Une étude pilote publiée dans la revue médicale Vieillissement et santé mentale évalue l'efficacité d'un STELLA-FTD, un programme de soutien à distance adapté aux besoins des familles touchées par FTD. La chercheuse principale Allison Lindauer, PhD, de l'Oregon Health & Science University (OHSU), a reçu un Subvention pilote AFTD pour l’étude en 2020.

Le stress et l’isolement inhérents à la prestation de soins FTD peuvent laisser les partenaires soignants avec des complications de santé comme l’anxiété et la dépression. Pour aggraver les choses, par rapport à la maladie d'Alzheimer (MA), il existe un manque important de formation et de ressources disponibles pour guider les partenaires de soins FTD.

Pour remédier au manque de ressources et de formation, l'équipe du Dr Lindauer a entrepris de réviser un programme d'intervention existant, Tele-STELLA, conçu pour aider les partenaires de soins à faire face aux comportements difficiles et pénibles associés à la MA et aux démences associées.

Leur étude a été divisée en deux phases :

• Phase 1 : Considérer comment FTD diffère de AD, l'équipe de recherche a entrepris de recueillir les commentaires des partenaires de soins FTD afin de réviser Tele-STELLA afin de mieux répondre à leurs besoins. L'équipe a recruté 15 partenaires de soins de la clinique OHSU Aging and Alzheimer, via des publications sur les réseaux sociaux et via l'AFTD. La cohorte a participé à un groupe de discussion et à une enquête et a été invitée à fournir des commentaires sur le manuel Tele-STELLA.
• Phase 2 : Grâce à la contribution des partenaires de soins, le Dr Lindauer et son équipe ont adapté Tele-STELLA pour mieux correspondre aux comportements des FTD, appelant la nouvelle intervention STELLA-FTD. Ils ont ensuite mené une étude pilote pour évaluer sa faisabilité et la facilité avec laquelle les partenaires soignants l'accepteraient. Seize participants ont été recrutés par plusieurs moyens, notamment par des références provenant de cliniques, des publications sur les réseaux sociaux et par l'intermédiaire d'organisations comme l'AFTD. Deux participants ont également été recrutés ALLFTD. Les participants ont pris part aux séances STELLA-FTD via une plateforme de télésanté et ont été invités à fournir leurs commentaires.

Le groupe de discussion de la phase 1 a fourni à l'équipe du Dr Lindauer trois recommandations principales de la part des partenaires de soins : créer une feuille de route spécifique au FTD, se réunir en groupes et simplifier le manuel. Les partenaires de soins ont précisé qu'une feuille de route expliquant à quoi s'attendre avec le FTD et comment gérer les défis associés serait la plus utile, tandis que les réunions en groupes offriraient des opportunités d'apprendre les uns des autres. Les 10 participants qui ont examiné le manuel ont noté qu'il nécessitait des informations spécifiques sur le FTD et des conseils pour les prestataires et les services.

L'équipe du Dr Lindauer a développé STELLA-FTD en tant qu'intervention de groupe basée sur la technologie, guidée par les commentaires des partenaires de soins et les principes philosophiques. STELLA-FTD diffère de Tele-STELLA en ce qu'elle se concentre sur la théorie de l'auto-efficacité, qui postule que les partenaires de soins qui croient être compétents dans la gestion des symptômes de la DFT réussiront mieux à les atténuer et se sentiront moins dérangés par ceux-ci. Pour aligner le programme sur le mandat de l'Organisation mondiale de la santé visant à intégrer les sciences de la réadaptation dans les soins de la démence, l'équipe a inclus dans le programme des présentations de spécialistes de la réadaptation ayant une expérience FTD.

Le projet pilote STELLA-FTD de phase 2 s'est déroulé sur huit sessions hebdomadaires d'une heure proposées via la plateforme de vidéoconférence WebEx. Après la séance d'orientation initiale, les réunions suivantes commenceraient par une présentation de 20 minutes par un expert sur un sujet pertinent à la feuille de route, suivie d'un segment de questions et réponses où les partenaires de soins pourraient partager leurs idées et se connecter. L’équipe a guidé les partenaires de soins pour qu’ils considèrent chaque sujet dans le contexte de leur situation et ont été invités à rédiger leurs plans pour traiter les symptômes dans le manuel.

L'étude a révélé que STELLA-FTD était réalisable pour les partenaires de soins ; l'équipe a défini la faisabilité comme une adhésion au 80% aux activités de l'étude, et tandis qu'un partenaire de soins s'est retiré de l'étude, les 15 autres ont assisté au 92% de toutes les séances. Sur les 13 partenaires de soins qui ont répondu à l'enquête post-programme, tous ont convenu qu'il était facile de participer à STELLA-FTD ; tous sauf un n’ont rencontré aucune difficulté avec WebEx. Tous les participants ont déclaré être satisfaits de STELLA-FTD et convaincus de pouvoir utiliser leurs compétences pour gérer les comportements liés au FTD.

En analysant l'enquête post-programme, l'équipe du Dr Lindauer a constaté qu'il y avait eu certaines améliorations dans l'humeur des partenaires de soins et dans la détresse qu'ils éprouvaient face aux comportements FTD :

• 7 partenaires de soins sur 13 ont signalé moins de réactions négatives aux comportements liés au DFT.
• 10 partenaires de soins sur 13 ont noté une diminution de la fréquence des comportements pénibles.
• 10 partenaires de soins sur 13 ont constaté une augmentation de leur efficacité personnelle dans la gestion des symptômes.
• 7/13 ont signalé une amélioration de leurs symptômes dépressifs.

Neuf des 13 partenaires de soins du programme ont participé au groupe de discussion post-programme, centré autour de quatre domaines de discussion :

• Équilibrer les connaissances et la communauté : les partenaires de soins ont souligné à quel point il était important d'apprendre des professionnels ayant une expérience FTD, en particulier en compagnie de pairs. Les partenaires de soins ont apprécié de pouvoir connaître leurs options tout en ayant des personnes qui comprenaient leur rôle avec qui échanger leurs idées.
• Contenu du programme : Les partenaires de soins ont grandement apprécié de disposer de ressources spécifiques au FTD et d'une feuille de route et ont été particulièrement reconnaissants d'avoir reçu des informations sur toutes les variantes du FTD. Beaucoup ont souligné la nature globale du programme, qu'ils considéraient comme une ressource vers laquelle ils pouvaient revenir en cas de besoin. L’approche qui leur a été enseignée était utile, mais les partenaires de soins créaient rarement des plans écrits, mettant plutôt en œuvre les pratiques du programme à la volée.
• Environnement : Les partenaires de soins étaient à l’aise pour se réunir dans un environnement numérique, soulignant qu’ils estimaient que les séances constituaient un « espace sûr » pour se connecter avec leurs pairs. Il a été recommandé que les présentations professionnelles soient préenregistrées pour pouvoir être visionnées à tout moment.
• Logistique : les partenaires de soins ont indiqué que le programme était gérable en termes de durée, d'heure de la journée et de durée totale du programme. Certains ont signalé des difficultés à établir des liens dans un groupe plus large. Des séances en petits groupes ont été recommandées, permettant à des groupes plus petits de se réunir en fonction du sous-type ou des symptômes du FTD.

Le Dr Lindauer et son équipe prévoient de poursuivre une étude plus approfondie pour évaluer STELLA-FTD avec une cohorte plus importante de partenaires de soins.

Les chercheurs du FTD intègrent de plus en plus les contributions des personnes diagnostiquées, des partenaires de soins et des membres de la famille dans les études, comme cette étude qui a réuni un groupe de discussion pour explorer comment l'orthophonie peut être mieux adaptée aux besoins des personnes atteintes d'aphasie primaire progressive (APP), ou cette étude qui cherchait le point de vue des partenaires de soins sur les symptômes du bvFTD.