Les sentiments de chagrin et de perte sont courants tout au long de la progression de la DFT, du diagnostic à la progression de la maladie jusqu'à la vie après le décès d'une personne diagnostiquée. Une nouvelle ressource AFTD, Marcher avec le deuil : la perte et le parcours FTD, offre des témoignages, des informations et des stratégies de première main pour faire face au deuil qui fait si souvent partie de la vie de tous ceux qui sont touchés par cette maladie.

En assemblant le livret de 48 pages, Bridget Moran-McCabe, MPH, responsable des services d'assistance de l'AFTD, s'est appuyée sur la meilleure ressource disponible : des témoignages de première main et des points de vue de personnes sur leurs propres parcours FTD. Nous sommes reconnaissants à tous ceux qui ont partagé leurs histoires et leur expertise avec nous.

"Pour de nombreuses personnes et familles confrontées à la FTD, la maladie est si dévorante qu'elles manquent de temps pour s'occuper de leur propre chagrin", a déclaré Moran-McCabe. « Le deuil est intensément personnel ; c'est différent pour tout le monde, mais c'est quelque chose que tous doivent trouver le temps d'honorer, en particulier compte tenu du type de perte unique présenté par FTD. Marcher avec chagrin aide les gens dans leur propre cheminement à honorer leur chagrin à travers les histoires d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires.

Volontaire de longue date de l'AFTD et ancienne partenaire de soins de FTD, Elaine Rose a contribué à la rédaction de la brochure, un processus qui, selon elle, l'a aidée à faire face au décès de son mari, atteint de FTD.

"Le deuil n'est jamais un concept facile, mais le long au revoir de FTD est particulièrement difficile", a déclaré Rose. "Cela peut être un voyage tellement solitaire, nous avons donc essayé ici de donner des conseils et une feuille de route pour rester ensemble tout au long du processus."

Cette ressource partage des informations sur le type de perte le plus courant pour les personnes touchées par la DFT : la « perte ambiguë » ou la perte qui survient lorsqu'une personne diagnostiquée est physiquement présente, mais mentalement ou émotionnellement absente. Il développe le concept de « chagrin anticipé », ou les sentiments de perte et de terreur que les membres de la famille éprouvent lorsqu'ils imaginent la vie après la mort d'un être cher. Il comprend également des poèmes de Rachel Hadas et Lori Ruhlman.

Peu importe où vous vous trouvez dans le voyage, Marcher avec chagrin est destiné à aider à ouvrir la porte aux conversations entre famille et amis, par le biais de forums de soutien en ligne et de groupes de soutien, et à aider tous ceux qui sont en deuil à savoir qu'ils ne sont pas seuls.

Marcher avec chagrin est disponible sous forme numérique ici.