de Kirsten Jewell

Ma sœur Kara était une infirmière, une épouse, une mère, une sœur, une fille et une amie dans la fleur de l'âge, lorsque FTD – la maladie la plus cruelle dont vous n'ayez jamais entendu parler – lui a volé cette vie. Kara venait de devenir mère pour la première fois lorsque nous avons commencé à remarquer de grands changements dans son comportement. Au départ, nous avons pensé que c'était une nouvelle maman fatiguée, qui avait subi plusieurs événements traumatisants pendant sa grossesse, notamment la perte de notre cousin de 16 ans dans un accident de voiture et de notre grand-père six semaines plus tard.

Cependant, après une longue route de visites chez des psychiatres, de médicaments et même une hospitalisation de trois mois, ma sœur a atterri à la clinique Mayo, où mes parents ont reçu un diagnostic auquel aucun de nous n'était prêt : la dégénérescence frontotemporale. Avant cela, nous n'avions jamais entendu parler de FTD et nous ne nous attendions certainement pas à ce que ma jeune sœur en bonne santé reçoive un diagnostic de démence.

Au cours des deux années qui ont suivi son diagnostic, ma sœur a rapidement décliné. Kara était une jeune femme dynamique et intelligente de 29 ans lorsqu'elle a reçu son diagnostic. Maintenant, à 31 ans, elle est presque complètement non verbale et incontinente, a des problèmes de déglutition et nécessite des soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, fournis par mes merveilleux parents.

La vie de Kara a été dépouillée de tant de potentiel, et même si la perte et le chagrin semblent parfois trop lourds à supporter, quand je regarde ma sœur, je me rends compte que j'ai encore tellement de raisons d'être reconnaissante. Kara a une innocence enfantine et sa façon de rire est contagieuse. Elle a une balançoire dans la cour qui lui apporte de la joie, et elle continue de voir son fils grandir et jouer. Kara peut regarder ses émissions préférées, manger ses plats préférés et participer aux fonctions et traditions familiales. Elle a une âme si douce et nous nous sentons chanceux de vivre ces moments avec elle.

Les rares occasions où elle parle sont un régal dont notre famille a bien besoin. Il n'y a pas longtemps, Kara a rompu son silence et m'a dit qu'elle m'aimait. Même si je n'avais pas entendu ces mots depuis si longtemps, cela m'a fait réaliser que ma sœur est toujours là quelque part et vit encore des moments d'amour et de joie.

Il est important de rappeler aux autres au cours de ce voyage que même si ce chemin est souvent solitaire et sombre, nous pouvons encore trouver des lueurs de lumière et d'espoir. Qu'il s'agisse d'un baiser sur la joue, d'un sourire, d'un rire ou même d'un très rare "je t'aime", ce sont des moments en tant que soignants et membres de la famille de personnes vivant avec la DFT que nous devons conserver et chérir. Et à leur tour, ces moments alimentent notre désir d'honorer nos proches en travaillant ensemble pour accroître la sensibilisation à la FTD, aider à établir un diagnostic plus précoce et construire un avenir sans FTD.