La famille est aux commandes pour mettre fin à la FTD : l'événement Food for Thought de Colonial Electric a permis de récolter plus de 1 million de livres sterling depuis sa création
Steve Bellwoar, ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, a collecté plus de 14 millions de livres sterling pour mener à bien la mission de l'AFTD en mémoire de sa mère. Patricia « Trish » Bellwoar est décédée en 2021 après avoir vécu avec la FTD pendant près de 30 ans. Depuis le premier rassemblement Colonial Electric Food for Thought de Steve en 2014, l'événement, qui comprend un tournoi de golf de neuf trous, un cocktail,…
Lire la suiteUne conversation avec un neurologue de Denali Therapeutics
Récemment, l'AFTD a eu une conversation avec des membres de l'équipe Denali Therapeutics, dont le Dr Richard Tsai, pour leur donner un aperçu de leurs travaux visant à développer un traitement avec Takeda pour traiter la démence frontotemporale causée par des mutations du gène GRN (FTD-GRN). Le Dr Tsai est neurologue à Denali où il s'associe à d'autres scientifiques pour concevoir et mener des…
Lire la suiteGrâce à la générosité de l'ambassadeur de l'AFTD, les Californiens reçoivent une aide financière cruciale
Terry Walter, ambassadrice de l'AFTD en Californie et au Nevada, est une force de changement positif et de soutien depuis 2008, lorsqu'elle a commencé à faire du bénévolat pour l'AFTD. Au fil des ans, elle a organisé des tournois de golf, réuni des personnes touchées par la FTD lors de ses événements Meet & Greet et collecté des fonds pour la mission de l'AFTD grâce à son événement annuel Food…
Lire la suiteProtégé : A Conversation with a Neurologist at Denali Therapeutics
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Lire la suiteWebinaire de la série d'apprentissage pour les partenaires de soins de la FTD : passer les fêtes de fin d'année avec un diagnostic de FTD
Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Dans ce webinaire, Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, dirige une discussion avec les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD pendant qu'ils partagent des idées et des conseils.
Lire la suitePlaidoyer de l'AFTD : formation à la résolution des problèmes d'État
Cette formation couvrira le processus d'obtention d'une résolution, de l'identification de vos législateurs à la réception de votre résolution approuvée. Elle couvrira également les stratégies de presse pour maximiser la visibilité et favoriser une plus grande sensibilisation à la FTD dans votre État. Les participants recevront et examineront : la boîte à outils de la résolution 2025, le langage de la résolution, la boîte à outils de la presse, le plaidoyer…
Lire la suiteUn jeune aidant parle de la recherche de soutien au cours de son parcours FTD sur le podcast Dementia UK
Lizzie, une jeune soignante de la DFT, a évoqué le chagrin, l’incertitude et les responsabilités inattendues auxquelles elle a été confrontée alors qu’elle prenait soin de son père – tout en naviguant dans les changements naturels de la jeune adulte – dans une récente interview avec « My Life With Dementia », un podcast produit par l’organisation Dementia UK. Lorsque Lizzie a obtenu son diplôme universitaire…
Lire la suiteWebinaire Perspectives sur FTD : Recherche FTD 2024 — D'où nous venons et où nous allons
La science de la DFT évolue à un rythme rapide et il peut être difficile d'interpréter les avancées scientifiques et leur impact sur les familles confrontées à un diagnostic de DFT. Dans ce webinaire « Perspectives de recherche sur la DFT », présenté conjointement par l'AFTD et le FTD Disorders Registry, la directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, Penny Dacks, Ph. D., a…
Lire la suiteWebinaire sur la DFT : Série d'apprentissage pour les partenaires de soins — Gérer les vacances avec un diagnostic de DFT
Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Rejoignez Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, et les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT pour partager leurs idées et les moyens par lesquels ils se sont adaptés…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : le personnel de l'AFTD participe au sommet NORD Breakthrough à Washington, DC
Shana Dodge, PhD, directrice de l'engagement en recherche de l'AFTD et Meghan Buzby, MBA, directrice du plaidoyer et de l'engagement des bénévoles de l'AFTD ont assisté au Breakthrough Summit de la National Organization for Rare Disorders (NORD), qui s'est tenu du 20 au 22 octobre à Washington, DC. NORD est une organisation de défense des droits des personnes atteintes de maladies rares et s'engage à identifier, traiter et guérir…
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