Partenaires dans les soins FTD
Automne 2019

Une prise en charge pharmacologique efficace de la DFT dépend d'une observation attentive et continue des comportements problématiques et de discussions franches entre les partenaires de soins et les médecins. La participation de la personne diagnostiquée (dans la mesure où elle en est capable) et de ses partenaires de soins est essentielle à l'élaboration et à la mise en œuvre de tout plan de médication. À chaque visite médicale, les partenaires de soins doivent être prêts à discuter de tous les médicaments que leur proche prend (en particulier s'il y a eu un ajustement récent) et de tout effet secondaire notable, ainsi que des changements comportementaux ou symptomatiques récents. Considérer les questions suivantes aidera à se préparer aux rendez-vous avec le médecin prescripteur :

Quels sont les comportements qui vous dérangent le plus ? Pour chaque comportement :

• Donnez des exemples précis.
• Évaluez sa gravité sur une échelle de 1 à 10 (1 indique peu de dérangement, 10 beaucoup de dérangement).
• Précisez sa fréquence (plusieurs fois par jour, quotidienne, hebdomadaire, etc.).
• Précisez la durée du comportement (10 minutes, 1 heure).
• Indiquez si le comportement soulève des problèmes de sécurité pour la personne, les membres de sa famille ou d'autres personnes.
• Identifiez les déclencheurs possibles du comportement, y compris la présence d'autres personnes, les facteurs environnementaux (endroit bruyant, lieu inconnu, déclencheur visuel) et l'heure de la journée.
• Décrivez comment vous avez tenté de gérer le comportement - qu'est-ce qui rend le comportement meilleur ou pire ?

À quoi puis-je m'attendre si des médicaments sont utilisés pour gérer les comportements associés à la DFT ?

• Fixez-vous des objectifs réalistes avec le médecin. Discutez des comportements qui peuvent être aidés par les médicaments, des effets secondaires possibles et de vos attentes en matière de traitement.
• Comprendre comment les médicaments sont gérés. Le médecin commencera généralement par une faible dose et attendra suffisamment de temps avant de l'augmenter. Certains médicaments prennent plusieurs semaines avant de faire effet.
• Reconnaître que les symptômes et les comportements de FTD changent avec le temps. La réévaluation continue permet des ajustements dans le type de médicament ou la posologie. Au fur et à mesure que la maladie progresse, des médicaments spécifiques peuvent ne plus être nécessaires.
• Continuez à utiliser des approches éprouvées de gestion du comportement en conjonction avec des médicaments - consultez les numéros précédents de Partners in FTD Care de l'AFTD pour plus d'informations sur des comportements difficiles spécifiques.

Quelles observations aident à déterminer l'efficacité d'un médicament spécifique ?

• Enregistrez les changements dans la gravité et la fréquence de comportements spécifiques. Bien que le comportement ciblé puisse ne pas s'arrêter, une gravité et une fréquence réduites indiquent qu'un médicament efficace a été prescrit. À l'inverse, des problèmes de comportement accrus pourraient suggérer la nécessité d'un médicament différent.
• Notez toutes les variations dans les activités de la vie quotidienne, telles que les changements d'appétit, de poids, de sommeil, de marche, de chutes, de déglutition et de capacités de réflexion.
• Présentez vos observations par écrit au médecin ou au personnel du bureau avant d'être appelé dans la salle de clinique si votre proche se fâche pendant les discussions sur les comportements.

La communication et la coordination au sein de l'équipe de soins sont particulièrement importantes dans la DFT en raison de la compréhension variable de la maladie parmi les prestataires. Si les médicaments sont gérés par un neuropsychiatre ou un neurologue dans une clinique spécialisée, ce fournisseur doit (si possible) communiquer avec les médecins de soins primaires et les autres fournisseurs de soins qui traitent le patient dans la communauté. Les prestataires de soins et les partenaires de soins doivent connaître les effets secondaires troublants possibles et savoir quand effectuer un suivi. Si une personne diagnostiquée a besoin de soins plus urgents ou d'une hospitalisation en raison de comportements ingérables, le fournisseur de soins médicaux doit appeler à l'avance la salle d'urgence ou l'hôpital pour partager cette information avec le personnel hospitalier.

Voir également:

• Seulement une partie de la réponse : Médicaments et DFT
• Un aperçu des médicaments utilisés dans FTD
• Le point de vue d'un partenaire de soins : l'importance de la défense des intérêts
• Que faire à propos… des médicaments pour les symptômes de la DFT
• Télécharger le numéro complet (pdf)