Joanne T. Douglas, PhD, qui souffre d'aphasie progressive primaire (APP), a a publié un article dans le Journal des soins palliatifs décrivant comment elle gère son APP grâce à une approche multidisciplinaire de soins palliatifs.

Dans l'article, le Dr Douglas discute de son cheminement vers un diagnostic. Elle a remarqué pour la première fois des difficultés dans ses capacités linguistiques peu de temps après son 44e anniversaire; en l'espace de 18 mois, ses déficits linguistiques ont entraîné sa retraite prématurée de son poste de professeur en tant que scientifique dans un centre médical universitaire. Elle a ensuite été diagnostiquée avec la variante non fluente / agrammatique de l'APP.

La Dre Douglas a immédiatement commencé à élaborer une stratégie pour l'approche la plus efficace de ses soins, ce qui comprenait l'adoption par son équipe médicale d'une approche de soins palliatifs.

« La première étape de cette approche de soins palliatifs consistait pour mes médecins à comprendre ce qui est le plus important pour moi et ce qui donne du sens à ma vie. Ces premières conversations ont été d'une importance capitale pour permettre à mes souhaits de guider mes médecins dans la personnalisation de mes soins, ainsi que pour façonner ma propre attitude envers mon trouble », a écrit le Dr Douglas dans l'article. "Mes médecins clés ont collaboré étroitement pour développer une approche de soins palliatifs personnalisée qui soutenait mes objectifs de soins."

Le Dr Douglas a travaillé avec une équipe de médecins avec une variété de spécialités qui comprenait des orthophonistes, des physiothérapeutes, un diététicien agréé et un médecin spécialisé dans les médicaments pour le sommeil.

"[Mes médecins de base] ont également fait preuve d'une grande gentillesse en consacrant beaucoup de temps et de réflexion au processus continu de conception de stratégies personnalisées pour améliorer ma qualité de vie, puis en modifiant ces stratégies en tant que déficits supplémentaires.

En raison de la progression de ses symptômes d'APP, la Dre Douglas a dû ajuster son processus d'écriture pour continuer à contribuer aux initiatives de recherche sur l'APP.

"Bien que ces adaptations sur mesure m'aient permis de tirer le meilleur parti de mes capacités, ma difficulté avec la langue a progressé à un point tel que je ne peux plus écrire à un niveau élevé pendant plus de huit minutes par jour", écrit-elle. "Alors qu'un article de cette longueur aurait nécessité quelques jours de travail au cours de ma carrière de professeur d'université, j'ai écrit ce manuscrit en plus de 200 sessions sur 14 mois, après un pré- période d’écriture pendant laquelle j’ai pris des notes.

Elle a également noté dans l'article que "des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer des moyens optimaux d'intégrer les soins palliatifs dans les soins de tous les patients atteints de troubles graves dans les milieux universitaires et communautaires, et pour encourager l'adoption d'une approche de soins palliatifs au début du cours". de la maladie. »

L'article du Dr Douglas peut être lu, moyennant des frais, sur le site Web du Journal des soins palliatifs.

Elle a déjà fourni des ressources à l'AFTD, y compris un guide en deux parties que les personnes en début d'APP peuvent utiliser pour surmonter les obstacles à la communication. (La partie 1 est disponible ici; la partie 2 est disponible ici.)

Elle a également rédigé une liste de stratégies pour aider ceux qui ne sont pas diagnostiqués avec PPA mieux communiquer avec ceux qui le sont.