Une étude récente révèle que les personnes diagnostiquées avec une démence sont plus susceptibles d’être désinscrites des centres de soins palliatifs que les personnes non atteintes de démence.

Le Dr Lauren Hunt de l'Université de Californie à San Francisco et le Dr Christine Richie du Massachusetts General Hospital ont mené une étude de cohorte nationale qui a déterminé que les patients atteints de démence sont jusqu'à quatre fois plus susceptibles d'être désinscrits des soins palliatifs par rapport aux patients non atteints de démence.

« En tant qu'infirmière en soins palliatifs, j'ai vu beaucoup de mes patients atteints de démence se désinscrire, principalement parce que les soins palliatifs sont conçus pour des personnes ayant une trajectoire prévisible en fin de vie, mais les personnes atteintes de démence ont une trajectoire et un pronostic très incertains », a déclaré Hunt dans un article du 24 mai. article Publié dans Héalio.

Elle a poursuivi : « Les gens parlent de la désinscription aux soins palliatifs comme d’une « remise de diplôme », mais pour moi, cela ressemblait davantage à une expulsion. Cela a privé mes patients des services complets que les soins palliatifs fournissent alors qu’il n’existe pas vraiment d’autres services similaires disponibles. »

En outre, Hunt a souligné les raisons potentielles pour lesquelles de nombreuses personnes noires et hispaniques atteintes de démence sont plus susceptibles d’être désinscrites des soins palliatifs.

« Cela met en évidence les inquiétudes croissantes concernant le fait que les soins palliatifs ne sont pas adaptés aux besoins des patients noirs, hispaniques et autres patients issus de groupes ethniques minoritaires. Par exemple, les prestataires de soins palliatifs peuvent ne pas communiquer ou éduquer de manière adaptée à la langue, à la culture ou au niveau d’éducation des personnes issues de groupes ethniques minoritaires », a déclaré Hunt dans l’article. « Si l’anglais est une deuxième langue, un soignant peut ne pas comprendre les documents en anglais qui lui demandent d’appeler les soins palliatifs au lieu du 911 en cas d’urgence, ce qui entraîne la désinscription du patient aux soins palliatifs lorsque celui-ci est admis à l’hôpital. »

La Numéro d'automne 2016 de l'AFTD Partenaires dans les soins FTD contient plus d'informations sur les options de soins palliatifs et de confort pour les personnes diagnostiquées avec une DFT.

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