Un journal du New Hampshire a publié un éditorial le 5 juin soulignant l'importance de services de soins à domicile de qualité, en particulier pour les familles touchées par la démence d'apparition précoce.

Jamie Villers, une infirmière superviseure de Concord, a écrit un éditorial dans le Moniteur d'accord détaillant les difficultés qu'elle a endurées pour trouver des soins à domicile appropriés pour sa fille de 31 ans, Alyssa, atteinte de DFT.

Villers a relaté le parcours d'Alyssa vers son diagnostic de DFT et les changements qu'elle et sa famille ont subis au cours du processus.

« Alors que son état empirait, nous n'étions plus en mesure de la laisser seule chez elle en toute sécurité. J'ai dû déménager dans un endroit qui nous conviendrait à tous les deux pour qu'elle puisse vivre avec moi. Je travaille à temps plein, j'avais donc besoin de lui trouver une aide-soignante à domicile pendant la journée », a déclaré Villers. «Malheureusement, l'industrie des soins est sous-financée et manque également de personnel. Ce manque d'investissement affecte non seulement leurs propres familles mais aussi les familles qui veulent les embaucher.

La qualité des soins à domicile est directement liée aux mauvaises conditions de travail sur le terrain. Villers a écrit: "En moyenne, les travailleurs des soins à domicile gagnent $17 000 par an et beaucoup ne bénéficient pas de congés de maladie payés, de vacances ou de soins de santé abordables."

Son manque d'accès à un soignant à temps plein pour sa fille a eu un impact sur sa propre vie professionnelle, a déclaré Villers.

« En tant qu'infirmière superviseure, je dois souvent prendre du recul au travail. Je devrai peut-être remplacer un membre du personnel malade, mais je reçois un appel téléphonique de chez moi à propos d'Alyssa et je dois partir brusquement. Ne pas avoir de soignants a nui à la façon dont je suis perçu par mes employés. Cela me fait paraître peu fiable », a-t-elle écrit.

Bien que Villers ait pu trouver un soignant constant pour Alyssa, le soignant ne peut pas travailler à plein temps en raison de la forte demande de soins à domicile.

Lire l'éditorial complet de Jamie Viller ici.