Message du PDG

Chers amis,

Alors que vous lisez ceci, l'AFTD, avec la contribution cruciale de notre communauté et de partenaires de confiance, est en pleine planification stratégique qui façonnera notre travail de juillet 2025 à juin 2028. Tracer la voie de notre avenir nécessite nécessairement de revenir sur ce que nous avons accompli, et je suis extrêmement fier des progrès que nous avons réalisés, dont une grande partie est reflétée dans ce rapport.

Depuis la mise en œuvre de notre dernier plan stratégique en 2022, l’AFTD a presque doublé son effectif, en investissant dans l’embauche de professionnels extrêmement talentueux et compétents dont les domaines d’intervention vont des politiques publiques à la recherche scientifique en passant par les soins de la DFT. Simultanément, nous cultivons un réseau toujours croissant de défenseurs et d’experts tout aussi passionnés pour travailler aux côtés de cette équipe.

Nos responsables bénévoles se consacrent particulièrement à aider les autres familles qui traversent le parcours de la DFT, tandis que le conseil d'administration de l'AFTD veille à ce que nous ayons le plus grand impact possible. Notre conseil consultatif médical apporte la sagesse inestimable des plus grands experts mondiaux en science de la DFT et en gestion des symptômes, et le conseil consultatif des personnes atteintes de DFT apporte des perspectives vitales de ceux qui vivent avec un diagnostic.

Ensemble, nous sommes en mesure de réaliser des progrès significatifs au cours des trois prochaines années, mais nous devons maintenir notre élan.

Au cours de l'année à venir, l'AFTD vise à faire progresser les pratiques de soins en identifiant et en diffusant de nouvelles stratégies prometteuses pour réduire la frustration des personnes diagnostiquées et de leurs partenaires de soins ou soignants, et améliorer l'accès à des informations précises et à des soins de qualité. Nous mettrons à jour les ressources actuelles et en produirons de nouvelles pour les familles touchées, en mettant l'accent sur les personnes récemment diagnostiquées. Notre solide audience sur les réseaux sociaux continue de croître, informant un public plus large que la démence est bien plus que la simple maladie d'Alzheimer.

Notre communauté, en particulier les personnes atteintes d’une variante génétique connue causant la DFT, est prête, désireuse et capable de participer à des essais cliniques qui conduiront aux premiers traitements approuvés pour la DFT. Avec nos partenaires du registre des troubles de la DFT, l’AFTD s’efforce de mettre les gens en contact avec des opportunités de recherche qui contribueront à approfondir nos connaissances sur la maladie et à découvrir les biomarqueurs dont nous avons désespérément besoin pour un diagnostic rapide et précis.

Un véritable progrès vers un avenir sans FTD n’est possible que si les législateurs des États et du gouvernement fédéral connaissent cette maladie. Grâce à nos initiatives de sensibilisation croissantes, la reconnaissance de ce public crucial s’accroît et nous nous efforcerons d’engager davantage de bénévoles pour nous aider à expliquer l’importance de la recherche sur la FTD et des soins aux personnes atteintes de démence aux législateurs de tout le pays. L’AFTD s’efforce également de rendre ses services plus inclusifs pour les communautés noires, latino-américaines, asiatiques-américaines et insulaires du Pacifique, les anciens combattants et les LGBTQ+, en veillant à ce que le mot « ensemble » sur la couverture de ce rapport nous représente vraiment tous.

Il nous faudra tous nous mobiliser pour mettre fin à la FTD. Mais si nous nous unissons, il n’y aura aucune limite à ce que nous pouvons accomplir.

Avec gratitude,

Susan LJ Dickinson, MSGC
PDG, AFDT