Dans un essai publié dans Le journal du dimanche de Maria Shriver, Emma Heming Willis a partagé quelques idées qu'elle a recueillies tout en parcourant le parcours FTD suite au diagnostic de son mari, l'acteur Bruce Willis.

Heming Willis écrit que le diagnostic de Bruce a été dévastateur à recevoir, mais qu'il a finalement fourni un contexte essentiel à ce que lui et sa famille ont vécu. Non seulement sa famille a pu trouver des informations pour les aider à comprendre la maladie, mais elle a également pu entrer en contact avec d'autres personnes touchées par la FTD. Comme l'écrit Heming Willis, une force profonde vient du fait d'avoir une communauté qui comprend ce que vous vivez.

« Vous n'avez même pas besoin de vous expliquer », déclare Heming Willis. « Les personnes que j'ai rencontrées et interviewées dans la communauté FTD ont tellement de compassion et sont tellement déterminées à améliorer les choses pour la prochaine famille. »

Obtenir un diagnostic précis est en premier lieu un processus long et solitaire en raison du manque de sensibilisation à la FTD. Heming Willis écrit que, même si elle savait que ce serait difficile, elle devait élever la voix au sujet du diagnostic pour attirer l'attention sur la DFT et ses différences avec la maladie d'Alzheimer. L'une des leçons les plus importantes qu'elle a apprises au cours de son parcours FTD, dit-elle, est de ne jamais sous-estimer le pouvoir de la conscience.

« J'ai vu d'autres personnes sensibiliser à d'autres causes et maladies importantes qui leur tiennent à cœur, et les changements qui ont suivi ont été remarquables », écrit Heming Willis. «Je suis inspiré et motivé par ce fait. Mon objectif est de mettre fin au FTD.

Il peut être facile de se décourager lorsqu’on apprend que la FTD est incurable après avoir reçu un diagnostic. Cependant, comme le souligne Heming Willis, la recherche FTD se trouve à une étape charnière.

"Parler avec le Dr Bruce Miller de l'UCSF, un pionnier de la recherche FTD, et l'écouter parler de ce qu'il appelle "l'obsession des chercheurs de cette communauté à trouver des traitements et un remède", c'est être inspiré", écrit Heming Willis. « Les premiers traitements modificateurs de la maladie contre la FTD font actuellement l’objet d’essais cliniques et recrutent activement des participants. Il est maintenant temps pour notre communauté d’agir pour mettre fin à cette maladie.

Malgré la douleur du voyage FTD, Heming Willis écrit qu'elle a trouvé un sens à ses expériences. Écrivant sur l'importance de trouver un sens à son voyage, Heming Willis remarque qu'elle est devenue plus compatissante et empathique envers ce que vivent les autres.

« Il y a du pouvoir à devenir un défenseur de cette communauté », a déclaré Heming Willis. "C'est quelque chose que je veux que nos enfants me voient affronter à haute voix, en travaillant avec les autres, en luttant contre la stigmatisation et l'isolement qu'une maladie comme celle-ci peut engendrer."

En plus du pouvoir d’être un défenseur, Heming Willis souligne le pouvoir plus subtil que l’on trouve dans le fait de redonner aux autres.

«Récemment, j'ai rencontré quelqu'un qui venait tout juste d'apprendre l'existence du FTD dans sa vie», explique Heming Willis. « Lorsque j'ai entendu parler de cette maladie pour la première fois, je n'avais personne à mes côtés qui comprenait cette expérience. Le fait que j’ai pu aider cette femme à accéder aux bonnes informations et ressources a été un moment que je n’oublierai pas. Même si je ne peux pas changer sa situation, je peux l’aider à la guider, lui dire par où commencer et l’aider à se sentir un peu moins seule.

Heming Willis admet se sentir coupable d'avoir accès à des ressources que d'autres n'ont pas et de l'attention médiatique que reçoit le voyage de sa famille. Pourtant, elle sait que partager les difficultés et le chagrin du voyage FTD est important pour les autres personnes confrontées à la maladie.

En se connectant avec une communauté qui la comprend et en en apprenant davantage sur FTD, Heming Willis écrit qu'elle a appris que « l'espoir est tout » au cours de son voyage.

"J'ai l'espoir d'avoir trouvé un nouvel objectif - certes que je n'aurais jamais recherché - en utilisant les projecteurs pour aider et responsabiliser les autres", a écrit Heming Willis. "Et j'ai l'espoir que toute notre famille puisse trouver de la joie dans les petites choses et se réunir pour célébrer tous les moments que la vie a à offrir."

Avoir une communauté qui comprend ce que vous vivez peut vous apporter de la force dans votre voyage – le Trouver une assistance près de chez vous La page du site Web de l'AFTD peut vous aider à trouver des groupes de soutien et d'autres moyens de vous connecter avec les autres.

Êtes-vous intéressé à sensibiliser ou à défendre les intérêts des autres dans le parcours FTD ? Dirigez-vous vers le Faites du bénévolat avec nous page ou Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD pour apprendre plus!