L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) est profondément préoccupée par les récents changements de politique et les licenciements au sein de l'hôpital. Instituts nationaux de la santé (NIH) qui perturbent considérablement la recherche biomédicale d’une grande importance pour les familles que nous servons. La DFT est la démence la plus fréquemment diagnostiquée chez les personnes de moins de 60 ans et ne dispose actuellement d’aucun traitement efficace. De nombreuses familles touchées par cette maladie neurodégénérative militent en faveur de la recherche médicale et y participent dans l’espoir qu’elle mènera à une intervention efficace pour prévenir ou retarder son apparition, ralentir sa progression, gérer ses symptômes et proposer un remède.

L'annonce récente selon laquelle le NIH plafonnera tous les installations et coûts administratifs (également appelés indirects) Le financement du 15% est intenable. Les centres médicaux universitaires et autres institutions de recherche comptent sur ce financement pour couvrir l’infrastructure partagée nécessaire au soutien efficace de nombreuses subventions, notamment la maintenance des équipements communs, le stockage des données, les services publics, le respect des mesures de protection de la vie privée des patients, etc. Il soutient également la formation et l’investissement dans la prochaine génération de chercheurs qui poursuivront ce travail important. Ce changement soudain, important et radical dans le financement entravera la recherche en cours et menacera la recherche future, et nous exhortons l’administration à annuler immédiatement ces coupes. L’AFTD soutient l’ordonnance de restriction temporaire visant à bloquer ce changement jusqu’à ce qu’une décision finale puisse être prise, et nous exhortons le Congrès à préserver une fois de plus le financement des coûts indirects pour les bénéficiaires des subventions du NIH.

Nous sommes également préoccupés par les rapports continus de perturbations dans les subventions fédérales. Nous saluons la récente décision supplémentaire du tribunal d’imposer une ordonnance restrictive sur le gel du financement et, compte tenu du soutien bipartisan de longue date de la recherche fédérale, l’AFTD exhorte l’administration à œuvrer au rétablissement du financement des programmes de recherche vitaux de la FTD.

En outre, l'AFTD est alarmée par les licenciements indiscriminés de près de 1 200 employés et scientifiques du NIH au début du mois. Ce qui est particulièrement préoccupant, c'est qu'environ 101 TP3T du personnel du NIH Centre pour la maladie d'Alzheimer et les démences apparentées (CARD) du NIH ont été licenciés, y compris le Dr Kendall Van Keuren-Jensen, récemment embauchée pour prendre la direction du CARD après le départ de son directeur actuel cette année. Le Dr Van Keuren-Jensen a été injustement démis de ses fonctions simplement parce que son mandat naissant signifiait qu'elle était toujours en période probatoire. Ce licenciement injustifié de 10% du personnel du CARD perturbera sans aucun doute la recherche essentielle sur la DFT et d'autres formes de démence soutenue par ce centre. Le CARD a également fournit des outils tels que les iPSC qui réduisent le coût de la recherche sur les sites individuels. Leur expertise est inestimable pour la communauté de recherche sur la démence.

Les institutions de recherche et les chercheurs dépendent de sources de financement stables et prévisibles et de la certitude que leurs postes ne seront pas supprimés sans motif et sans réflexion approfondie. Ces changements perturberont et ralentiront la recherche qui améliorera la vie des personnes et des familles atteintes de démence. Par conséquent, l'AFTD continuera de travailler en coopération avec ses partenaires de plaidoyer pour plaider avec force en faveur d'investissements importants dans la recherche biomédicale.