Emily Ong, qui vit avec FTD, a parlé de ses efforts pour lutter contre les défis de la défense de la démence en Asie lors d'un 20 avril Être patient  Entretien "LiveTalk".

Ong, qui vit à Singapour, a parlé d'avoir reçu un diagnostic de FTD à 51 ans après une série d'erreurs de diagnostic. Elle a dit Être patient sur l'apparition de ses symptômes de démence et sur la façon dont sa vie a changé depuis le diagnostic.

"La première chose que j'ai remarquée [était] le déclin significatif de mon fonctionnement exécutif, comme la planification. Chaque fois que ma famille [part] pour un voyage de vacances, que ce soit dans notre propre pays en Malaisie ou à l'étranger, c'est moi [qui fais] une planification détaillée… Mais maintenant, je ne suis plus capable de faire ça », a expliqué Ong pendant l'interview. « Je ne peux pas gérer les conversations de groupe. S'il y a plus de deux personnes et qu'elles viennent avec plus de deux sujets, je serai complètement à côté. Le problème est que contrairement à la mémoire, [ces changements ne sont] pas perceptibles [pour] les gens.

Depuis qu'elle a reçu son diagnostic de DFT, Ong a travaillé pour renforcer les efforts de plaidoyer sur la démence dans son pays et dans toute l'Asie. Elle siège actuellement au conseil d'administration de Dementia Alliance International et utilise son histoire pour sensibiliser davantage à la démence en Asie avec un accent particulier sur l'amplification des perspectives des femmes asiatiques atteintes de démence.

« Surtout en Asie, [il y a la culture du] 'vu mais pas entendu' [pour les femmes]. Si vous êtes une femme et que vous vivez [avec la démence], c'est un double coup de stigmatisation », a déclaré Ong. "Lorsque j'ai reçu un diagnostic de démence, j'ai créé une page Facebook, Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (Young Appet-Dementia). Mon objectif est d'amener les gens à parler et à normaliser cette conversation sur la démence, et que vous ne devriez pas avoir peur. Vous ne devriez pas avoir honte d'être atteint de démence. Cela devrait être [vu] comme n'importe quelle autre condition médicale.

Ong a poursuivi : « Chaque fois que je fais ce genre d'interview mondiale, je souhaite sincèrement qu'une personne en Asie qui vit avec la démence intervienne et en parle. C'est une forte motivation pour moi. Je veux que mes amis qui vivent avec la démence dans d'autres parties de l'Asie aient le courage d'intervenir, tout comme [nos] homologues des [pays] européens. C'est la seule façon de réduire la stigmatisation et la discrimination : avoir des personnes atteintes de démence à partager, à en parler ouvertement. »

Regardez l'intégralité de l'interview "LiveTalk" de Being Patient avec Emily Ong ici.

Crédit photo : Être patient