Le registre des troubles FTD a annoncé le lancement de sa plateforme mise à jour lors de la conférence éducative AFTD 2024 à Houston, Texas.

En rejoignant le registre des troubles FTD, vous êtes considéré comme un participant clé dans la quête visant à mettre fin aux troubles FTD. En fournissant des informations vitales sur votre expérience vécue des troubles FTD, vous jouez un rôle dans la conduite de la recherche, débloquant potentiellement des percées pouvant conduire à de meilleurs traitements et à de meilleurs résultats pour la santé.

La plateforme mise à jour offre une expérience plus personnalisée, permettant aux participants de trouver facilement des opportunités de recherche et du contenu qui correspondent à leurs intérêts. La plate-forme offre également aux participants davantage d'options pour partager des informations via des enquêtes supplémentaires, des dossiers médicaux électroniques, des rapports génétiques et des rapports d'autopsie.

Toute personne ayant un lien avec les troubles FTD peut créer un compte auprès du registre des troubles FTD. Les chiffres ont du pouvoir, et le registre s'appuie sur les personnes diagnostiquées avec des troubles FTD, leurs soignants, les membres de leur famille, leurs amis, les chercheurs et les prestataires de soins de santé pour créer un réseau puissant visant à faire progresser la science pour mettre fin aux troubles FTD.

Lorsque vous rejoignez le Registre, vous recevrez des notifications lorsqu'une étude de recherche recherchant des participants correspond à vos intérêts, ainsi que des informations sur les ressources FTD et l'actualité de la recherche.

Une fois qu'une personne a créé un compte dans le registre, les participants éligibles ont également la possibilité de s'inscrire pour participer à l'étude de recherche du registre des troubles FTD. En tant que participant à la recherche, les participants signeront un formulaire de consentement éclairé et répondront à des sondages pour fournir leur point de vue unique. Lorsque vous vous inscrivez à une recherche, vos connaissances se combinent à celles d'autres personnes ayant une expérience vécue des troubles FTD pour accélérer la recherche et l'amélioration des soins.

Nous invitons toutes les personnes touchées par les troubles FTD à rejoindre le registre et à contribuer à cette ressource vitale. Votre participation contribue à développer une compréhension globale des troubles FTD, ce qui peut conduire à des diagnostics plus précoces, à de meilleurs traitements et, finalement, à un remède.

Visitez www.ftdregistry.org pour rejoindre. Si vous avez des questions, veuillez contacter le gestionnaire de registre au manager@ftdregistry.org ou 1-888-840-9980.