La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD commence dans moins d'une semaine — le 24/09 ! Dans le cadre des préparatifs, l'AFTD souhaite vous informer d'un moyen important de partager votre point de vue avec les décideurs fédéraux et les chercheurs en soins de santé.

Les 16 et 17 octobre, les National Institutes of Health (NIH) accueilleront la toute première Sommet national de la recherche sur les soins, les services et les soutiens pour les personnes atteintes de démence et leurs soignants. L'AFTD est fière de coparrainer cette réunion de deux jours avec le Département américain de la santé et des services sociaux et de nombreuses autres organisations du secteur privé.

Vous pouvez aider à informer les chercheurs et les décideurs politiques qui planifient le sommet en partageant vos expériences et les défis que vous avez rencontrés pour trouver de l'aide et des services. L'AFTD vous encourage à raconter votre histoire FTD et à préciser que toutes les démences ne sont pas la maladie d'Alzheimer.

Si vous choisissez de partager vos histoires et vos expériences, envoyez-les simplement par e-mail à napa@hhs.gov, avec "Care Summit Comment" dans la ligne Objet. Votre e-mail sera inclus sur la page des commentaires publics du Sommet et partagé avec le comité directeur. Les organisateurs ont besoin d'entendre des personnes confrontées à la DFT et à d'autres démences non liées à la maladie d'Alzheimer afin que le sommet réponde aux besoins de toutes les personnes atteintes de démence.