L'ambassadrice de l'AFTD, Deb Scharper, a partagé les connaissances qu'elle a acquises en tant qu'ancienne partenaire de soins FTD pour son mari, Tommy, lors d'une interview sur RAREcast, un podcast axé sur les maladies rares.

Scharper a souligné la difficulté d'obtenir un diagnostic de FTD, notant qu'il a fallu huit ans pour que Tommy soit diagnostiqué. Elle a souligné le problème commun des erreurs de diagnostic, car Tommy a été diagnostiqué à plusieurs reprises de dépression, alors même que ses symptômes s'aggravaient.

Pour Scharper, faire soigner Tommy était également difficile. "J'ai essayé de faire venir la santé à domicile et de nous aider", a-t-elle déclaré. « Je n'ai pas pu demander à ma compagnie d'assurance de nous aider à payer ces agences pour l'aider à rester à la maison et s'assurer qu'il était en sécurité ; à ce stade, il commençait à se perdre et je ne pouvais pas lui faire confiance pour rester seul à la maison et ne pas monter dans une voiture. Ce fut une période très émouvante et une période très éprouvante pour nos vies.

FTD s'est avéré non seulement socialement isolant pour le couple, mais aussi financièrement difficile. À un moment donné, Scharper avait trois emplois différents juste pour payer les factures. Une étude de 2017 financée et co-écrite par l'AFTD a révélé que FTD est deux fois plus cher que la maladie d'Alzheimer.

Scharper a souligné le manque de ressources disponibles pour les personnes touchées par FTD. Après le diagnostic de Tommy, Scharper n'avait personne vers qui se tourner. Bien qu'elle ait trouvé un groupe de soutien aux maladies, le groupe, qui était davantage axé sur la maladie d'Alzheimer, ne lui convenait pas, ni à sa fille.

"J'ai commencé à chercher sur Google et à essayer de trouver une organisation, et c'est là que j'ai trouvé l'AFTD, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale", a déclaré Scharper. "Ils étaient ma bouée de sauvetage et ce sont eux qui m'ont aidé à traverser la plupart de cela."

En guise de conseil aux auditeurs, Scharper a encouragé les partenaires de soins FTD à contacter l'AFTD et à profiter des nombreuses ressources disponibles sur son site Web.

"Il y a une mine d'informations là-dessus", a déclaré Scharper. « Vous pouvez entrer dans un groupe de soutien ; maintenant, nous faisons même des groupes de soutien Zoom, ce qui est génial parce que vous n'avez pas à quitter votre maison. Si vous ne pouvez pas quitter la maison, vous pouvez au moins vous connecter et vous réunir avec d'autres soignants.

Deb Scharper a précédemment partagé son parcours FTD dans une histoire publiée par Le sain.

Les ambassadeurs de l'AFTD comme Scharper représentent l'AFTD dans les communautés à travers les États-Unis, sensibilisant à la FTD par le biais d'efforts locaux et en connectant les personnes avec des ressources pour les aider dans leur voyage. Cliquez ici pour rencontrer les ambassadeurs de l'AFTD.