Chère HelpLine : Options de soins à domicile et en milieu communautaire
Dear HelpLine, My spouse has FTD. I have been caring for them in our home, and I’ve reached the point where I need more help. But I don’t even know where to begin to find what we need. Do you have any advice? Obtaining effective home and community-based FTD care services can be daunting. Know…
Lire la suitePianos en duel pour AFTD
Join us at Dueling Pianos for AFTD, a fundraising and awareness event hosted by AFTD volunteers Guy Margolin and Lauren Pelaia. This event is sponsored by the Flying Ivories and the LVW Pickleball Club. All tickets MUST be purchased in advance. Seating is limited so buy early to reserve your spot! For more specifics (including…
Lire la suiteConférence familiale annuelle du Penn FTD Center : Découvrir la génétique de la FTD/SLA
L'AFTD est un sponsor de niveau bronze de la conférence familiale annuelle 2025 du Penn FTD Center, qui se concentrera sur la génétique de la DFT/SLA. Elle abordera des sujets destinés aux personnes vivant avec ou risquant de développer une forme familiale et/ou génétique de DFT/SLA. Les participants auront la chance d'entendre des conseillers en génétique, des neurologues et des travailleurs sociaux…
Lire la suiteDégénérescence lobaire frontotemporale : vers l'avenir
Frontotemporal dementias are less well known than Alzheimer’s disease but account for over half of the cases of dementia in people younger than 65 years. The last few years have witnessed rapid developments in the understanding of this group of diseases, particularly in terms of their genetic underpinnings and imaging characteristics. The 14th Annual Nantz…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : gérer l'impact émotionnel de la perte d'emploi dans la DFT
Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de DFT, il est presque certain qu'elle devra un jour quitter son emploi, généralement bien avant d'être prête à le faire. La fin brutale d'une carrière peut entraîner une dépression (nos emplois contribuent de manière significative à notre estime de soi) et du stress (comment vais-je payer mes factures maintenant ?).…
Lire la suiteLe podcast Remember Me discute du deuil avec le personnel d'AFTD dans un épisode récent
Dans un épisode bonus spécial du podcast « Remember Me », la directrice du soutien et de l’éducation de l’AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, et la responsable des services de soutien Sarah Lopata, MS, ont rejoint les animatrices Rachael Martinez et Maria Kent Beers, toutes deux anciennes soignantes de la DFT, pour parler du deuil et du parcours de la DFT. Chacun vit la DFT et le deuil différemment Les troubles de la DFT sont…
Lire la suiteWebinaire CME : À l'intersection de la FTD et du droit
La DFT peut se manifester par un dysfonctionnement exécutif, une impulsivité, une perte d’empathie, une apathie et une désinhibition. Parfois, ces symptômes peuvent conduire à des interactions avec la police, que ce soit en réponse à un incident à la maison ou dans la communauté, entraînant une arrestation. Ce webinaire mettra en lumière ce que nous savons sur l’incidence de ces interactions, discutera de ce que la DFT peut signifier et de ce que cela signifie.
Lire la suiteWebinaire de l'AFTD : Ouvrir la voie à l'avenir — Faire progresser les priorités de l'AFTD en matière de politique publique
Les familles vivant avec la DFT ont des besoins non satisfaits importants : accès à des soins de qualité pour les personnes atteintes de démence, politiques plus favorables aux aidants non rémunérés et investissement public plus important dans les traitements modificateurs de la maladie. Dans ce webinaire, l'équipe de défense des droits de l'AFTD et les experts du cabinet de lobbying Innovation Policy Solutions de Washington, DC, expliquent comment vous pouvez faire progresser ces besoins et d'autres…
Lire la suiteEssai à venir à l'UCSF pour évaluer l'efficacité de trois médicaments contre la PSP
Un essai clinique à venir mené par l'Université de Californie à San Francisco (UCSF) évaluera simultanément plusieurs médicaments pour déterminer leur efficacité contre la paralysie supranucléaire progressive. L'essai a été conçu en mettant l'accent sur la diversité des inscriptions et offrira un soutien financier aux participants. L'étude est financée par une subvention de cinq ans pouvant aller jusqu'à 100 000 $.
Lire la suite22 février 2025 : Rencontre en personne à Sparks, Nevada.
L'ambassadeur de l'AFTD, Scott Oxarart, invite toute personne touchée par la FTD à se joindre à d'autres personnes dans le cadre de leur parcours FTD pour une marche de deux miles commençant à Nevada Veterans Memorial Plaza à Sparks (300 Howard Drive), à partir de 10h00. Si vous ne pouvez pas marcher, contactez Scott à soxarart@theaftd.org pour trouver un meilleur moyen de vous connecter. Télécharger…
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