Le président élu du Conseil consultatif médical de l'AFTD, le Dr Bradford Dickerson, a discuté de la prise en charge d'un être cher atteint de FTD dans une récente interview présentée dans Être patient.

Le Dr Dickerson, directeur de l'unité des troubles frontotemporaux au Massachusetts General Hospital, a rejoint Être patient la fondatrice Deborah Kan et la soignante de FTD Dawn Kirby pour le Série "LiveTalk". Il a donné un aperçu de la DFT, de son processus de diagnostic et des symptômes associés à la maladie.

«La FTD n'affecte probablement même pas 200 000 personnes aux États-Unis, ce qui est le nombre que la FDA utilise généralement pour désigner une maladie comme une maladie rare. Lorsque vous avez affaire à une maladie rare, il faut plus de temps aux professionnels de la santé pour la reconnaître, surtout lorsqu'il s'agit d'une personne si jeune », a déclaré le Dr Dickerson lors de l'entrevue. "La plupart des médecins n'ont jamais appris qu'une personne de cette tranche d'âge pourrait développer une maladie cérébrale neurodégénérative comme la dégénérescence frontotemporale."

Le Dr Dickerson a fait référence et souligné l'histoire de Kirby de prendre soin de sa fille, Kara, qui a reçu un diagnostic de FTD à 29 ans. Kirby et sa fille ont été présentées dans un film en deux parties rapport spécial, "Beyond the Reflection", inspiré d'un 60 minutes segment sur FTD diffusé en 2019. Kara a passé plus d'un an et demi dans et hors des centres médicaux, à la recherche de réponses pour expliquer ses changements de comportement jusqu'à ce que son diagnostic de FTD soit finalement confirmé en 2019.

«Après avoir été diagnostiquée, elle pouvait encore tenir une conversation. Elle pourrait réparer sa boîte à médicaments. Pourtant, elle manquait de perspicacité sur ce qui n'allait pas chez elle. Il y avait une apathie totale en matière d'hygiène. Elle disait quelque chose de très bouleversant et irréaliste, mais elle ne s'en rendait pas compte », a partagé Kirby avec Être patient. «Elle disait des choses en public qui étaient inappropriées. Elle ne se souciait pas de l'espace des autres. Maintenant, elle a des problèmes avec ses intestins et sa vessie et elle est incapable de les contrôler. Elle a reçu des soins 24 heures sur 24 au cours des deux dernières années, principalement pour des raisons de sécurité, car elle n'a aucune perspicacité et un très mauvais jugement.

Le Dr Dickerson lui a conseillé, ainsi qu'à d'autres soignants, de devenir des experts dans l'apprentissage et la compréhension de ce qu'une personne diagnostiquée veut et a besoin pour ses soins.

«Ce que nous devons toujours faire, c'est penser:« Je ne suis peut-être pas l'expert de la maladie du cerveau et de la façon dont ses circuits cérébraux sont affectés. Mais je suis l'expert de ses comportements et je déduis ce qu'elle ne peut plus communiquer sur ses désirs et ses besoins », a-t-il déclaré. "C'est une chose tellement importante à reconnaître et à faire confiance à votre instinct."

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