Kristin Schneeman a commencé sa relation avec l'AFTD en 2019, lorsqu'elle a mené une discussion sur le concept de «philanthropie axée sur le patient» pour le conseil d'administration de l'AFTD. Depuis lors, elle a été membre du comité de recherche de l'AFTD, où elle a apporté son expertise et ses connaissances sur les moyens par lesquels les organisations à but non lucratif et autres organisations axées sur les maladies peuvent avoir un plus grand impact sur l'engagement des personnes et de la communauté qu'elles servent.

"J'apporte cette perspective plus large de la façon dont les fondations sont engagées dans la recherche et le développement qui semblait être utile", a-t-elle déclaré. "J'avais l'impression d'avoir quelque chose à offrir pour aider [AFTD] à faire avancer sa mission."

Depuis 2005, Schneeman est directeur des programmes chez FasterCures, un groupe de réflexion de Washington, DC qui fait partie du Center for Accelerating Medical Solutions du Milken Institute. Grâce à son travail, Schneeman et son équipe se concentrent sur la façon dont la philanthropie axée sur les patients peut agir comme un catalyseur pour accélérer le changement dans l'écosystème de la recherche médicale.

Alors que Schneeman a travaillé aux côtés d'autres organisations de soins de santé, elle a été particulièrement attirée par l'AFTD en raison de son propre lien avec la maladie : son père, le Dr Peter Schneeman, est décédé des suites de complications liées à la FTD en 2007.

"Mon père a eu un diagnostic et nous [n'en savions pas beaucoup plus que cela", a-t-elle déclaré. "Maintenant que nous savons quelle était sa situation, nous sommes assez confiants que sa mère et son frère souffraient de la même maladie, nous pouvons donc avoir une variante familiale."

En tant que membre du conseil d'administration de l'AFTD, Schneeman espère continuer à fournir davantage de son savoir-faire professionnel à l'organisation tout en « comblant les lacunes du paysage de la recherche » pour contribuer à la mission de l'AFTD.

Elle est également impatiente d'en savoir plus sur le travail actuel de l'AFTD en matière de plaidoyer, d'éducation et de soutien aux soignants et aux personnes diagnostiquées. Historiquement, a-t-elle dit, l'AFTD a été "très réfléchie quant à son rôle et à son approche pour faire beaucoup de choses importantes".

Schneeman vit dans le Connecticut avec son mari, Ezra Greenberg, et leurs filles.