrontées à la DFT et pour stimuler la recherche d'un remède. Pour en savoir plus, visitez notre site Web à theaftd.org.

En 2019, l'AFTD a créé une nouvelle opportunité de leadership bénévole en lançant notre programme d'ambassadeurs. Les ambassadeurs sont des bénévoles de l'AFTD qui représentent l'AFTD sur le terrain dans leur communauté locale. Ils aident à identifier les opportunités de sensibilisation à FTD, à mener des efforts de sensibilisation, à réseauter avec des professionnels de la santé et à parler publiquement pour partager leurs idées sur FTD.

L'AFTD a été heureuse d'accueillir une cohorte de cinq nouveaux ambassadeurs en mai, portant le total des ambassadeurs à douze.

"Quand on m'a demandé de devenir ambassadeur, j'ai sauté sur l'occasion d'aider à éduquer le public et la communauté des soins de santé sur FTD", a déclaré l'ambassadeur de l'Alabama, Jerry Horn.

De juillet à septembre, les ambassadeurs ont organisé 10 activités de sensibilisation, y compris des kiosques de dotation lors d'événements en personne et virtuels, et des Meet & Greets. Cinq ambassadeurs ont mené avec succès des campagnes pour la campagne de financement Food for Thought de cette année. De plus, les ambassadeurs se sont engagés à
travaillant sur un objectif commun pour augmenter l'impact des efforts de sensibilisation collective en communiquant avec leurs centres régionaux de ressources médicales et de soignants des Anciens Combattants.

La cohorte diversifiée d'ambassadeurs de l'AFTD poursuit une liste variée d'intérêts pour aider l'AFTD à faire avancer sa mission.

L'ambassadrice de Caroline du Sud, Katie Zenger, a rejoint un nouveau groupe consultatif de plaidoyer de l'AFTD, apportant son expérience et ses connaissances en siégeant à un comité d'État chargé de la recherche sur la démence. En plus de siéger au comité de planification de la prestation Hope Rising de l'AFTD, l'ambassadeur de New York Corey Esannason organise également des présentations régulières de sensibilisation et d'éducation dans les établissements de santé. L'ambassadrice de l'État de Washington, Joanne Linerud, siège au conseil consultatif des patients de Passage Bio, partageant son expérience vécue de la FTD avec l'industrie pharmaceutique.

"Je suis devenue ambassadrice pour étendre ma portée aux autres membres de ma communauté qui ont besoin d'aide et de soutien, et pour défendre l'amélioration des soins, des traitements et des services", a déclaré l'ambassadrice de l'Oregon, Melissa Fisher. "Quand j'ai entendu le mot FTD pour la première fois lors du diagnostic de mon père, j'étais perdu et j'avais l'impression que ma tête était en feu. Grâce à un ami, je me suis connecté avec [AFTD] - et c'était la toute première fois que je me sentais entendu et compris. Il y a encore tant à faire pour améliorer ce voyage, mais en partant de là où je suis et de ce que j'ai appris, je veux donner au suivant et faire une différence dans la vie des personnes touchées par FTD.

Les ambassadeurs de l'AFTD illustrent la résilience et l'engagement qui animent toute notre communauté de bénévoles. Si vous souhaitez entrer en contact avec un représentant AFTD local et nous aider à rapprocher le monde d'un avenir sans FTD, un ambassadeur peut vous aider à démarrer !

Pour trouver l'ambassadeur de votre état et son adresse e-mail, visitez theaftd.org/about-us/aftd-ambassadors et cliquez sur leur nom. Vous pouvez également sélectionner "Dans votre état" sous Impliquez-vous et sélectionnez votre état dans le menu déroulant.

Terry Walter

Les événements AFTD Meet & Greet sont des rassemblements informels visant à forger des liens et à partager des ressources entre les communautés locales. Les bénévoles de l'AFTD agissent en tant qu'organisateur et hôte, tandis que le personnel de l'AFTD fait la promotion de tous les événements Meet & Greet sur notre site Web, via les médias sociaux et en envoyant des invitations électroniques ciblées aux contacts de la communauté locale appropriée.

Meet & Greets était entièrement passé au monde virtuel de Zoom depuis mars 2020. Mais en septembre 2022, l'ambassadeur de l'AFTD, Terry Walter, a organisé le premier Meet & Greet de l'AFTD en personne depuis le début de la pandémie de COVID-19. "Après une pause de deux ans pour faire des Meet & Greets en personne, j'ai décidé qu'il était temps", a-t-elle récemment partagé avec l'AFTD. "Même si le COVID s'est éteint, j'avais encore quelques inquiétudes concernant le COVID. Mais les nombreuses expériences positives des précédents Meet & Greets en personne ont continué à tirer.

Le pouvoir de l'événement en personne a pris le dessus. "Le taux de participation était faible, mais les résultats ont été énormes", a déclaré Terry. «Nous avons eu une personne diagnostiquée avec FTD, et un couple d'anciens soignants FTD. Puis une famille s'est présentée qui avait conduit deux ou trois heures pour s'y rendre : un mari et père qui avait récemment reçu un diagnostic de DFT accompagné de sa femme et de sa fille. Quelques minutes après avoir été là, sa femme a déclaré qu'elle n'avait pas vu son mari parler depuis un bon moment. Mais il était là, parlant avec d'autres participants. Il y avait de grands sourires. Bien qu'ils soient arrivés en se sentant seuls et confus, et qu'ils ne savaient pas vers qui se tourner pour obtenir de l'aide, je pense qu'ils sont repartis avec plus de connaissances, de ressources – et la certitude qu'ils n'étaient pas seuls. Ce n'est pas une première pour moi.

"Alors que les réunions Zoom étaient nécessaires pendant la pandémie comme moyen de rester en contact, je pense que voir et ressentir l'émotion en personne est quelque chose qui ne peut pas être remplacé", a poursuivi Terry. "C'est pourquoi je suis de retour aux Meet & Greets en personne."

Merci Terry ! Le personnel de l'AFTD a hâte de travailler avec nos bénévoles incroyables et assidus pour organiser davantage d'événements en personne à l'avenir, tout en restant à l'abri du COVID et en suivant tous les protocoles de santé locaux et nationaux.

À l'AFTD, nous assistons à un retour de l'élan pour les activités de bénévolat en personne et les événements de réseautage. Nous encourageons toujours fortement à prendre toutes les précautions sanitaires liées au COVID-19. Mais la tortue ressort prudemment la tête et constate que l'air est généralement bon !
À l'échelle nationale, la pandémie a changé la façon dont les gens choisissent de passer leur temps à faire du bénévolat. Quatre grandes tendances ont été identifiées :

1. Le bénévolat s'est déplacé vers des espaces en ligne tels que Zoom en raison de la pandémie - et dans de nombreux cas, il reste virtuel même lorsque les restrictions liées à la pandémie sont levées.
2. Les bénévoles cherchent à maximiser leur impact en participant à des projets plus petits, « de petite taille », qui ont tout de même un impact positif sur la vie des autres.
3. Les opportunités de sensibilisation personnelle et de connexion avec les autres restent essentielles. Il y a une prise de conscience croissante que certaines énergies ne peuvent être expérimentées qu'en personne.
4. Les bénévoles veulent contribuer de manière significative à leur cause et voir réellement l'impact de leurs efforts, plutôt que de simplement se présenter.

Une autre tendance nationale en matière de bénévolat a émergé : une baisse persistante du bénévolat global. Mais à l'AFTD, c'est le contraire qui s'est produit. Il y a effectivement eu une augmentation du nombre de bénévoles qui ont choisi de faire avancer notre mission, et nous en sommes extrêmement reconnaissants !

La pandémie a nécessité quelques ajustements créatifs dans nos activités de bénévolat, mais le fort dévouement des bénévoles de l'AFTD a soutenu notre mission tout au long. De nouvelles versions virtuelles de Meet & Greets locaux ont présenté de nouvelles personnes à l'AFTD et les unes aux autres. Plusieurs événements pour les jeunes adultes prenant soin d'un parent ont apporté un soutien à un groupe démographique qui peut souvent se sentir négligé. Nos ambassadeurs bénévoles ont recherché et trouvé des opportunités de présentations virtuelles et de réseautage alors que les tables en personne et les allocutions se tarissaient. L'application Charity Miles a transformé l'exercice comme la marche, la course et le vélo en un succès de construction communautaire et de collecte de fonds. Et les bénévoles du groupe de soutien de l'AFTD se sont héroïquement tournés vers les options virtuelles pour s'assurer que les partenaires de soins et les soignants puissent continuer à accéder au soutien régulier des pairs à un moment critique.

À l'avenir, le personnel de l'AFTD continuera de soutenir les volontaires en comprenant et en tenant compte de leurs préférences pour les opportunités en personne ou virtuelles. Notre équipe des services bénévoles, sous la direction du gestionnaire des bénévoles de l'AFTD, Michael Mullan, est impatiente de continuer à étendre notre réseau dynamique de bénévoles dans toutes les communautés - urbaines et rurales, familières et nouvelles - à travers le pays.

Nous avons beaucoup à faire et des opportunités pour tout le monde, que ce soit en personne, virtuel ou hybride. Que vous dirigiez un Meet & Greet, que vous deveniez un bénévole d'un groupe de soutien, que vous lanciez une collecte de fonds ou que vous racontiez simplement votre histoire lorsque les gens #AskAboutFTD, votre créativité et votre soutien à la mission de l'AFTD animent cette organisation. Visitez la section Impliquez-vous de notre site Web et contactez-nous dès aujourd'hui !

La 10e campagne annuelle Food for Thought de l'AFTD s'est déroulée dans 20 États (plus le Canada et l'Équateur !) et a permis de recueillir plus de $140 000 pour faire avancer notre mission. Vous trouverez ci-dessous les événements qui ont généré $1 000 ou plus avant la date limite de soumission :

Et toujours champion

Steve Bellwoar, un ancien du conseil d'administration de l'AFTD basé en Pennsylvanie, a de nouveau organisé en personne le neuvième événement annuel Colonial Electric Food for Thought après deux ans de passage virtuel. Les sponsors et les participants ont apprécié neuf trous de golf, puis des cocktails et des hors-d'œuvre (avec le célèbre bar cru de l'événement) suivis d'un dîner assis avec des présentations de Steve, de son cousin Peter et de la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson. L'événement a permis de récolter $112 000, portant le total à $788 000 collectés au cours des neuf dernières années - poursuivant son titre d'événement phare Food for Thought.

Devenir social

Kristin O'Keefe du New Hampshire a utilisé plusieurs comptes de médias sociaux pour promouvoir son événement à grande échelle. Chef personnelle, Kristin a partagé les recettes préférées de son mari Marty (qui vit avec FTD) sur ses propres comptes sociaux (personnels et professionnels), ainsi que sur celui de Marty, récoltant $4,421.

Grange rouge

Kendra Clabo de Caroline du Nord a organisé son événement dans leur grange récemment rénovée. Quarante personnes ont enfilé leurs plus beaux vêtements rouges AFTD et se sont réunies pour profiter de planches de charcuterie, de boissons signature et de musique. La mère de Kendra, qui a reçu un diagnostic de bvFTD en 2019, était l'invitée d'honneur. Ensemble, ils ont levé $2,466.

Sensibilisation

Ryan Windhorst de l'Illinois s'est associé à Namken Nutrition, un service local de livraison de repas, pour organiser un événement hybride (à la fois en personne et en ligne via Facebook). Ryan a fait connaître FTD aux niveaux local et national et a collecté $2 020 pour la mission de l'AFTD.

Le cadeau de la musique

Susan Eissler du Texas a rendu hommage à son fils, Ara, qui vit avec FTD à l'âge de 51 ans. Chaque jour de la première semaine de la campagne, Susan a partagé l'une des compositions d'Ara car la musique était sa passion et sa musique « était faite pour tout le monde ». .” Alors qu'Ara ne peut malheureusement plus composer de musique en raison de son FTD, il a toujours un impact : l'événement a rapporté $1,187.

Comme c'est sucré

Melissa Dube du Manitoba, au Canada, a organisé un événement dans sa boulangerie, "Cuts and Cakes". Elle a fourni des gâteaux faits maison gratuits à ses clients, chacun d'entre eux étant accompagné d'informations FTD. Une partie des recettes a été affectée à la mission de l'AFTD, ce qui a donné lieu à un don de $1 024 USD.

Décennie

Brandee Waite de Californie est une hôte de longue date de Food for Thought, ayant participé à la campagne chaque année ! Comme toujours, elle et sa famille ont participé à un 5K, à la mémoire de sa mère (qui était une marcheuse prolifique), avec un brunch et une fête à la piscine chez elle par la suite. Cette année, Team Bev a levé $1,015.

Régnant

Les employés de Prevail Therapeutics, une filiale d'Eli Lilly and Company, étaient fiers de participer à la campagne AFTD Food for Thought 2022 en cuisinant deux délicieuses recettes remplies d'ingrédients qui stimulent la santé du cerveau à la maison. Tout en cuisinant, l'équipe a examiné le matériel pédagogique de FTD et a fait un don de $2 500 pour faire avancer la mission de l'AFTD.

Un grand merci aux hôtes supplémentaires de Food for Thought qui ont également sensibilisé FTD et collecté des fonds pour soutenir la mission de l'AFTD à travers la campagne :

Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Grems, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy) , Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* A levé +$1,000 mais a soumis le total après la date limite

Le coordonnateur de la collecte de fonds de l'AFTD, Mike Magner, tient à remercier les sept agents de liaison de Food for Thought qui ont contribué au succès de cette campagne nationale !

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

Le Club 300

La 17e édition de la sortie de golf commémorative George F. Sidoris s'est tenue le 30 juillet au terrain de golf municipal Lost Nation à Willoughby, Ohio, et a permis de recueillir $37 600 pour la mission de l'AFTD. Cet événement est la collecte de fonds de base la plus ancienne de l'AFTD et a fait don de plus de $315 250 au total ! Félicitations à la famille Sidoris et merci pour votre soutien continu et notable. Bienvenue au « club des 300 » !

Se balancer pour Carl

La septième édition annuelle du CWM Golf Outing s'est tenue le 9 juillet au Michigan et a permis de récolter $7,025. Organisée par les Moretti et les Marcy, la journée célèbre et se souvient de Carl Moretti, décédé de FTD en 2015. Au cours des sept dernières années, l'événement a recueilli un total de $23 374 pour l'AFTD et notre mission.

L'emmener dans la rue

Paul Petras de l'Ohio a parcouru un total de 63 miles pendant le week-end de la fête du Travail à la mémoire du père de sa petite amie, Serina, décédée de FTD. Serina a suivi Paul tout le long du trajet à vélo, sensibilisant les gens à la FTD – et affichant une forme physique impressionnante – dans les rues. Ensemble, Paul et Serina ont collecté $7 099 pour la mission de l'AFTD.

En Croisade

Le sixième tournoi de golf annuel Crusade for a Cure, organisé par l'ambassadrice de l'AFTD Deb Scharper, s'est tenu le 3 septembre au Sunny Brae Golf Course à Osage, Iowa, et a permis de récolter $11 000. Au cours des six dernières années, le tournoi de Deb a fait don de $49 815 aux initiatives de recherche de l'AFTD.

Une histoire puissante

Bob Powers de l'Oregon a joué une pièce originale, À la poursuite des arcs-en-ciel : une histoire d'amour, de perte et de recherche d'un but, les 19 et 20 août au CoHo Theatre de Portland. Bob a écrit la pièce à la mémoire de son mari, Donald Clement, qui a reçu un diagnostic de PPA en 2013 et est décédé en 2021. La représentation d'ouverture a permis de récolter $14 790 pour la mission de l'AFTD ; un $575 supplémentaire a été soulevé lorsque Bob a présenté un spectacle de rappel à Lucca, en Italie.

Honorer Thérèse

Kenda Clabo de Caroline du Nord a organisé une collecte de fonds en ligne au cours du mois de juillet en l'honneur de sa mère, Teresa Lewis, qui a reçu un diagnostic de FTD à l'âge de 59 ans. Kendra et ses amis les plus proches ont partagé l'histoire de Teresa avec leurs réseaux et ont pu élever $2,214 pour la mission de l'AFTD.

Le tournoi de golf Driving Hope 2022 de l'AFTD s'est tenu au Metropolis Golf Club à White Plains, New York, le 8 août et au Colorado National Golf Club à Erie, Colorado, le 20 août. Nous avons passé deux belles journées sur les parcours et avons été émerveillés par le générosité de nos sponsors, participants et supporters. Grâce à ces deux événements, un record de $132 500 a été amassé pour la mission de l'AFTD !

L'AFTD tient à remercier sincèrement tous ceux qui ont soutenu les événements, en particulier nos généreux sponsors.

Commanditaire de la voiturette de golf : Groupe immobilier Mack

Commanditaire caddie : Apollon

Commanditaire Trou d'un coup : Premier Horizon

Commanditaire du terrain de pratique : Fonds nommé Mike Walter

Sponsor du concours : AmideBio

Commanditaires Argent : Cabinets d'avocats Navid Aminzadeh, Webster Bank

Commanditaires des trous : Alan et Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail et Richard Rubel, Joe et Kathy Mele, cabinets d'avocats Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Fondation, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, La famille Hedaya à la mémoire d'Harold Hedaya

L'AFTD profite également de cette occasion pour adresser un message spécial au comité du tournoi : Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell et Joan Berlin.