Le personnel et les membres du conseil d'administration de l'AFTD ont assisté à une représentation de la pièce démêlé au Conservatoire de Musique de San Francisco le 21 juillet. L'AFTD a sponsorisé la pièce pour sensibiliser FTD et élever les histoires et les perspectives de notre communauté résiliente.

Écrit par Jake Broder, membre de l'Atlantique au Global Brain Health Institute, Unraveled examine comment la peintre scientifique canadienne Anne Adams (1940-2007) s'est développée en tant que peintre après son diagnostic de DFT et est devenue une artiste remarquable. À travers son histoire, la pièce dévoile également le mystère du diagnostic similaire posé par le compositeur français Maurice Ravel (1875-1937) près de 100 ans plus tôt. Elle s'est terminée par une interprétation symphonique de la composition la plus célèbre de Ravel, Boléro.

"Ravel et le Dr Adams étaient aux premiers stades de l'aphasie progressive primaire, une forme de démence frontotemporale, lorsqu'ils travaillaient", a déclaré le Dr Bruce Miller, codirecteur du Global Brain Health Institute. "La maladie a apparemment altéré les circuits de leur cerveau, modifiant les connexions entre les parties avant et arrière et entraînant un torrent de créativité."

"L'espoir intégré dans cette histoire rassemble des médecins, des infirmières, des soignants, des mères, des filles, des pères et des personnes vivant avec différents sous-types de démence", a déclaré Jake Broder, qui a passé plusieurs années à étudier les neurosciences et à interviewer le Dr Miller pour créer la pièce. (Le Dr Miller, membre émérite du Conseil consultatif médical de l'AFTD, a traité Adams.) "Ils ont pleuré, partagé et se sont vus eux-mêmes et leurs proches d'une manière nouvelle pour la première fois, éprouvant quelque chose de plus que de la douleur en pensant à démence », a ajouté Broder.

La pièce a également été parrainée par l'Université de Californie à San Francisco (UCSF) et le Global Brain Health Institute. L'UCSF est une université de premier plan dans la recherche sur la FTD et possède un centre de mémoire et de vieillissement qui se concentre sur les démences, y compris la FTD. Le Global Brain Health Institute est un chef de file de la communauté mondiale qui se consacre à la protection des populations vieillissantes du monde contre les menaces pour la santé du cerveau.

Immédiatement après la représentation, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, MSGC, a rejoint un panel pour discuter de la pièce, de FTD et de l'avancement de la recherche sur FTD. "démêlé utilise l’art pour mettre en lumière notre communauté FTD et sensibiliser la population », a-t-elle déclaré. "Bien que le 'torrent de créativité' qu'Anne Adams et le compositeur Ravel ont vécu à mesure que leur PPA progressait soit extrêmement rare, la pièce dépeint de manière si poignante comment la FTD affecte toutes les relations au sein d'une famille, pas seulement la personne avec le diagnostic. "