Partenaires dans les soins FTD, Été 2021
Télécharger le numéro complet (pdf)

Par Mary O'Hara, LCSW

José G., le sujet de l'étude de cas de ce numéro, a eu une vie sociale et familiale riche, remplie d'accomplissements et de liens. Mais peu de temps après son diagnostic, il a perdu son emploi, sa nomination élective, sa voiture, ses passe-temps, son indépendance financière et bon nombre de ses relations. Par conséquent, José a perdu son sens de l'identité, du contrôle, du sens et du but. En raison de préoccupations compréhensibles concernant ses capacités, sa sécurité et son jugement, bon nombre des choses les plus importantes pour José ont été supprimées.

En raison des symptômes imprévisibles de la FTD, la famille ou les soignants rémunérés peuvent naturellement se concentrer sur la minimisation de l'impact des nouveaux comportements et la compensation des nouvelles déficiences pour assurer la sécurité de la personne diagnostiquée. La sécurité, cependant, ne doit pas nécessairement se faire au détriment du maintien de l'engagement, de la connexion et du sens de leur vie.

Les soins FTD centrés sur la personne devraient se concentrer sur ce qui est encore possible pour la personne diagnostiquée. Cela peut atténuer une partie de la honte et de la stigmatisation sociale souvent associées à un diagnostic : voir une personne atteinte de DFT pour ce qu'elle peut encore faire permet aux familles, aux prestataires de soins et aux communautés d'être plus solidaires et accueillants. Définir une personne atteinte de DFT par ce qu'elle a perdu à cause de sa maladie risque de la marginaliser, de la stigmatiser et de l'isoler davantage.

Le modèle de bien-être PERMA, conçu par le psychologue Dr. Martin Seligman, est applicable ici. (PERMA est synonyme d'émotions positives, d'engagement, de relations, de sens et d'accomplissement.) Le Dr Seligman a conçu PERMA pour aider à faire passer la pensée d'un modèle de perte, en se concentrant sur ce qui est enlevé, à un modèle plus positif visant ce que l'on peut " apporter. Bien qu'il ne soit pas développé pour la démence, PERMA peut être adapté pour aider les aidants familiaux et professionnels à voir ce qui reste possible dans la vie d'une personne atteinte de DFT et comment ils peuvent introduire un engagement, une connexion ou une signification plus importants.

Émotions positives: Identifiez ce qui fait ressortir les émotions et les expériences les plus positives pour la personne. Même si José ne pouvait plus faire de ski nautique ou conduire le bateau, il pourrait toujours avoir hâte de passer une journée avec d'autres sur l'eau. Ce concept donne également la priorité à la surveillance, à la prise en compte et au traitement des changements d'humeur. Pour José, l'art-thérapie pourrait être un moyen épanouissant d'exprimer ses émotions.

Engagement: L'engagement implique de trouver des activités qui défient la personne diagnostiquée et conviennent à ses capacités cognitives, tout en maintenant la sécurité. Les promenades quotidiennes de José avec ses compagnons d'église le maintenaient en sécurité à l'extérieur de la maison tout en minimisant le risque qu'il mange trop s'il restait seul à la maison toute la journée.

Des relations: La FTD peut être une expérience très isolante et peut entraîner la chute de certains amis en raison de leur malaise. Mais s'ils apprennent à réagir aux symptômes de la DFT, ils seront plus susceptibles de s'adapter et de rester connectés. De nombreuses personnes nouvellement diagnostiquées peuvent également nouer de nouvelles relations en se connectant avec d'autres personnes vivant avec un diagnostic, que ce soit en ligne ou en personne.

Sens: Bien qu'il soit impossible de remplacer complètement le sens dérivé d'un ancien travail ou d'un passe-temps nouvellement inaccessible, de nouvelles sources de sens différentes peuvent être trouvées. Par exemple, José peut trouver un sens en passant du temps avec ses anciens collègues, en faisant du bénévolat à un poste approprié dans son église ou en s'occupant d'un jardin communautaire. Comprendre ce que la personne diagnostiquée apprécie le plus peut aider à rétablir des sources de sens dans sa vie.

Accomplissement: Travailler ou terminer une tâche, peu importe sa taille, peut conduire à un sentiment d'accomplissement. Même les routines quotidiennes offrent des opportunités régulières pour des réalisations petites mais significatives. José pourrait se sentir accompli en revenant courir avec un ami.

L'application du modèle PERMA pour créer du bien-être avec une personne diagnostiquée ne peut être accomplie par les partenaires de soins et les soignants seuls. Ils ont besoin de soutien – de la part de leur famille, de leurs amis, de la communauté et du système de santé. La personne diagnostiquée peut résister aux tentatives d'introduire de nouvelles activités ou routines. Décider combien pousser et quand reculer peut être difficile pour les soignants. Les familles ont donc besoin de l'aide de leur système de soutien pour introduire ces concepts. Bien que l'approche PERMA demande plus à nos communautés, elle offre également beaucoup plus à une personne vivant avec un nouveau diagnostic et peut offrir aux membres de la famille un plus grand soutien en réduisant la détresse, l'inquiétude et une grande partie de la culpabilité associée à la prestation de soins FTD.

Voir également:

• Pas trop jeune : la démence la plus courante chez les moins de 60 ans
• Présentation de FDT
• Questions de santé mentale : Trouver le bon soutien émotionnel
• Réduire le risque financier dans FTD
• Désinhibition dans FTD
• Que faire à propos de… FTD, la démence la plus courante chez les moins de 60 ans
• Télécharger le numéro complet (pdf)