La PDG de l'AFTD Susan LJ Dickinson et les membres du conseil d'administration Donald E. Newhouse et Kathy Newhouse Mele ont aidé à obtenir le partenariat du sénateur de l'État de New York Cordell Cleare pour une étude visant à lutter contre la sous-inclusion de divers groupes (tels que les communautés noires et latines) dans la recherche et les soins cliniques pour les démences à début précoce telles que la FTD.

Dickinson, Newhouse et Mele ont été rejoints par Adeyinka Ajayi, MD, et Sandra Talavera, MSW, de l'équipe de l'étude Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD) à New York. La réunion a eu lieu le 17 mars et a duré plus d'une heure, alors qu'elle devait durer 30 minutes. La sénatrice Cleare s'est montrée très engagée pendant la réunion, posant de nombreuses questions et offrant des commentaires sur plusieurs sujets.

Dickinson, Newhouse et Mele ont expliqué en quoi la FTD diffère de la maladie d'Alzheimer et les défis uniques qu'elle pose en tant que démence qui peut frapper alors que les gens sont dans la fleur de l'âge.

Le Dr Ajayi et Talavera ont ensuite profité de l'occasion pour expliquer comment les modèles de recherche et de soins existants négligent souvent les personnes de divers groupes, et que les causes et la fréquence de la démence à début précoce dans diverses populations n'ont pas encore été étudiées. Pour résoudre ce problème, BEYONDD a l'intention de développer une infrastructure de recherche évolutive, intensive, culturellement informée et engagée dans la communauté afin de démontrer sa faisabilité. Le Dr Ajayi et Talavera ont noté que l'étude se déroulerait sur 12 sites à travers les États-Unis continentaux et à Porto Rico, y compris à l'école de médecine Icahn à l'emplacement du mont Sinaï à East Harlem, New York.

Le duo a souligné les avantages que l'étude apporterait à Harlem grâce à son orientation communautaire, comme rendre les soins de santé liés à la démence plus accessibles en utilisant un modèle qui intègre des visites à distance et des prises de sang à domicile. Ils ont également discuté de la façon dont l'étude autonomise les participants en leur fournissant à la fois leurs propres résultats de test et les conclusions générales de l'étude.

La sénatrice Cleare s'est montrée très réceptive et, bien avant la fin de la réunion, a proposé d'organiser un événement communautaire et d'inviter les dirigeants communautaires locaux à leur présenter l'étude BEYONDD. Après avoir discuté des démences d'apparition précoce avec le groupe, la sénatrice Cleare a également téléphoné à son assistante législative pour s'assurer que la législation adoptée en 2022 pour une base de données sur la démence incluait toutes les formes de démence et les personnes de tous âges.

"En soutenant BEYONDD, le sénateur Cleare contribue à créer un nouveau précédent pour la recherche sur la FTD et la démence à début précoce", a déclaré Dickinson. "Non seulement l'étude abordera la sous-inclusion de divers groupes, mais elle démontrera que la recherche inclusive sur la démence peut être axée sur la communauté, accessible et responsabilisante pour les participants grâce au partage direct des résultats de l'étude."