Partenaires dans les soins FTD, Été 2022
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Par Sandra Grow, inf.
Au cours de la transition d'un être cher vers un établissement résidentiel ou une communauté de soins, la plupart des aidants familiaux voudront et s'attendront à ce que les soins qu'ils reçoivent soient aussi individualisés et centrés sur la personne que les soins qu'ils ont prodigués pendant des années à domicile. Dans FTD, cela peut être particulièrement difficile. Pour atteindre cet objectif, les aidants familiaux devront être de fervents défenseurs de leurs proches, en enseignant aux professionnels de la santé des moyens de gérer les symptômes uniques de la DFT et en expliquant que leurs comportements ne sont pas volontaires, mais des sous-produits de leur démence (ce qui, étant donné le jeune âge d'apparition dans FTD, peut être difficile à comprendre pour les prestataires). Ce qui suit est un récit personnel de la façon dont un soignant familial FTD a appris à s'associer avec succès au personnel de l'établissement pour parler des défis, essayer des solutions créatives et obtenir des soins centrés sur la personne.

À l'âge de 54 ans, Karl, mon mari actif et en bonne forme physique depuis 35 ans, a reçu un diagnostic de DFT variante comportementale. Ses symptômes comprenaient un manque de jugement, de l'impulsivité et une incapacité à reconnaître que quelque chose n'allait pas dans ses actions. Pour ces raisons – combinées au temps qu'il a retrouvé en raison de la perte de son emploi – Karl a présenté des problèmes de sécurité alors qu'il était seul à la maison et que je devais travailler. Un programme de jour pour adultes a assuré la supervision et l'activité de Karl pendant quelques années. Lorsque ses besoins en matière de soins ont progressé, j'ai été confronté à la tâche difficile de rechercher un établissement pour des soins 24 heures sur 24. Certains membres du personnel de l'établissement que j'ai choisi n'avaient jamais entendu parler de FTD, et même si Karl était dans une unité sécurisée avec d'autres résidents atteints de démence, le personnel n'était pas habitué à certains de ses comportements. J'ai travaillé pour connaître les noms et les rôles des membres du personnel, j'ai collaboré avec eux sur son plan de soins et j'ai affiché des photos et des informations sur Karl afin qu'ils puissent connaître la personne qu'il était.

Prendre soin de la personne qu'il était devenu était la prochaine étape du voyage, une étape qui m'a obligé à m'associer à l'établissement pour relever les défis quotidiens. Tout d'abord, j'ai appris que le plan de soins comportait souvent plusieurs pages et que le personnel de soins directs s'appuyait principalement sur l'outil Kardex, ou feuilles d'affectation, pour s'orienter sur ses soins.

Karl avait un réflexe de préhension très fort. Une fois qu'il attrapait un objet, il était souvent incapable de le lâcher. Cela a causé des problèmes. Par exemple, alors que Karl était prêt à prendre une douche, il attrapait souvent le tuyau de la pomme de douche et refusait de le lâcher, pulvérisant les membres du personnel dans la lutte qui s'ensuivait. Je savais que je devais éduquer le personnel sur le fait que son réflexe de préhension n'était pas dû à une agression mais était plutôt un symptôme de son FTD. J'ai également apporté des jouets en caoutchouc à mettre dans ses mains avant qu'il n'entre dans la douche, en veillant à ce que cette intervention soit notée sur son Kardex de soins pour le bain et l'habillage.

Cela est devenu mon approche en deux étapes pour tous les problèmes de comportement de Karl - premièrement, éduquer le personnel pour les aider à comprendre ses comportements, et deuxièmement, faire un remue-méninges en collaboration jusqu'à ce que nous nous mettions d'accord sur une stratégie de soins réussie et facilement reproductible. Bien que cela puisse sembler simple, il a souvent fallu beaucoup d'essais et d'erreurs pour trouver les bonnes solutions centrées sur la personne, pour réfléchir à la meilleure façon de les communiquer et pour s'assurer qu'elles sont utilisées de manière cohérente. Lorsque je suis devenu frustré, j'ai travaillé sur la reconnaissance et la reconnaissance de mes sentiments de chagrin et de perte au fur et à mesure que la maladie progressait. La patience était également importante pour aider au travail d'équipe et à la collaboration.

Au fur et à mesure que la maladie de Karl progressait, nous avons continué à apprendre comment ajuster ses besoins changeants en matière de soins dans toutes les disciplines de l'établissement. Dietary a aidé à résoudre les problèmes d'alimentation et a fourni des options d'adaptation. L'orthophonie disposait d'outils pour aider à la communication car Karl avait perdu la capacité de parler. La physiothérapie a aidé à garder Karl en sécurité lorsque des problèmes de mobilité se sont posés. Les options de soins palliatifs et, éventuellement, de soins palliatifs dans le cadre de l'établissement sont venues du travailleur social.

Ma formation et mon travail d'infirmière ne m'ont pas préparée à ce diagnostic. Un médecin m'a référé au site de l'AFTD pour obtenir des informations spécifiques à cette maladie. J'ai continué à utiliser les ressources de l'AFTD pour aider à éduquer le personnel sur la maladie de Karl et à acquérir des idées sur la façon de gérer différents comportements.

Voir également:

• Trouver le chemin : réussir la transition vers les soins en établissement
• Conseils pour le personnel des soins en établissement pour créer une transition en douceur
• Symptômes comportementaux de FTD
• Développer une équipe de soins FTD et un plan de soins centrés sur la personne
• Présentation de FDT
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