Partenaires dans les soins FTD, été 2020
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La pandémie de COVID-19 a bouleversé la routine normale de chacun. Parmi les endroits où les changements sont les plus drastiques figurent les établissements de soins de longue durée. Pour les personnes atteintes de DFT et leurs familles, l'épidémie de coronavirus a aggravé une situation déjà stressante ; Pendant ce temps, les professionnels de la santé dans les établissements sont également aux prises avec la pandémie tout en continuant à fournir les soins nécessaires aux personnes atteintes de DFT et d'autres démences. La gestion de cette situation nécessitera un effort stratégique important de la part de toutes les parties concernées.

Stratégies pour les aidants familiaux FTD pendant la pandémie de COVID-19

• Suivez les informations de votre état et des services de santé locaux sur le nombre de cas de coronavirus dans votre région.
• Renseignez-vous sur les politiques et pratiques spécifiques à la COVID-19 dans l'établissement de soins pour bénéficiaires internes, en particulier celles liées aux modifications de la politique de visite et à la communication avec les familles au sujet des cas positifs. Si la visite est possible, renseignez-vous sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire, ainsi que sur l'équipement de protection qui vous sera fourni ou sur ce que vous devrez peut-être apporter.
• Réfléchissez bien aux changements. Les changements de routine sont souvent difficiles pour les personnes atteintes de DFT et parfois encore plus pour l'aidant ; les besoins en soins peuvent changer en fonction des perturbations de routine.
• Si vous envisagez de ramener votre proche à la maison pendant la pandémie, il est impératif de connaître les politiques de l'établissement concernant un retour.
• Partagez avec le personnel de l'établissement des informations sur le diagnostic de DFT de la personne, ses besoins spécifiques, ses réponses au changement/au stress et les interventions efficaces, et informez-vous des règles de l'établissement.
• Éduquez les médecins et autres prestataires de soins qui connaissent moins bien la FTD et ses symptômes en partageant les ressources AFTD.
• Discutez avec l'établissement de tout changement apporté à son protocole de messagerie. S'ils ont suspendu des lettres et des colis pendant cette période, demandez si vous pouvez envoyer une correspondance par e-mail à imprimer et à partager. Si l'établissement reçoit toujours du courrier, envisagez d'envoyer des «articles de réconfort» qui aideront à apaiser la personne diagnostiquée lorsqu'elle se sent anxieuse ou bouleversée, ce qui profitera à la fois à votre proche et au personnel débordé de l'établissement.
• Organisez des appels réguliers avec le personnel pour obtenir des mises à jour sur votre proche. Précisez vos questions : comment mangent-ils, tout changement de comportement, font-ils des activités, sont-ils autorisés à sortir de leur chambre pour marcher, etc. N'oubliez pas d'être gentil et de remercier le personnel pour son temps.
• Plaider pour des ajustements de médicaments, une orientation vers des soins palliatifs ou un hospice pour un soutien supplémentaire au besoin.
• Favoriser la communication. Si possible, fournissez à votre proche un moyen de communiquer avec vous, comme un téléphone ou un iPad. Coordonner avec le personnel pour faciliter la communication au besoin.
• Lorsque vous communiquez avec un être cher, essayez de garder les conversations optimistes en parlant de choses que votre proche aime ou en partageant des expériences nouvelles et heureuses.
• Essayez toujours de donner une réponse positive : par exemple, vous pouvez dire « J'ai hâte de vous revoir » au lieu de « Nous ne pouvons pas vous voir pendant un certain temps ». Ne vous concentrez pas sur les restrictions liées au coronavirus, ni sur les sentiments de frustration, de colère ou de déception.
• Maintenez le niveau de routine que vous pouvez. La routine peut être réconfortante pour les personnes atteintes de DFT, ainsi qu'utile pour le personnel. Par exemple, si votre proche a l'habitude de recevoir un appel téléphonique de votre part après le dîner, il n'est pas possible de continuer la routine nocturne des appels téléphoniques pendant la visite.
• Surveillez votre propre santé physique et mentale. C'est une période stressante pour tous. Vous n'êtes pas immunisé contre le virus et vous devez donc prendre soin de vous. La séparation d'avec un être cher et l'anxiété au sujet de sa santé peuvent faire des ravages.
• Si une hospitalisation est nécessaire pour votre proche, renseignez-vous à l'avance sur les hôpitaux locaux qui admettent les personnes ; certaines régions ont désigné des hôpitaux spécifiques COVID-19 uniquement.
• Si vous devez vous rendre à l'hôpital, préparez-vous autant que possible. Ayez un plan en place avant qu'une crise ne survienne pour aider à atténuer le stress de la personne diagnostiquée et de son partenaire de soins. Soyez prêt à adopter les restrictions liées à la COVID qui ont été mises en place pour lutter contre le virus.
• Mettre à jour les directives de soins préalables ou les ordonnances du fournisseur de traitement de maintien de la vie (POLST) si nécessaire pour communiquer les souhaits de la personne concernant les soins de fin de vie, en particulier à la lumière du potentiel d'utilisation d'un ventilateur dans les cas graves.

Conseils aux professionnels de la santé

• Tenez des réunions régulières avec le soignant, la famille et l'équipe de soins de santé pour maximiser les efforts de soins et tenir tout le monde informé des défis émergents. Revoir et ajuster le plan de soins sur une base continue.
• Ecoutez. Soyez à l'écoute de ce que l'aidant pense et ressent de la situation. La patience et le temps passé à écouter facilitent souvent l'opportunité d'éduquer et d'offrir des stratégies de soins centrées sur la personne pour la personne diagnostiquée.
• Éduquez le personnel sur FTD. Assurez-vous que le personnel est conscient des défis qui peuvent survenir pour prendre soin d'une personne atteinte de DFT pendant la pandémie de COVID-19. Partagez souvent les ressources AFTD.
• Aidez le soignant et la personne diagnostiquée à accéder aux ressources de soutien informelles dont ils pourraient avoir besoin en ces temps sans précédent ; La ligne d'assistance et les groupes de soutien de l'AFTD peuvent être des ressources précieuses.
• Avec le soignant, réfléchissez aux moyens de soutenir le personnel et la personne diagnostiquée, surtout si leur proche agit de manière inappropriée ou impulsive. Par exemple, vous pouvez demander à l'aidant de vous fournir une « fiche d'information » à afficher à l'intérieur de la porte de la personne aimée, indiquant ce qu'il aime et ce qu'il n'aime pas et offrant des conseils pour des interactions réussies.
• Insistez d'abord sur la valeur des interventions non pharmacologiques. Fournir une assistance et un soutien continus pour aider les familles à déterminer les interventions et les réponses les plus efficaces adaptées à la personne atteinte de DFT.
• Identifiez un membre du personnel cohérent comme point de contact principal pour atténuer les problèmes de communication avec les familles. La pandémie a exacerbé le roulement du personnel dans de nombreux établissements.
• Encouragez les familles à choisir un porte-parole familial et une personne élue pour la visite de compassion. Les familles, les amis et les soignants ont été en grande partie interdits de visiter les installations pendant la pandémie.
• Aidez les familles à mettre à jour tous les documents importants, comme les directives anticipées, pour inclure un langage sur l'utilisation du ventilateur et d'autres questions liées au COVID.
• Faciliter les discussions entre les membres de la famille et les médecins ou les fournisseurs de soins de longue durée sur le soutien aux préférences de soins de la famille.
• Rassurez les partenaires de soins familiaux qui décident que le placement continu en établissement résidentiel pendant la pandémie est nécessaire. Se sentir jugé et remis en question complique leur perte déjà dévastatrice.
• Rassurez les familles et les soignants qu'ils ne sont pas seuls dans leur cheminement !

Voir également:

• La vie pendant une pandémie : les soins en établissement FTD au milieu de la COVID-19
• Préparation à la COVID et soins en établissement
• C'est OK de ne pas être OK : faire face au deuil et à la perte au milieu de la FTD et de la COVID
• L'épuisement professionnel des employés et la valeur d'un partenariat personnel/soignant
• Du point de vue d'un soignant : l'équilibre délicat
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