Ces derniers jours, les médias nationaux ont fait état de la disparition d'Edmond Bradley Solomon III, un homme de 66 ans de Caroline du Sud vivant avec un diagnostic de FTD, au Mexique. M. Solomon était en croisière avec sa femme lorsqu'il a disparu le 3 avril, peu après que leur navire ait accosté pour la journée à Cozumel, l'une des destinations touristiques les plus populaires du Mexique. En quelques instants, d’agréables vacances en famille se sont transformées en une crise effrayante.

L'AFTD présente ses plus grandes sympathies à la famille Solomon alors qu'elle poursuit sa recherche de son proche disparu. Nous avons constaté dans nos groupes de soutien une vague d'inquiétude et de soutien pour les Îles Salomon de la part des membres de notre communauté, qui ne connaissent que trop bien l'énorme stress et les défis engendrés par un diagnostic de DFT.

La FTD est une maladie neurodégénérative qui affecte les lobes frontaux et temporaux du cerveau. Les changements de langage, de prise de décision et la capacité d'anticiper les conséquences de son comportement, associés à l'impulsivité, peuvent créer des défis pour s'orienter dans la communauté. Pris ensemble, les symptômes de la DFT contribuent aux risques potentiels pour la sécurité que chaque famille doit équilibrer, en particulier au début de la maladie.

Par exemple, les personnes atteintes de FTD peuvent devenir plus sujettes au risque, en raison d'une incapacité à percevoir les dangers potentiels. Dans certains cas, ayant perdu le sens des normes sociales, ils peuvent involontairement se mettre en danger en prononçant des remarques offensantes ou provocatrices à des inconnus ou en envahissant leur espace personnel. Être dans des environnements surpeuplés peut provoquer une surstimulation, avec des résultats imprévisibles, et des difficultés de langage peuvent rendre les personnes diagnostiquées incapables de communiquer leurs besoins. Ils sont peut-être perdus, affamés et effrayés, mais ne parviennent pas à trouver les mots pour exprimer la gravité de leur situation.

Ces difficultés sont exacerbées par le fait que les personnes atteintes de DFT peuvent se présenter comme « normales » – jeunes, physiquement capables et saines d’esprit – et donc sans détresse évidente. Les symptômes de la DFT peuvent également se présenter différemment d'un jour à l'autre, ce qui rend difficile la prévision du comportement d'un proche à un moment donné. Les changements de routine et le stress peuvent déclencher des symptômes qui seraient autrement masqués à la maison.

Il peut être difficile – sur le plan émotionnel et logistique – pour les familles d'assurer la sécurité d'une personne tout en lui permettant de jouir de l'autonomie dont elle a bénéficié toute sa vie d'adulte. Pourtant, rester engagé avec sa famille et ses amis, poursuivre ses intérêts et participer à des activités agréables dans la communauté sont ce qui donne un sens et de la joie à la vie.

Même si aucun plan ne peut pleinement tenir compte de toutes les possibilités ou éliminer complètement les risques, les familles peuvent prendre des mesures pour faciliter la jouissance des activités et des voyages en toute sécurité :

• En savoir plus sur FTD et les différentes façons dont les changements de comportement et de langage peuvent se manifester.
• Tenez compte des réponses ou des réactions que vous avez observées dans des situations passées avec la personne diagnostiquée. Comment réagissent-ils dans la foule ou au bruit ? Qu'est-ce qui les rassure, les recentre et les calme lorsqu'ils sont stressés ?
• Ajustez le rythme, le calendrier, le nombre d’activités ou la taille des réunions sociales à un niveau de stimulation plus modéré.
• Assurez-vous que la personne diagnostiquée porte ou porte une alerte médicale, une pièce d’identité et des coordonnées d’urgence.
• Utilisez Apple AirTags ou une autre technologie compatible GPS pour le suivi.
• Partagez vos projets de voyage avec d'autres membres de votre famille et des amis de confiance.
• Coordonnez-vous avec les forces de l'ordre locales et/ou les responsables de la TSA avant de voyager.
• Demandez à la personne diagnostiquée de porter le Tournesol des handicaps cachés pour alerter les autres qu'ils ont un handicap qui n'est pas immédiatement évident.
• Les soignants devraient envisager de rejoindre un Groupe de soutien FTD ou forum, à la fois pour un soutien émotionnel et des conseils et suggestions pratiques.

L'AFTD continuera de travailler avec diligence avec ses partenaires au pays et à l'étranger pour accroître la sensibilisation et la compréhension de la FTD et promouvoir des soins empreints de compassion jusqu'à ce qu'il y ait un remède. Pour parler à un membre du personnel qualifié de l'AFTD sur tout aspect de FTD, veuillez contacter la ligne d'assistance AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).

L'AFTD continuera de suivre l'évolution de la situation de la famille Solomon. Le personnel et les bénévoles ont contacté leurs contacts au Mexique et la famille comme ressource sur le FTD. Nous exprimons notre plus sincère sympathie aux Salomon et les gardons dans nos pensées avec l'espoir du retour sain et sauf de M. Solomon.