Registro de trastornos FTD
El Registro de trastornos FTD es una poderosa herramienta en el movimiento para descubrir tratamientos y una cura para la FTD. Se basa en las historias de personas diagnosticadas con FTD, cuidadores (tanto actuales como anteriores), familiares y amigos. Las historias y experiencias recopiladas de la comunidad FTD ayudarán a estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias eficaces.
La AFTD y el Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal cofundaron el Registro con el generoso apoyo del programa Tau Consortium de la Rainwater Charitable Foundation.
¿Qué es el Registro de Trastornos FTD y por qué es importante?
El Registro de Trastornos de la DFT es una base de datos electrónica segura que recopila información de personas diagnosticadas con cualquiera de los trastornos de la DFT (incluida la PSP) y de sus cuidadores y familiares. Las aportaciones de los participantes del Registro permitirán comprender mejor el impacto de la enfermedad en las personas y sus familias. También impulsará futuras investigaciones, incluidos estudios científicos para aprender más sobre la historia natural de la DFT. Para una enfermedad como la DFT que todavía es demasiado poco conocida, es de vital importancia contar con un único repositorio que recopile información de la mayor cantidad posible de personas.
¿Quién puede registrarse?
La AFTD alienta a todas las personas afectadas por la FTD, ya sea que usted mismo viva con FTD o esté brindando atención a un ser querido con la enfermedad, a registrarse.
Para participar en la investigación a través del Registro, debe ser residente de los EE. UU. o Canadá y tener 18 años de edad (19 en aquellos estados y provincias donde la mayoría de edad es 19; Alberta, Saskatchewan y Terranova y Labrador actualmente están excluidos).
Todos los que se unan recibirán noticias periódicas y actualizaciones de investigaciones de FTD por correo electrónico. Quienes se registren para participar en la investigación recibirán notificaciones para participar en encuestas.
Vídeo: El registro de trastornos FTD y cómo puede hacer avanzar la investigación
Este seminario web explica cómo participar en el Registro de trastornos FTD puede impulsar la investigación.
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