Le lavage des mains et l'hygiène sont plus importants que jamais en raison du COVID-19. Mais bon nombre des symptômes de la FTD au fur et à mesure de sa progression peuvent rendre difficile l'attention portée à l'hygiène. Les stratégies suivantes peuvent aider les personnes et les familles confrontées à la FTD à gérer plus efficacement l'hygiène personnelle à un moment où elle n'a jamais été aussi cruciale.

• Développer une routine d'hygiène. Des routines simples et durables sont essentielles. Les partenaires de soins peuvent aider les personnes diagnostiquées en créant une carte avec deux ou trois étapes faciles à suivre. Un guide simple sur le lavage des mains pourrait dire : faites couler de l'eau tiède, appliquez du savon, lavez pendant 20 secondes. Même au milieu des perturbations causées par le COVID-19, des routines durables comme celle-ci peuvent toujours être effectuées tous les jours.
• Choisissez la bonne personne pour le travail. Votre sœur semble-t-elle capable de convaincre votre père d'accepter presque n'importe quoi ? Faites ensuite appel à son aide pour les tâches d'hygiène et de toilettage les plus prioritaires. Appelez ou discutez en vidéo avec elle si nécessaire.
• Soyez créatif et flexible. Les poteaux de but changent fréquemment dans FTD. Si une approche ne fonctionne pas, n'ayez pas peur d'essayer une approche différente et/ou de vous fixer de nouveaux objectifs. Par exemple, si les 20 secondes recommandées de lavage des mains à l'eau et au savon s'avèrent trop difficiles, essayez d'utiliser des lingettes antibactériennes ou un désinfectant pour les mains contenant au moins de l'alcool 60%.
• Simplifiez la communication pour éviter les frustrations. Utilisez des instructions simples. Soyez direct mais pas agressif. Si la personne diagnostiquée perd la capacité de comprendre le langage, des indices non verbaux et visuels peuvent fonctionner : Adoptez de bonnes pratiques d'hygiène en vous lavant les mains devant elle de la manière prescrite.
• Essayez de ne pas prendre la résistance personnellement. La résistance à une bonne hygiène n'est pas un acte délibéré de défi ou de négligence de la part des personnes diagnostiquées avec une DFT. C'est le résultat des changements cognitifs et comportementaux causés par la maladie. Les activités qui peuvent sembler comme une seconde nature – se laver les mains, par exemple – peuvent poser de grandes difficultés à une personne atteinte de DFT, qui peut ne pas être en mesure d'enchaîner les actions sans effort et concentration, et peut même ressentir la sensation du savon et de l'eau différemment en raison de changements dans leur cerveau. La patience est importante.

Vivre avec FTD est difficile; vivre avec FTD pendant COVID-19 est plus difficile. Si FTD fait partie de votre vie, sachez que vous n'êtes pas seul. La ligne d'assistance AFTD est toujours disponible pour fournir une assistance (info@theaftd.org; 866-507-7222). Vous pouvez également trouver des personnes qui comprennent grâce à notre groupe Facebook privé.

Photo de Mélissa Jeanty sur Unsplash