Bien que des pratiques d'auto-isolement et de distanciation sociale aient été mises en place pour aider à contrôler la propagation de la COVID-19, les personnes vivant avec la DFT peuvent toujours faire face à des urgences sanitaires qui pourraient nécessiter des soins d'urgence à l'extérieur du domicile. Le climat actuel présente cependant de nombreux nouveaux défis qui nécessitent une planification supplémentaire pour assurer le bien-être de la personne diagnostiquée et de ses aidants.

Si vous vous trouvez face à une situation médicale et que vous ne savez pas si une hospitalisation est nécessaire, contactez le médecin traitant de la personne diagnostiquée pour obtenir des conseils avant de vous rendre aux urgences. En raison de la priorité actuelle accordée aux cas de COVID-19, les hospitalisations et les visites aux urgences sont déconseillées, sauf en cas de véritable urgence médicale. Le PCP peut donc conseiller que la personne diagnostiquée reste à la maison ou dans son établissement. Si tel est le cas, les partenaires de soins doivent préconiser des ajustements de la médication, orientation vers les soins palliatifs, ou hospice pour un soutien supplémentaire au besoin.

Si une hospitalisation est nécessaire, les conseils suivants devraient aider les partenaires de soins à surmonter les défis supplémentaires que présentera la pandémie actuelle :

• Renseignez-vous à l'avance sur les hôpitaux locaux qui admettent des personnes ; certaines régions ont désigné des hôpitaux spécifiques COVID-19 uniquement.
• Si vous devez vous rendre à l'hôpital, préparez-vous autant que possible. Ayez un plan en place avant qu'une crise ne survienne pour aider à atténuer le stress de la personne diagnostiquée et de son partenaire de soins. (De plus, prévoyez un scénario dans lequel le partenaire de soins tombe malade et nécessite une hospitalisation et ne peut plus s'occuper de la personne diagnostiquée. Plus d'informations sur l'hospitalisation des soignants pendant la COVID peuvent être trouvées dans ce récent Lettre d'experts écrit par le Dr Ted Huey du Conseil consultatif médical de l'AFTD.)
• Soyez prêt à vous adapter aux restrictions nouvellement imposées liées au COVID qui ont été mises en place pour lutter contre le virus (c'est-à-dire les restrictions sur qui peut monter dans une ambulance ou être admis dans les salles d'examen des services d'urgence).
• En milieu hospitalier, une personne atteinte de DFT a besoin d'un avocat. Ne présumez pas que le personnel hospitalier comprend les réalités de la prise en charge d'une personne atteinte de DFT. En tant que Dr Huey écrit, "les soignants doivent s'assurer que tout le personnel médical qui interagit avec la personne diagnostiquée est conscient qu'elle est atteinte de démence et que tout ce personnel dispose des coordonnées du décideur substitut." Envisagez de faire appel à un gestionnaire de cas gériatrique ou à un travailleur social ayant de l'expérience dans le domaine de la DFT pour vous aider à défendre votre proche en tant qu'agent de liaison entre le personnel hospitalier, la personne diagnostiquée et votre famille.
• Créez une fiche d'information médicale à jour pour l'afficher là où les fournisseurs de SMU la chercheront, ou sur un cordon pour accompagner la personne atteinte de DFT. Incluez des informations démographiques, le diagnostic spécifique de FTD, d'autres conditions médicales chroniques, des médicaments, des informations sur leurs hospitalisations les plus récentes, etc.
• Préparez-vous à une éventuelle visite à l'hôpital en emballant un sac avec des articles essentiels pour aider à calmer la personne atteinte de DFT, comme un lecteur de musique et des écouteurs, une tablette, des livres, un téléphone portable, etc. Assurez-vous que les articles électroniques sont complètement chargés. Cartes de sensibilisation FTD pourrait être utile ; assurez-vous d'en inclure si possible.
• Les directives préalables sur les soins ou les ordonnances du fournisseur de traitement de maintien de la vie (POLST) sont particulièrement importantes pour communiquer les souhaits de la personne concernant les soins de fin de vie, en particulier à la lumière du potentiel d'utilisation d'un ventilateur dans les cas graves. Référez-vous au Dr Huey pour Plus d'information sur les directives anticipées.
• Identifiez les membres de l'équipe de soins et leurs coordonnées et, si possible, prenez des dispositions avec une infirmière ou un travailleur social pour planifier le meilleur moment pour communiquer. S'il y a des symptômes liés au langage et/ou à la communication, assurez-vous que l'équipe soignante est au courant et que la personne atteinte de DFT dispose d'outils pour communiquer (par exemple, des cartes mémoire, une application téléphonique, etc.)

photo par Mick Haupt sur Unsplash