Partenaires dans les soins FTD, été 2020
Télécharger le numéro complet (pdf)

Aux États-Unis, les établissements de soins de longue durée sont devenus des points chauds pour la propagation du nouveau coronavirus, perturbant considérablement leurs routines habituelles. Pour les personnes atteintes de DFT qui se trouvent dans de tels établissements, les mesures prises pour contrôler le virus peuvent être profondément déroutantes, isolantes et anxiogènes, d'autant plus que les circonstances entourant la pandémie changent presque quotidiennement. Le personnel de l'établissement doit également faire face à des changements importants dans la façon dont il prodigue des soins, et les membres de la famille qui ne peuvent plus rendre visite à leurs proches en personne doivent également faire face à une anxiété accrue et même à des sentiments de culpabilité. Ce numéro traite de l'impact de l'épidémie de coronavirus sur les familles touchées par la DFT et le personnel des établissements, et propose des stratégies pour maximiser les soins aux personnes diagnostiquées face à la nouvelle réalité causée par la pandémie.

L'affaire Julius S.

Julius S., 45 ans, a reçu un diagnostic de DFT il y a huit ans. Son état s'est manifesté de plusieurs façons, principalement son besoin compulsif de ramasser les bouchons de bouteilles et les bouteilles vides. Il marchait dans son quartier pendant des heures d'affilée et devenait agité lorsqu'il était interrompu. Homme en bonne santé dans la quarantaine, il était difficile à réconforter lorsqu'il était en détresse. Sa femme, Phyllis, s'est rendu compte qu'elle ne pouvait pas assurer sa sécurité ou lui fournir des soins adéquats à la maison et a cherché à le placer dans un établissement de soins de longue durée. Cependant, elle a rapidement constaté que trouver le bon établissement n'est pas une tâche facile. Au cours de deux ans, Julius a été renvoyé de plusieurs établissements pour ses comportements; Phyllis pensait que le manque de compréhension de FTD parmi le personnel avait contribué à ses licenciements.

Après plusieurs placements, Phyllis a finalement trouvé un établissement équipé pour s'occuper de Julius. Il y est installé depuis trois ans, période au cours de laquelle Phyllis a établi des relations positives avec le personnel et a travaillé avec eux pour comprendre les symptômes, les comportements de Julius et la meilleure façon de gérer ses soins. Bien que l'établissement soit situé à trois heures de chez sa famille, Phyllis lui rend fréquemment visite et, pour se faire plaisir, l'amène au dépanneur local une fois par mois pour choisir une collation, généralement une barre chocolatée ou une boîte de céréales. Julius est à l'aise avec certains membres du personnel qui connaissent ses goûts et ses dégoûts et qui savent comment le rediriger lorsqu'il est contrarié.

Fin février 2020, l'établissement a commencé à prendre des mesures, basées sur des recommandations cliniques et gouvernementales, pour freiner la propagation du COVID-19. Les premiers rapports des médias ont suggéré que les maisons de retraite pourraient devenir des points chauds de virus, et Phyllis a envisagé de ramener Julius à la maison avec elle pour le protéger de la maladie. Mais elle a finalement décidé qu'il serait mieux servi en restant dans l'établissement. Elle craignait que le fait de retirer Julius de l'établissement ne compromette les relations qu'elle a établies avec son personnel soignant, ou qu'il soit placé sur une liste d'attente de plusieurs années avant d'être autorisé à rentrer. Parce qu'elle savait à quel point il était difficile de lui trouver un établissement de soins, Phyllis a décidé que ramener Julius à la maison ne valait pas le risque de perdre son placement actuel. De plus, les mandats de santé publique et les fermetures mises en place pour lutter contre le virus ont créé une responsabilité accrue pour Phyllis à la maison, car son fils d'âge moyen avait désormais besoin d'une supervision quotidienne et d'un enseignement à domicile. Devenir une soignante FTD à temps plein en plus la laisserait se sentir encore plus dépassée.

Les installations prennent des précautions strictes

Alors que le nombre de cas locaux de COVID-19 augmentait à l'échelle nationale et locale, l'établissement a commencé à prendre des mesures agressives pour contrôler le virus. Début mars, l'établissement a été fermé, cessant toutes les visites en personne des membres de la famille - à l'exclusion des visites familiales uniques en fin de vie - et est passé aux communications numériques. Phyllis a depuis programmé des appels vidéo hebdomadaires avec Julius en utilisant FaceTime, et au lieu de leurs courses mensuelles, lui envoie un colis de soins avec ses collations préférées et des lettres de leurs enfants. En raison de sa relation étroite avec le personnel de l'établissement, elle peut appeler et vérifier Julius à tout moment, et espère qu'ils l'appelleront avec des mises à jour ou des préoccupations si nécessaire.

L'établissement a également mis en place une série de protocoles de contrôle des infections. Bien que les mesures visent à assurer la sécurité et à prévenir la propagation du virus, de nombreux résidents, en particulier ceux atteints de DFT et d'autres démences, ont eu du mal à s'adapter à la nouvelle normalité. En raison de symptômes cognitifs et comportementaux, Julius est inattentif à l'hygiène personnelle et devient résistant au lavage des mains, ce qui amène le personnel à envisager des méthodes alternatives pour maintenir efficacement l'hygiène. Après une conversation téléphonique avec Phyllis, l'établissement a affecté deux membres du personnel que Julius aime aider avec une routine d'hygiène quotidienne : ils ont créé des cartes avec des images illustrant des étapes faciles à suivre pour se laver les mains et, au cas où Julius refuserait, établi un plan de secours (en particulier, l'utilisation de lingettes antibactériennes ou de désinfectant pour les mains). Ils ont également programmé des appels FaceTime réguliers avec Phyllis pour aider à diffuser une situation dans laquelle Julius est devenu résistant aux soins.

Depuis l'épidémie, l'établissement a mis en place une approche plus individualisée des soins dans le but d'imposer des pratiques de distanciation sociale. Les activités qui se faisaient autrefois en grands groupes, comme la peinture et la marche à l'extérieur, sont devenues limitées à un maximum de cinq résidents à la fois, avec un seul membre du personnel. La distanciation sociale est difficile pour Julius en raison de ses symptômes - approcher ou toucher des étrangers de manière inappropriée est un symptôme comportemental courant de la FTD - et il est incapable de comprendre pourquoi ces comportements sont plus inacceptables que jamais en raison du risque posé par COVID-19.

Les changements provoquent l'anxiété et la dépression

La rapidité et la gravité des changements récents dans les routines de l'établissement ont déstabilisé Julius. Quelques semaines après le verrouillage, le résident à côté duquel Julius est habituellement assis pendant les activités quotidiennes a présenté des symptômes de COVID et a été envoyé à l'hôpital pour un traitement continu. L'absence de son ami troublait Julius ; il tournait autour de la porte de son ami dans un état de panique. De plus, la diminution des activités de groupe, en particulier l'annulation de la soirée cinéma hebdomadaire de l'établissement, entraîne une augmentation du rythme, ce que le personnel avait auparavant résolu en lui permettant de trier les bouteilles et les canettes dans une zone désignée de l'établissement.

Malgré les efforts pour le garder engagé et à l'aise au milieu des changements rapides, Julius présente des comportements plus dépressifs, tels qu'un manque d'appétit et une perte d'intérêt pour les activités qu'il appréciait autrefois. Son équipe soignante réagit en modifiant les dosages de ses médicaments et en identifiant des moyens de rediriger son agitation. Lorsqu'il commence à se retirer des quelques activités de groupe encore disponibles, le personnel permet à Julius de les aider avec de petites tâches pour lesquelles il montre de l'intérêt, comme s'assurer que les chaises de la zone commune sont espacées de six pieds. Pour rediriger son rythme, le personnel l'accompagne à l'extérieur pour qu'il marche tous les jours et l'encourage à s'occuper des jardins de fleurs de l'établissement. Ils prennent note des indices visuels et physiques qui indiquent qu'il est anxieux, notamment, il se tient près des membres du personnel, un indice dont il a besoin pour parler à Phyllis via FaceTime. Le personnel se réfère également à une liste que Phyllis a enregistrée il y a longtemps à l'intérieur de la porte de Julius, qui comprend les activités préférées lorsqu'il est contrarié, comme jouer ses chansons préférées sur leurs téléphones.

De plus, la nécessité pour le personnel de l'établissement de porter un équipement de protection individuelle, y compris des masques faciaux, des gants et des blouses, a ajouté à la confusion pour Julius et d'autres personnes atteintes de démence vivant dans l'établissement. Ces mesures de protection empêchent également le personnel de communiquer ses émotions de manière non verbale ; en raison de la distanciation sociale, ils ne sont pas non plus en mesure de fournir des caresses et des câlins rassurants. Cette perte de connexion a exacerbé un environnement déjà difficile et s'avère particulièrement difficile pour Julius, qui aime se faire frotter le dos lorsqu'il est contrarié. Le personnel a plutôt fait un effort particulier pour utiliser une voix apaisante pour aider à atténuer sa détresse et essayer de communiquer des sentiments d'empathie avec leurs yeux.

Effets sur le personnel

Alors que l'établissement fait face à une augmentation des cas positifs, les pénuries de personnel et l'épuisement professionnel deviennent des problèmes. Chaque jour, tout le personnel doit remplir un protocole de dépistage, qui comprend un contrôle de température, avant d'entrer dans le bâtiment. Les personnels dont la température dépasse 100,4° sont renvoyés chez eux pour être suivis pendant les 48 heures suivantes ; si un membre du personnel est testé positif au COVID, il est dirigé vers l'auto-quarantaine pendant au moins deux semaines. Les pénuries de personnel sont également dues à une responsabilité accrue à la maison, car de nombreux employés jonglent avec les besoins et les horaires de leur propre famille. Alors que de nombreux membres du personnel sont invités à faire des heures supplémentaires pour couvrir les pénuries, l'établissement est également obligé de faire tourner les employés d'autres endroits pour couvrir des quarts de travail cruciaux - une étape nécessaire qui augmente néanmoins le risque d'introduction de COVID dans l'établissement. Pour lutter contre le sentiment d'impuissance du personnel, l'établissement s'est associé à une organisation extérieure proposant des séances de thérapie et de pleine conscience aux prestataires de soins confrontés à des problèmes de santé mentale pendant la pandémie.

Malgré ses relations solides avec le personnel, Phyllis se retrouve bientôt incapable de joindre les infirmières qui lui ont toujours fourni des mises à jour sur les soins de Julius. Et à mesure que la pandémie s'aggrave, le personnel devient de plus en plus incapable de réserver du temps pour l'appeler, et les mises à jour sur l'état des cas de COVID dans l'établissement deviennent difficiles à obtenir. Son anxiété grandit, ainsi que des sentiments de culpabilité de vouloir contacter un personnel déjà surmené. Ces sentiments submergent souvent Phyllis, la laissant constamment s'inquiéter des soins et de l'état d'esprit de Julius.

Avec tant de changements drastiques en si peu de temps, Phyllis se concentre sur ce qu'elle peut encore contrôler. Par exemple, elle met à jour les directives anticipées de Julius pour inclure des informations sur l'utilisation du ventilateur au cas où il contracterait le COVID. Cette petite mais importante étape atténue en partie l'anxiété que ressent Phyllis à l'idée de ne pas pouvoir voir son mari en personne.

L'absence de certains membres du personnel ajoute également à la détresse de Julius. Une nuit, après que le membre masculin du personnel qui baignait habituellement Julius ait été renvoyé chez lui en raison d'une fièvre élevée, une employée a tenté d'intervenir. Julius s'est énervé et a résisté à un bain. Heureusement, une infirmière de service - avec qui Phyllis avait partagé des ressources AFTD dans le passé - a pu aider à calmer Julius. L'infirmière a accepté de rester "sur appel" au cas où une situation similaire se présenterait à l'avenir, et a suggéré que le personnel peu familier avec le cas de Julius se réfère à la liste affichée à l'intérieur de sa porte avec ses goûts et ses dégoûts, ainsi que les soins AFTD. brochures contenues dans un dossier de poche, attaché à l'extérieur de sa porte.

Alors que la pandémie se poursuit, Phyllis commence à remettre en question sa décision de laisser Julius dans l'établissement. Bien qu'elle soit convaincue qu'il reçoit les meilleurs soins possibles, elle se demande s'il a peur en raison de son incapacité à comprendre la situation. Pour l'aider à apaiser ses inquiétudes, elle demande au personnel s'ils peuvent organiser une « visite de fenêtre » avec Julius, au cours de laquelle ils peuvent se voir à travers une fenêtre donnant sur la cour extérieure tout en parlant au téléphone. Au cours de la visite, Julius est devenu confus et n'a pas pu comprendre pourquoi il pouvait voir sa femme à travers la fenêtre, mais ne pouvait pas physiquement être dans la même pièce qu'elle. Il s'est énervé et le personnel a dû intervenir rapidement et le rediriger. Phyllis a immédiatement arrêté les visites et a plutôt augmenté ses appels FaceTime d'une à deux fois par semaine.

Tout au long de la pandémie, Phyllis a de plus en plus utilisé le groupe Facebook fermé de l'AFTD pour le soutien de ses pairs : entendre d'autres personnes qui comprennent le parcours de FTD aide à calmer son anxiété. Dans l'ensemble, elle se sent réconfortée par l'idée que, bien qu'il y ait beaucoup de choses qu'elle ne peut pas contrôler sur la situation actuelle et en évolution rapide, elle peut toujours être en contact fréquent avec Julius, et elle reste confiante dans la capacité de l'établissement à prendre soin de lui pendant la pandémie.

Questions à débattre :

1. Que fait le personnel pour maintenir des soins centrés sur la personne malgré les mesures de contrôle des infections mises en œuvre à la suite de la pandémie de COVID-19 ?
Le personnel de l'établissement travaille avec Phyllis pour programmer des appels FaceTime réguliers avec Julius. Ils tentent de compenser la perte de contact physique avec Julius en utilisant des voix apaisantes et un contact visuel empathique. Le personnel qui ne connaît pas Julius et FTD est encouragé à se référer aux documents AFTD affichés à l'extérieur de sa porte et à la liste de ses goûts et dégoûts affichés à l'intérieur.

2. Comment le personnel réagit-il à l'anxiété et à la dépression croissantes de Julius face à l'évolution rapide de la situation ?
L'équipe soignante de Julius modifie ses doses de médicaments et trouve des moyens de canaliser ses sentiments de malaise. Ils permettent à Julius de les aider dans de petites tâches pour lesquelles il montre de l'intérêt, comme s'assurer que les chaises de la zone commune sont espacées de six pieds. Pour rediriger certains de ses comportements, comme sa marche à l'intérieur de l'établissement, le personnel l'escorte à l'extérieur pour qu'il marche tous les jours et l'encourage à s'occuper des jardins de fleurs de l'établissement.

3. Comment Phyllis gère-t-elle sa propre anxiété croissante ?
Avec tant de changements drastiques en si peu de temps, Phyllis se concentre sur ce qu'elle peut encore contrôler. Elle met à jour les directives anticipées de Julius pour inclure des informations sur l'utilisation du ventilateur au cas où il contracterait le COVID. Elle a également sollicité le soutien de ses pairs via le groupe Facebook fermé de l'AFTD. Ces petites mais importantes étapes calment en partie l'anxiété que ressent Phyllis à l'idée de ne pas pouvoir voir son mari en personne.

Voir également:

• Préparation à la COVID et soins en établissement
• C'est OK de ne pas être OK : faire face au deuil et à la perte au milieu de la FTD et de la COVID
• L'épuisement professionnel des employés et la valeur d'un partenariat personnel/soignant
• Du point de vue d'un soignant : l'équilibre délicat
• Que faire pour gérer les soins en établissement pendant la COVID-19
• Télécharger le numéro complet (pdf)