Dans une récente interview avec Être patient.

Rose était l'invitée vedette de Être patient "En direct" dans lequel il a parlé de prendre soin de sa femme, Maureen Patrick-Rose, qui a reçu un diagnostic de DFT. Patrick-Rose a vécu avec une aphasie progressive primaire (APP), ainsi qu'un cancer de l'appendice, et est décédée en 2019, trois ans après avoir reçu son diagnostic de DFT. Rose a parlé de son livre Nous avons dansé : notre histoire d'amour dans la démence, un mémoire relatant sa relation avec Patrick-Rose et sa vie avec FTD.

«J'avais l'impression qu'à bien des égards, FTD avait fait taire Maureen… Je voulais que sa voix soit là-bas. Je voulais sensibiliser le public à FTD afin que nous puissions trouver un remède et que personne d'autre ne doive perdre un être cher », a déclaré Rose. Être patient. « Je voulais aussi partager Maureen, la personne. C'était une personne calme et timide, mais aussi gentille et gracieuse. Elle avait un grand cœur. »

Rose a rappelé l'impact de FTD sur sa femme et comment il s'est occupé d'elle au cours des premières étapes de son diagnostic. Les symptômes de Patrick-Rose ont progressé à un rythme rapide, ce qui a finalement conduit Rose à prendre la décision de la transférer dans un établissement de soins.

« Tout s'est bien passé pendant environ un an et demi, jusqu'à ce qu'elle ait tellement empiré qu'elle a dû être placée dans un établissement de soins. Je déteste faire ça parce que vous voulez vivre ensemble. Mais j'ai eu quatre professionnels différents qui m'ont dit : "Elle a besoin d'être dans un établissement de soins". Elle aurait dû être dans un établissement de soins. C'était absolument dévastateur pour moi. C'était un autre coup de poing pour moi », a déclaré Rose.

Malgré le déclin progressif de sa femme et le changement de leur dynamique, Rose a partagé qu'il trouvait toujours des moyens de «célébrer la magnificence de l'ordinaire».

"[Pendant] une période où elle pouvait à peine enchaîner quatre ou cinq mots en une journée, elle m'a tenu le bras et a dit : 'Nous sommes nous.' C'était si profond pour moi et j'ai dit: 'Nous le sommes, bébé. Toi et moi, pour toujours », a expliqué Rose lors de l'interview. "Il est resté avec moi depuis qu'elle a dit cela parce qu'elle a pu me montrer tellement de choses avec ces trois mots, combien je comptais pour elle, combien nous étions l'un pour l'autre."

Rose partagera son expérience en tant que partenaire de soins FTD et comment il a aidé à soutenir d'autres personnes touchées par FTD lors de la conférence sur l'éducation 2022 de l'AFTD, qui aura lieu le 8 avril.

Regardez l'intégralité de la « conversation en direct » de Being Patient avec Scott Rose ici.