de Christina Kamarauskas

Mon père a toujours été un gars avec un gars, qui a projeté un extérieur dur. Cependant, en ce qui concerne les vacances, il était un doux total et un enfant dans l'âme. Bien que de nombreuses personnes dans sa vie n'aient peut-être pas vu ce côté de lui, ses proches savaient à quel point il avait de l'enthousiasme pour les activités de vacances. Ceux qui m'ont semblé préférés étaient la sculpture de citrouilles, la teinture d'œufs de Pâques et la décoration du sapin de Noël avec des brins de guirlandes scintillantes. Ces traditions simples et ces moments joyeux avec mon père ont produit certains des meilleurs souvenirs qu'un enfant puisse rêver.

La lutte de mon père avec FTD a été une chose si difficile à voir. Il a atteint le point maintenant où il est incapable de parler ou de marcher. Pourtant, quand on lui parle, force est de constater que sa compréhension est intacte. Le fait qu'il puisse comprendre ce que nous disons, mais ne pas nous le communiquer, semble si injuste. J'essaie tellement d'être heureux que nos messages d'amour lui parviennent toujours, mais son incapacité à poursuivre une conversation est particulièrement cruelle.

À la lumière des nombreuses pertes que nous avons endurées à cause de FTD, je suis devenu déterminé à continuer à créer des souvenirs positifs et à imprégner de joie nos activités de vacances. Plutôt que de m'énerver que mon père ne puisse plus tailler de citrouilles, j'ai décidé de créer une nouvelle tradition. Plaçant une grosse citrouille sur la table devant mon père, j'ai mis un marqueur dans sa main. Après lui avoir fait écrire son nom sur la citrouille, je lui ai dit que j'allais dire à haute voix un mot qui, selon moi, le décrivait, et s'il était d'accord, il devrait hocher la tête et nous ajouterions ce mot à la citrouille. Alors que je partageais avec lui toutes les caractéristiques que je voyais et admirais en lui, bien sûr, il hochait la tête en accord, et nous avons écrit chacune d'elles sur la citrouille. Non seulement cela m'a donné l'occasion de rappeler à mon père à quel point il est incroyable à mes yeux, mais nous avons également créé une nouvelle tradition ensemble.

Mon moment préféré de ce jour-là est quand je lui ai demandé s'il était beau. Non seulement il hocha la tête avec enthousiasme, mais il eut un sourire qui frôlait un rire audible. Une fois de plus, il est devenu clair que mon père est toujours là avec moi, malgré l'absence de sa voix et les doutes que les autres peuvent avoir. Que mon père conserve ce souvenir ou non, nous avons partagé ce moment spécial - un moment que je n'oublierai certainement jamais.

Si vous retenez quelque chose de notre histoire, que ce soit ceci : vous ne pouvez pas abandonner votre bien-aimé, même si FTD est dur pour vous deux. Dites-leur combien ils comptent pour vous. Quand ils perdent leur voix ou leur mobilité ? Vous devez devenir leur avocat et leurs mains et leurs pieds. Parlez en leur nom. Parcourez-le avec eux. Et créez et chérissez toutes les lueurs de joie que vous pouvez au cours du voyage FTD. Saupoudrez-les partout, comme des brins scintillants de guirlandes.