Partenaires dans les soins FTD, Printemps 2020
Télécharger le numéro complet (pdf)

par Sandra Grow, RN, ancienne partenaire de soins FTD et membre actuelle du conseil d'administration de l'AFTD

Mon mari a reçu un diagnostic de DFT à l'âge de 54 ans. En tant que soignante, j'ai recherché un réseau de soutien pour aider à faire face à la progression de la maladie et, en cours de route, je suis devenue bénévole dans un groupe de soutien pour aider les familles des personnes diagnostiquées avec FTD.

Lors des réunions mensuelles du groupe de soutien, nous discutons de toutes les questions, problèmes ou sentiments liés à la vie avec FTD. Certains des défis qui surgissent lors de nos discussions sont le résultat de comportements résistants, comme ne pas vouloir se baigner, rejeter des médicaments ou refuser de changer de vêtements. Parfois, les membres du groupe décrivent des comportements agressifs, à la limite de la menace. De tels comportements diffèrent des comportements résistants, créant des problèmes de sécurité pour le soignant et la personne diagnostiquée.

Il est important de noter que toutes les personnes atteintes de DFT ne manifestent pas d'agressivité. Mais si ces comportements se produisent, les soignants doivent savoir qu'il existe des moyens de les traiter et même de les prévenir tout en assurant leur sécurité et celle de leurs proches.

Par exemple, si une personne atteinte de DFT présente des comportements de résistance, il est important que le soignant ou la famille soit honnête avec ses médecins et autres prestataires de soins de santé. Il est difficile pour les fournisseurs de soins de santé de détecter ces comportements lors d'une visite au cabinet de 20 minutes. Les soignants et les membres de la famille ne devraient pas être gênés de discuter de ce qui se passe.

Lorsqu'il s'agit de comportements résistants dans FTD, la logique n'est pas votre amie. La discussion et le débat rationnels ne sont pas toujours des outils de communication efficaces à mesure que la maladie progresse. Cela peut aider les soignants à comprendre pourquoi les comportements de résistance se produisent ; J'exprime souvent aux membres de mon groupe de soutien que leur proche peut éprouver une combinaison d'inhibitions qui s'estompent, un manque de perspicacité dans son comportement, une distorsion de la réalité, des difficultés à parler et une incapacité à comprendre les mots. Je rassure également que ces comportements sont souvent le résultat de la dégénérescence de la partie du cerveau affectée par la maladie.

J'encourage souvent les soignants à surveiller les déclencheurs ou les signes avant-coureurs qui conduisent à des comportements résistants. Ils peuvent se présenter sous la forme de changements soudains ou brusques de l'expression faciale, d'une stimulation inhabituelle ou compulsive, de changements soudains du ton de la voix et/ou d'actions inhabituelles (c'est-à-dire crier, grogner ou faire un poing ou un autre mouvement menaçant).

En tant que chef de groupe de soutien, je dois faire preuve de diligence pour savoir quand référer le soignant pour demander une aide supplémentaire, en particulier lorsque les comportements de résistance s'intensifient au point de poser un risque pour la sécurité. Surtout, je fais savoir aux membres de mon groupe qu'ils ne sont pas faibles ou incapables s'ils ont besoin de demander de l'aide et des conseils. Je leur dis : « Ne vous sentez pas obligé de faire ça tout seul. Travailler avec une équipe de soins, qui comprend des médecins, des travailleurs sociaux, des chefs spirituels, des conseillers et des groupes de soutien, peut être une partie importante de ce parcours.

Voir également:

• J'essaie seulement d'aider : Approches du comportement de résistance à la maison
• Combattre le COVID-19 lorsque la FTD provoque une résistance au lavage des mains
• Optimisation des médicaments pour les comportements difficiles dans la DFT
• L'importance d'enregistrer les comportements de résistance
• Stratégies pour maintenir la sécurité en cas de comportements résistants
• Options supplémentaires de soins à domicile et communautaires
• Que faire pour gérer les comportements de résistance
• Télécharger le numéro complet (pdf)