Estudios que buscan participantes

Participar en investigaciones puede brindar nuevas formas de ayudar a las familias hoy y generar esperanza para un futuro mejor.

La siguiente lista no es exhaustiva. Los estudios varían en cuanto a los posibles beneficios y riesgos, quiénes pueden ser elegibles y las ubicaciones de los sitios clínicos.

Considere inscribirse en el Registro de trastornos FTD. El Registro es una base de datos segura y sin fines de lucro que sirve para notificar a las personas cuándo pueden ser elegibles para un estudio de investigación mientras aprenden a través de encuestas de personas con experiencia vivida con trastornos FTD.

Los investigadores interesados en que la información de su estudio se distribuya a nuestra comunidad deben comunicarse con investigación@theaftd.org.

Los siguientes ensayos clínicos están reclutando personas con FTD causada por GRN, una causa genética específica de FTD. Para más información sobre FTD y genética, haga clic aquí. Para algunos estudios, es posible que no sea elegible para ensayos futuros una vez que participe. Conozca todas sus opciones de participación en la investigación antes de tomar una decisión.

Un estudio clínico de una terapia génica (AVB-101) en personas con un subtipo genético de demencia frontotemporal (ASPIRE-FTD)

ASPIRE-FTD es un estudio clínico para investigar los efectos de AVB-101, una terapia genética experimental diseñada para restaurar los niveles de progranulina en el cerebro, lo que potencialmente ralentiza o detiene la progresión de FTD-GRN. ASPIRE-FTD es el primer estudio de AVB-101 en humanos. Su objetivo es evaluar la seguridad de AVB-101 y medir sus efectos sobre los niveles de progranulina y los síntomas de FTD.

¿QUIÉN PUEDE PARTICIPAR EN EL ESTUDIO?

Puede ser elegible para participar si cumple con los siguientes criterios*:

30-75 años
Diagnosticado con FTD-GRN (esto se confirmará con una prueba genética)
Tener un cuidador que pueda brindarle apoyo (incluida la asistencia a las visitas del estudio) durante la duración del estudio (5 años y 3 meses).
*También se aplicarán otros criterios.

¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO DEL ESTUDIO?

El tratamiento del estudio en ASPIRE-FTD es una terapia génica experimental llamada AVB-101, que contiene una versión correcta (no mutada) del gen GRN. Está diseñado para restaurar los niveles de progranulina en el cerebro, lo que potencialmente ralentiza o detiene la progresión de FTD-GRN. AVB-101 se administrará como una "dosis única" directamente en el cerebro mediante un procedimiento quirúrgico mínimamente invasivo, realizado por un neurocirujano del estudio en un centro neuroquirúrgico especializado.

¿QUÉ IMPLICA LA PARTICIPACIÓN EN EL ESTUDIO?

Período de selección/línea de base

Esto implica una visita de selección inicial donde se realizarán evaluaciones y pruebas para ver si cumple con los requisitos para participar en el estudio, y otra visita más cercana a la fecha planificada de la cirugía llamada visita inicial donde se realizan pruebas iniciales (estas son pruebas realizado antes de administrar un tratamiento para compararlo con después de administrarlo). Cada visita se puede programar durante 1 o 2 días, y el período de evaluación/línea de base durará hasta 12 semanas en total, para permitir la recopilación de los distintos resultados de las pruebas.
Las evaluaciones de detección/línea de base incluyen: una prueba genética para una mutación GRN, exámenes físicos y neurológicos, preguntas sobre sus síntomas de FTD y cualquier medicamento que esté tomando actualmente, imágenes de su cerebro (MRI), una prueba cardíaca (ECG), un análisis de sangre y una punción lumbar (donde se extrae una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo con una aguja fina).

Procedimiento quirúrgico

Visitará un centro neuroquirúrgico especializado para reunirse con un neurocirujano del estudio, quien hablará con usted sobre el procedimiento quirúrgico y realizará algunas pruebas más para verificar que esté bien para continuar con la cirugía.
Durante el procedimiento quirúrgico, AVB-101 se introducirá lentamente en el cerebro a través de finas agujas llamadas catéteres. Estará bajo anestesia general todo el tiempo y no se dará cuenta del procedimiento que se está llevando a cabo.
Después de la cirugía, debería levantarse y caminar en unas pocas horas, pero permanecerá en el hospital al menos durante la noche como medida de precaución, para recibir más seguimiento y cuidados. Regresará a casa cuando usted y el médico del estudio consideren que se ha recuperado lo suficientemente bien como para hacerlo, lo que puede ser al día siguiente o unos días después.

Visitas de seguimiento

Una vez completado el procedimiento quirúrgico para administrar AVB-101, asistirá a visitas de seguimiento periódicas en su centro de neurología local para controlar su salud y medir los efectos de AVB-101 en sus niveles de progranulina y síntomas de FTD.
Las visitas de seguimiento incluyen las siguientes evaluaciones (sin embargo, no todas las evaluaciones se realizarán en cada visita): exámenes físicos y neurológicos, preguntas sobre sus síntomas de FTD y cualquier medicamento que esté tomando actualmente, imágenes de su cerebro (MRI), una prueba cardíaca ( ECG), un análisis de sangre y una punción lumbar.
Se le realizará un seguimiento durante un total de 5 años después de la cirugía, con 8 visitas de seguimiento en el primer año después del procedimiento. Después de esto, las visitas se realizarán una vez cada 6 meses durante los próximos 4 años.
Para ayudarlo, un cuidador (por ejemplo, su cónyuge, pareja, pariente o amigo) lo acompañará a todas las visitas del estudio, incluida la cirugía.

INFORMACIÓN SOBRE SITIOS CLÍNICOS E INFORMACIÓN DE CONTACTO

Para obtener más información, una lista completa de sitios clínicos y detalles de contacto, visite:

https://clinicaltrials.gov/study/NCT06064890

También puede contactar con AviadoBio por teléfono +44 (0) 203 089 7917 o por correo electrónico ensayosclinicos@aviadobio.com

Un estudio para evaluar la seguridad de PBFT02 en adultos con FTD y mutaciones en el gen de la progranulina (up-LIFT-D)

Reclutamiento hasta 2027

El estudio up-LIFT-D está investigando una terapia génica (PBFT02) que puede tratar a personas con demencia frontotemporal (DFT) que también tienen una mutación en el gen de la progranulina (GRN). La terapia génica tiene como objetivo reemplazar el gen que no funciona correctamente con una versión del gen que funciona normalmente.

En el estudio up-LIFT-D, PBFT02 se administrará una vez como inyección en un área en la parte posterior del cuello llamada cisterna magna. Este procedimiento se realizará en un hospital bajo anestesia general o sedación. El gen normal se entregará mediante un portador llamado vector. Un vector es un virus que ha sido modificado para que ya no cause enfermedad, sino que incluye un gen, en este caso el gen GRN que normalmente produce progranulina. El virus utilizado en este estudio se llama virus adenoasociado (AAV1) y ha sido diseñado para transportar el gen GRN normal al cerebro.

Puede ser elegible para el estudio up-LIFT-D si:

Tienes entre 35 y 75 años.
Le han diagnosticado FTD y tiene una mutación documentada en el gen de la progranulina.
Está experimentando síntomas relacionados con FTD
Tiene un compañero de estudio confiable, como un familiar o un amigo cercano, que puede asistir a las visitas de estudio con usted.
Estás viviendo en la comunidad.

Información sobre el estudio:

PBFT02 se administrará una vez
La participación en este estudio será de aproximadamente 16 visitas durante 5 años.
Las evaluaciones incluirán análisis de sangre, exámenes médicos periódicos, cumplimentación de cuestionarios y evaluaciones para evaluar la progresión de la enfermedad, imágenes cerebrales y punciones lumbares para realizar pruebas de LCR.
Se proporcionará reembolso de viaje para visitas de estudio.

haga clic aquí para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio.

PBFT02 no ha sido aprobado por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria en todo el mundo.

Un estudio de una terapia génica para la degeneración frontotemporal debida a mutaciones de la progranulina (PROCLAIM)

El estudio PROCLAIM está investigando la seguridad y eficacia de una terapia génica en investigación de una sola vez (PR006) que está diseñada para tratar potencialmente a pacientes diagnosticados con una forma de FTD causada por una mutación o cambio en el gen progranulina (verde). Este gen proporciona instrucciones a las células para que produzcan una proteína llamada progranulina.

En el estudio PROCLAIM, se diseña genéticamente un portador llamado vector para entregar una copia normal del gen de la progranulina. El vector se llama virus adenoasociado 9 (AAV9). Estos virus están especialmente modificados para que no puedan causar enfermedades en las personas, y el sistema inmunológico del cuerpo elimina el virus una vez que el gen ingresa al núcleo de la célula y el virus ya no es necesario. La entrega de genes con un vector AAV9 tiene un historial de eficacia y seguridad. Si bien esta terapia genética en particular nunca antes se había utilizado en humanos, las terapias genéticas basadas en AAV se han utilizado con éxito en tratamientos para otras enfermedades graves, como la atrofia muscular espinal y la distrofia de retina.

El fármaco en investigación se inyectará en la parte posterior de la cabeza, cerca de la parte superior del cuello, en un área cercana al cerebro llamada cisterna magna. Este procedimiento se realizará en el hospital bajo anestesia general o sedación profunda. El estudio examinará si el fármaco en investigación viaja a las células cerebrales que contienen el verde mutación y corrige o modifica con éxito los efectos de la mutación.

Usted puede ser elegible para el estudio PROCLAIM si:

Tienes entre 30 y 80 años
Le han diagnosticado FTD con una mutación GRN que causa la enfermedad.
Está experimentando síntomas relacionados con FTD (los ejemplos incluyen cambios de personalidad o cambios en las habilidades lingüísticas)
Tiene un compañero de estudio, es decir, alguien cercano a usted, como un familiar o un amigo cercano, que puede asistir a las visitas de estudio con usted.

La participación en el estudio tendrá una duración de hasta cinco años e implicará 20 visitas al centro del estudio, incluida una visita de tres días, dos o tres de las cuales serán para pacientes hospitalizados.

Información adicional de la AFTD:
PR006, el fármaco en investigación que se está probando en el estudio PROCLAIM, está destinado a tratar la causa subyacente de FTD-GRN a nivel genético. El fármaco del estudio se administrará mediante una inyección a través de la base del cráneo cerca de la parte posterior del cuello y lo realizará un neurocirujano o un radiólogo intervencionista. El neurocirujano o radiólogo intervencionista utilizará tomografías computarizadas para guiar de forma segura la aguja de inyección hacia el área adecuada. Todos los participantes que participen en este estudio también recibirán los esteroides prednisona y metilprednisolona, así como el inmunosupresor sirolimus. Estos medicamentos sirven para reducir el riesgo de experimentar una reacción u otros efectos secundarios durante y después de la inyección.

Como parte de las visitas iniciales y de seguimiento, los participantes se someterán a extracciones de sangre, electrocardiogramas, resonancias magnéticas, resonancias magnéticas, exploraciones DEXA y punciones lumbares para pruebas de líquido cefalorraquídeo (LCR). Se proporcionará reembolso de viaje para visitas de estudio.

Contacto:
Prevalezca Terapéutica │ 917-336-9310 │ pacientes@prevailtherapeutics.com

Contacto del sitio del estudio:
investigación PPD, PPDOrlandoRecruitment.sm@ppd.com

También puede optar por obtener más información sobre los siguientes estudios destacados:

Batería de evaluación del idioma chino para el estudio de PPA (CLAP)

Los investigadores del Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco están llevando a cabo un estudio para comprender y diagnosticar mejor la afasia progresiva primaria (APP) en personas de habla china. Este estudio desarrollará y validará la primera batería integral de evaluación del idioma chino para la afasia progresiva primaria (CLAP).

El estudio incluye evaluaciones lingüísticas integrales, imágenes cerebrales (IRM), pruebas cognitivas y recolección de muestras de sangre. A algunos participantes se les pedirá que regresen para evaluaciones de seguimiento para hacer un seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo. Esta investigación ayudará a mejorar el diagnóstico y la atención de las personas de habla china con APP, un grupo que históricamente ha estado subrepresentado en la investigación médica.

¿Quién puede ser elegible para participar?

Debe ser hablante nativo de chino.
Debe ser diagnosticado con PPA/FTD O ser un voluntario sano

Los participantes se someterán a:

Evaluaciones especializadas del idioma chino (disponibles tanto en mandarín como en cantonés)
Imágenes del cerebro (MRI)
Pruebas cognitivas
Toma de muestra de sangre
Visitas de seguimiento opcionales durante el período de estudio de cinco años

Los gastos de viaje y alojamiento estarán cubiertos tanto para el participante como para un acompañante.
Nota: Las evaluaciones también están disponibles en inglés, español y tagalo para participantes multilingües.
Para obtener más información, comuníquese al: (415) 514-6543 | kassey.chang@ucsf.edu

Estudio LEAD de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Utah: planificación de la vida en las primeras etapas del Alzheimer y otras demencias

Reclutamiento 09/2024 - 09/2026

La Facultad de Enfermería de la Universidad de Utah está reclutando para el DIRIGIR Estudio = Planificación de la vida en la etapa inicial de Alzheimer y otras demencias. Hable sobre sus preferencias de atención al final de la vida con la persona que se encargará de su atención.

¿Has notado cambios en tu memoria o en tu capacidad de pensamiento?
¿Le han diagnosticado deterioro cognitivo leve, Alzheimer u otro tipo de demencia?
¿Está o estará cuidando a una persona con cambios de memoria o demencia?

Los investigadores están buscando parejas que deseen completar documentos de planificación de atención anticipada y discutir sus preferencias de atención entre sí.

Este estudio dura 20 semanas, pero solo te llevará seis horas de tu tiempo. Puedes participar desde la comodidad de tu hogar usando tu computadora portátil, computadora de escritorio, tableta o Chromebook. A los participantes se les pagará por su tiempo.

¿Quién puede participar?
Este estudio es para parejas (2 personas). La primera persona tiene cambios en su memoria o está en la etapa inicial de demencia. Si usted es esta persona, puede ser elegible para participar si:

Tienes 50 años o más
Está interesado en tener conversaciones y documentar sus deseos para su atención futura.
Ha notado cambios en su memoria o en sus habilidades de pensamiento O
Le han diagnosticado deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, como DFT.
La segunda persona es el cuidador, generalmente un cónyuge/pareja, un familiar o un amigo cercano. Si usted es el cuidador, puede ser elegible para participar si:
Eres el cónyuge/pareja, familiar o amigo cercano
Tienes 18 años o más

Cómo participar: Envíe un correo electrónico a lead@utah.edu, llame al 801-587-7353 o Completar el cuestionario de estudio.

Este estudio lo realiza la Dra. Kara Dassel, Facultad de Enfermería de la Universidad de Utah IRB_00132042.

Estudio de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Texas en Austin sobre cuidadores de personas con demencia de origen asiático-estadounidense

Investigadores de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Texas en Austin están buscando participantes para investigaciones que ayuden a reducir la carga del cuidado de la salud de las mujeres asiático-americanas de mediana edad que son cuidadoras familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer (PLAD) y demencias relacionadas.

Usted puede ser elegible para unirse si:

Tienen entre 40 y 65 años
Puede leer y escribir en inglés, chino mandarín o coreano.
vivir en los estados unidos
Identificarse como chino o coreano
Es un cuidador familiar que vive en la comunidad de una persona que vive con la enfermedad de Alzheimer [PLAD] o una demencia relacionada, como FTD
Están brindando al menos 4 horas por día (en promedio) de asistencia a PLAD

El equipo de investigación: la Dra. Eun-Ok Im y su equipo de la Universidad de Texas en Austin quieren conocer la eficacia del programa recientemente desarrollado para mejorar los resultados de salud de las mujeres asiático-americanas de mediana edad que son cuidadoras familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas.

Acerca del estudio: El estudio TACAD es un estudio en línea y no implica medicación ni viajes. TACAD es un programa de información y orientación/apoyo basado en tecnología para mujeres asiático-americanas de mediana edad que son cuidadoras familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer.

Se proporcionarán hasta $150 durante este período de estudio de 3 meses.

Para más información visite este enlace: https://tacad.research.nursing.utexas.edu/

o comuníquese con el equipo de estudio en
tacad.help@austin.utexas.edu o 512-232-2323

Estudio Compassion Compass en la Universidad Estatal de Utah

Reclutamiento 6/2024 - 11/2024

Los investigadores quieren comentarios sobre un nuevo programa de autoayuda en línea para adultos con demencia.

Investigadores del Instituto de Investigación, Políticas y Prácticas de la Discapacidad y el Grupo de Investigación de Terapia de Aceptación y Compromiso de la Universidad Estatal de Utah están reclutando personal para un estudio que evalúa un programa de salud mental autoguiado en línea para adultos con un diagnóstico reciente de demencia (UtahACT.com/CompassionCompass. HTML). El programa proporciona habilidades para ayudarle a mejorar su calidad de vida centrándose en lo que más le importa.

Participar en este estudio implicaría completar una evaluación telefónica, participar en un programa de salud mental en línea, encuestas en línea en cuatro momentos (línea de base, 10 a 15 minutos; prueba posterior, 10 a 15 minutos; seguimiento a las 2 semanas, 5 -10 minutos; y seguimiento a las 4 semanas, 5-10 minutos), y una entrevista cualitativa (30-45 minutos). El programa de salud mental en línea consta de una sesión y tarda entre 30 y 45 minutos en completarse. Recibirá hasta $60 por completar todas las encuestas y la entrevista después de completar el programa (todos los pagos se realizan mediante tarjetas de regalo de Amazon).

Debe haber recibido un diagnóstico médico de demencia en el último año, vivir en los Estados Unidos, hablar inglés con fluidez, poder acceder a Internet a través de una computadora o teléfono y tener interés en completar un programa de salud mental en línea para poder para participar.

Si estás interesado, puedes obtener más información. visitando el sitio web del estudio.

Si tiene alguna pregunta sobre el estudio, comuníquese con el coordinador del estudio en CMHP@usu.edu. La investigadora principal de este estudio es la Dra. Heather Kelley (heather.kelley@usu.edu) y este estudio ha sido aprobado por la Junta de Revisión Institucional de la USU (Protocolo #14297)

Oportunidad de estudio de investigación de Mayo Clinic

Actualmente, los investigadores de la Clínica Mayo están inscribiendo pacientes para participar en un estudio observacional destinado a aprender más sobre la apraxia primaria progresiva del habla, la afasia primaria progresiva y otros trastornos relacionados. El estudio implica viajar a Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, anualmente para completar pruebas diseñadas para ayudar a los investigadores a aprender más sobre estas enfermedades y cómo afectan el cerebro con el tiempo. Los participantes verán a un neurólogo, un patólogo del habla y el lenguaje y se les realizarán exploraciones por imágenes como resonancia magnética, PET con FDG, PET con amiloide, PET con Tau y/o PET con neuroinflamación. Todas las pruebas y visitas al médico están cubiertas por el estudio.

Si está interesado en obtener más información, comuníquese con Sarah Boland, CCRP al boland.sarah@mayo.edu.

Universidad Rice - Estudio de cuidadores T-SCAN

Reclutamiento 09/2023-5/2027

¿Es usted el cuidador principal de un ser querido con demencia?

El Laboratorio T-SCAN de la Universidad Rice está buscando cuidadores primarios para un ser querido con demencia, incluida FTD, para participar en un estudio de investigación sobre emociones y estrategias de afrontamiento para los cuidadores. La participación es 100% en línea, lo que significa que puede participar desde la comodidad de su hogar o dondequiera que esté. El estudio completo implica aproximadamente 6 horas de participación en el transcurso de 3 meses. Recibirá una compensación mediante una tarjeta de regalo electrónica de Amazon por su tiempo en el estudio, hasta $120 en total.

Parte 1: Introducción al estudio y proceso de consentimiento a través de video chat en vivo
Parte 2: Cuestionarios, monitorización de la frecuencia cardíaca, introducción de tareas a través de video chat en vivo
Parte 3: Una semana de breves controles diarios a través de un teléfono inteligente
Parte 4: Cuestionarios de seguimiento

¿Preguntas? ¿Quieres participar? Llame o envíe un correo electrónico a la coordinadora de investigación, Nia Walls, al 713-348-3528 o cuidadores.tscan@gmail.com

Investigador principal: Bryan Denny, PhD, Profesor

Teléfono: 713-348-8257, Correo electrónico: bryan.denny@rice.edtu

Estudio de logopedia sobre puentes de comunicación

Reclutamiento marzo 2024 - marzo 2028

¿OMS?
Individuos con diagnóstico de Afasia Progresiva Primaria y sus Compañeros de Comunicación.

¿Por qué?
Los investigadores de la Universidad de Chicago - Centro de atención de investigación sobre envejecimiento saludable y Alzheimer quieren desarrollar estrategias basadas en evidencia para maximizar la participación en la comunicación y la calidad de vida y minimizar la carga de las personas con APP y sus interlocutores en la comunicación.

¿Dónde?
Todos los componentes del estudio se llevan a cabo de forma remota a través de telesalud.

¿Cuánto tiempo?
A lo largo de 18 meses, los participantes en el estudio participarán en:

Hasta 10 evaluaciones con un logopeda certificado
Hasta 25 sesiones de terapia con un logopeda
Ejercicios a través de una aplicación web.

No hay costos para participar en este estudio. Se proporcionará compensación.

Si está interesado, comuníquese con el equipo de estudio para obtener más información:

Teléfono: (773) 795-1111
Correo electrónico: cbtrial@uchicago.edu
Sitio web: haarc.center.uchicago.edu

Estudio de imágenes PET de Yale

El Centro PET de Yale está estudiando la variante conductual de la demencia frontotemporal (bvFTD) con el nuevo trazador de tomografía por emisión de positrones (PET) de densidad sináptica 18F-SynVesT-1. El nuevo trazador se une a una proteína en las sinapsis y proporciona mediciones sinápticas en personas vivas. Al compararlo con un trazador PET conocido, 18F-FDG, este estudio busca proporcionar una detección temprana y progresión de bvFTD. La participación implica una evaluación telefónica y al menos tres visitas en persona a sitios en New Haven, Connecticut. Las visitas en persona incluyen una cita de evaluación, una exploración por resonancia magnética (MRI) y hasta dos sesiones de exploración PET. El estudio reclutará a 15 personas entre 40 y 80 años que hayan sido diagnosticadas con bvFTD. Para obtener más información, comuníquese con Salih Cayir al 203-785-6355 o envíe un correo electrónico a Salih Cayir @ Yale.edu

Estudio de cuidadores familiares

El Estudio de cuidadores familiares es una encuesta anónima en línea para personas que viven con un familiar (o un familiar elegido) con demencia y lo cuidan. El objetivo de este estudio es aprender cómo facilitar el cuidado familiar, específicamente cuando se trata de controlar las dificultades para tragar. Nota: Se invita a los cuidadores a participar independientemente de que la persona atendida tenga o no algún problema para tragar en este momento.

Para participar es necesario:

Ser cuidador de un familiar (o familiar elegido) con demencia
Haber estado cuidando durante al menos 2 meses.
Vivir en casa con el destinatario del cuidado.
No recibir pago por la atención brindada.

Los participantes:

Complete una encuesta en línea de 30 minutos de aproximadamente 100 preguntas de opción múltiple
Se le harán preguntas relacionadas con temas como:
- cómo se siente el cuidador acerca del cuidado
- la condición médica del receptor de atención con demencia
- el conocimiento del cuidador sobre las dificultades para tragar y la demencia

Compensación:

Tarjeta regalo $40

Aprender más: Por favor contacte a los investigadores en comiendolab@uoregon.edu o (541) 346-7494.

Un estudio para evaluar la nabilona para la agitación en la demencia frontotemporal

Investigadores de varios lugares de Canadá, dirigidos por el Dr. Simon Ducharme, están realizando un estudio para ver si un medicamento llamado nabilona, administrado por vía oral, puede ayudar a reducir la inquietud y la agitación en personas con demencia frontotemporal (DFT), incluidas la bvFTD y la APP. Están invitando a participar a personas que se cree que tienen FTD y que están experimentando estos comportamientos desafiantes. El objetivo es ver si este medicamento puede proporcionar algo de calma y consuelo en comparación con una pastilla simulada (placebo) que no contiene ningún medicamento.

Usted o alguien a quien usted cuida puede participar si:

Son mayores de 18 años
Tiene síntomas de FTD
Experimentar agitación, irritabilidad o agresión.
Tener un compañero de estudio disponible
Están viviendo en Canadá

Para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio, visite https://clinicaltrials.gov/study/NCT05742698?term=NCT05742698&rank=1

La nabilona no ha sido aprobada para FTD por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria.

Evaluación de biomarcadores en demencia de inicio joven de poblaciones diversas (BEYONDD)

¿Le preocupa que usted o un ser querido tenga FTD? ¿Ha tenido recientemente dificultades para planificar, organizar o resolver problemas? ¿Cambios de personalidad o de humor que afectan tu vida diaria? ¿Tiene problemas para gestionar o completar tareas que ha realizado antes? Si tiene entre 40 y 64 años y le preocupa su capacidad de pensamiento o memoria, el estudio BEYONDD podría ser adecuado para usted. Se necesitan voluntarios de diversas poblaciones (latina/hispana, negra/afroamericana, asiática americana, isleña del Pacífico e india americana/nativa de Alaska) para ayudar a los investigadores a mejorar la salud cerebral en estos grupos.

BEYONDD es un equipo diverso de médicos, científicos y otros investigadores que trabajan juntos para aportar diversidad e inclusión a la investigación de la demencia de inicio temprano (EOD, por sus siglas en inglés) llegando a adultos de poblaciones diversas. La EOD afecta a las personas en la cima de la vida. Cambia la forma en que las personas piensan, actúan, hablan y se comportan. Se sabe poco sobre la EOD en diversas poblaciones.

Únase al estudio que busca reducir las disparidades de salud en los EE. UU. y asegúrese de que se incluya a personas de todas las razas en la búsqueda de nuevas formas de tratar la EOD. Los voluntarios del estudio obtienen beneficios increíbles. Podrás trabajar con expertos de renombre mundial y aprender más sobre tu propia salud. Tendrá acceso a pruebas digitales de pensamiento y memoria, pruebas de laboratorio clínico y comentarios del equipo clínico, todo desde la comodidad de su hogar. Si puede y desea ingresar a uno de los centros expertos de BEYONDD después de completar el estudio en línea, puede acceder a una sesión individual con un médico de BEYONDD y a escáneres cerebrales. Aún mejor, todo es sin costo alguno para usted.

Para más información visite www.beyonddproject.org o llámenos al 1 (866)-7MYMIND.

Se necesitan cuidadores familiares con demencia para un estudio de investigación patrocinado por los NIH

Investigadores de la Universidad de Indiana, en colaboración con una pequeña empresa, CareVirtue, recibieron recientemente financiación de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para estudiar si es útil una plataforma de planificación legal y financiera personalizada para cuidadores familiares de personas que viven con la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas. . Actualmente están buscando cuidadores familiares para participar en este estudio de investigación.

El estudio le pide que utilice CareVirtue Planner, una plataforma de planificación financiera y legal que brinda educación y apoyo en planificación financiera y legal a los cuidadores familiares de personas que viven con demencia en una computadora portátil o de escritorio durante 3 meses, y que responda preguntas sobre su experiencia usando CareVirtue Planner durante y después de su uso de la plataforma. Si acepta participar, recibirá una compensación de hasta $150 y podrá utilizar CareVirtue Planner sin coste durante un año. Al final de un año, podrá optar por la versión paga de CareVirtue.

Para ser elegible, los participantes deben:

Ser un cuidador primario autoidentificado de alguien con la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas.
Tener acceso a Internet y acceso a una computadora portátil o de escritorio.
Ser mayor de 18 años

Si estás interesado en participar o saber más, comuníquese con el equipo de estudio dirigido por el Dr. Werner en werneriu@indiana.edu. Su correo electrónico no le obligará a participar en el estudio de investigación. Tu participación es completamente voluntaria y puedes cambiar de opinión en cualquier momento.

Biomarcadores de fluidos y resonancia magnética del envejecimiento y la neurodegeneración - Universidad de Rutgers

Investigadores de la Universidad de Rutgers están lanzando el mayor estudio de marcadores cerebrales en Nueva Jersey para comprender lo que nos dicen nuestras células cerebrales sobre el envejecimiento y la demencia.

Es posible que puedas participar si:

- Está sano, no tiene problemas de memoria o sólo tiene cambios relacionados con la edad;

- Tiene un diagnóstico de deterioro cognitivo leve (DCL), demencia de Alzheimer, demencia frontotemporal (DFT), afasia primaria progresiva (PPA) o demencia con cuerpos de Lewy.

Las actividades de estudio incluyen:

Una breve encuesta de salud.
resonancia magnética cerebral
Pruebas de lápiz y papel sobre tu memoria y pensamiento.
Un procedimiento breve y seguro para recolectar una pequeña muestra de líquido cefalorraquídeo de la zona lumbar.

Científico principal: William Hu, MD, PhD

Contacto del estudio: Alicia Dawson (732)-595-6336 Memoria411@rutgers.edu

Grupos focales de cuidadores de personas con Alzheimer y demencia - Universidades de Baylor y Rice

Este estudio tiene como objetivo comprender cómo el cuidado de un cónyuge con demencia afecta la salud física y mental de los cuidadores. El objetivo es ayudar a los investigadores a desarrollar una intervención escrita para el estrés y el duelo que sea exclusiva de la experiencia de cuidar a un cónyuge con demencia. Si acepta participar en este estudio, se le invitará a participar en dos grupos focales de 90 minutos moderados por la Dra. Angie LeRoy y un asistente de investigación. Los participantes recibirán una compensación de $30 por cada grupo focal en el que participen.

ELEGIBILIDAD

Autoidentificarse como el cuidador principal de su cónyuge (con un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, incluida FTD)
Dedica al menos 4 horas diarias al cuidado de tu cónyuge durante al menos los últimos 3 meses
Debe estar casado o autodefinirse como una pareja comprometida a largo plazo con su cónyuge con la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada durante al menos 3 años.
60 años o más

Para obtener más información, comuníquese con los investigadores en HEALingresearch@baylor.edu o (254) 710-1550

Encuesta en línea para cuidadores y proveedores de atención médica canadienses con FTD

Los investigadores del Consorcio Canadiense sobre Neurodegeneración en el Envejecimiento están buscando cuidadores y proveedores de atención médica canadienses para la FTD que puedan compartir su experiencia y contribuir a la mejora de la atención clínica de la FTD.

Propósito del estudio: Para comprender mejor el recorrido de las personas con un diagnóstico de demencia frontotemporal o un trastorno relacionado y sus cuidadores dentro del sistema de salud canadiense.

Elegibilidad:

Canadiense, mayor de 18 años y:

Cuidador de una persona que recibió un diagnóstico de:
- Demencia frontotemporal, variante conductual (bvFTD)
- Afasia progresiva primaria (APP)
- Síndrome corticobasal (SCB)
- Parálisis supranuclear progresiva (PSP)
- DFT con esclerosis lateral amiotrófica (DFT con ELA)

Proveedor de atención médica de pacientes con los diagnósticos clínicos antes mencionados.

Para mas informacion contacte frontotemporal.research@gmail.com o haga clic aquí para acceder a la encuesta del estudio: https://www.surveymonkey.com/r/Canadian-Survey-on-FTD-and-Related-Disorders

Estudio no invasivo para evaluar los vasos sanguíneos de la retina en el ojo

La Universidad de Duke está reclutando pacientes con Alzheimer, demencia frontotemporal, deterioro cognitivo leve, Parkinson, síndrome de Down, esclerosis múltiple, trastorno de estrés postraumático, conmoción cerebral, lesión cerebral traumática, demencia u otras neurodegeneraciones para un estudio para tomar imágenes no invasivas de la retina de los ojos.

Sin rayos X, sin gotas para los ojos y sin contacto con los ojos. Compensación por tiempo/viaje.

Usted puede ser elegible para este estudio de investigación si:

No tener un temblor de cabeza significativo.
No están en silla de ruedas
No haber tenido una cirugía de retina previa.
Está dispuesto a tener algunas fotografías sin dilatar de su retina.

Correo electrónico iMIND@duke.edu ¡para mas detalles! No dude en reenviar este mensaje a amigos o familiares que puedan estar interesados en participar en este estudio. La visita de estudio dura entre 30 y 45 minutos. Sin cargo para usted ni para su seguro. El estudio se lleva a cabo en la Clínica de Trastornos Neurológicos de Duke, 932 Morreene Rd, Durham, NC 27705.

Tratamiento de la afasia progresiva primaria y dilucidación de la neurodegeneración en la red del lenguaje mediante estimulación transcraneal de corriente continua

Investigadores de la Universidad de Pensilvania están realizando un estudio para determinar si una forma de estimulación cerebral no invasiva llamada estimulación transcraneal de corriente continua (tDCS) en combinación con terapia del lenguaje inducida por restricciones (CILT) puede mejorar las habilidades del lenguaje de las personas con primaria progresiva. afasia (APP).

tDCS utiliza una corriente eléctrica suave, aproximadamente de la misma potencia que una batería de 9 voltios, para estimular regiones del cerebro desde fuera de la cabeza. Esto se realiza utilizando dos pequeños electrodos colocados dentro de esponjas empapadas en solución salina que se sujetan al cuero cabelludo con una banda elástica. CILT es una forma de logopedia que se centra en mejorar la producción del habla en la vida cotidiana.

¿Quién puede ser elegible para participar?

Debe tener al menos 45 años.
Debe tener afasia debido a PPA.
Debe tener dominio del idioma inglés.

Los participantes serán compensados por su tiempo y viaje.

Para obtener más información, comuníquese con el Laboratorio de Cognición y Estimulación Neural al 215-573-4336 o Braintms@pennmedicine.upenn.edu.

Estudio sobre teléfonos inteligentes de la Universidad de Clemson

Investigadores de la Universidad de Clemson bajo la dirección de la Dra. Emma Dixon (eschare@clemson.edu) invitan a personas con cambios cognitivos relacionados con la edad a participar en un estudio de investigación que explora el uso de aplicaciones en teléfonos inteligentes. El estudio implica su participación en una encuesta en línea única de 25 minutos de duración. No existen incentivos monetarios para la participación, pero su aporte ayudará a los investigadores a comprender cómo las personas con cambios cognitivos relacionados con la edad utilizan los teléfonos inteligentes. Al comprender esto, esperan diseñar aplicaciones para teléfonos inteligentes más accesibles que se ajusten a los deseos de los usuarios finales con diferencias cognitivas relacionadas con la edad.

REQUISITOS:

18 años de edad y mayores
Autoidentificarse como una persona que vive con un deterioro cognitivo subjetivo o que un profesional médico le ha diagnosticado un deterioro cognitivo leve o demencia.

Contacto: Para obtener más información sobre el estudio y/o inscribirse en el estudio, envíe un correo electrónico a Margi Engineer (mengine@g.clemson.edu) indicando que le gustaría participar en la encuesta.

Universidad Estatal de Arizona: Aprendiendo de amigos y familiares que ayudaron con el cuidado de la demencia

Qué: La Universidad Estatal de Arizona está encuestando por teléfono a ex cuidadores de personas con demencia para comprender mejor a quién le va mejor y a quién le va peor después de una muerte por demencia. También quieren saber cómo algunos ex cuidadores satisfacen sus necesidades para poder compartir esas estrategias con otros. Esta encuesta telefónica no debería tomar más de 60 minutos y le pagarán $50.00 por su tiempo y sus conocimientos. La participación es voluntaria.

Dónde: Participe desde la comodidad de su hogar por teléfono o desde otro lugar si lo prefiere.

Quien es elegible: Cualquier persona mayor de 18 años que haya sido cuidador de una persona con demencia que ya falleció.

Contacto: Antiguo laboratorio de atención de la demencia, Universidad Estatal de Arizona, 602-543-4492, exdentiacare@asu.edu o haga clic aquí para llenar un formulario de interés

Universidad Estatal de Utah: Estudio de investigación ACT para cuidadores

ACT for Caregivers es un programa de autoformación basado en la web donde los cuidadores aprenden sobre la demencia, aprenden a afrontar la angustia y practican centrarse en hacer lo que importa.

Aprenda habilidades basadas en investigaciones para controlar el estrés
Completa el programa en 30 días o menos.
Trabaja a tu propio ritmo en tu propio ordenador

Para participar es necesario:

Cuidar a alguien con la enfermedad de Alzheimer, demencia o pérdida de memoria, incluso si no vive con esa persona
Ser mayor de 18 años
leer y escribir ingles
vivir en los estados unidos
Tener acceso a una computadora, teléfono inteligente o tableta con internet

Se le preguntará sobre la angustia que siente por su papel como cuidador y si está interesado en un programa autoguiado en línea.

Cuanto tiempo llevara?

Los módulos duran 30 minutos por semana, 1 o 2 veces por semana durante aproximadamente 4 semanas.
Las encuestas en línea tardan 30 minutos cada una de 3 a 4 veces
Dos entrevistas opcionales por teléfono o Zoom duran 60 minutos cada una (las entrevistas se realizan por invitación; no se seleccionarán todos los interesados)

Gana hasta $100 en tarjetas de regalo de Amazon.

Para obtener más información sobre cómo participar, comuníquese con el equipo de investigación al 435-797-1715 o envíe un correo electrónico ACTforCaregivers@usu.edu

Estudio de cuidado remoto de la Universidad de Nebraska en Omaha

Reclutamiento hasta diciembre de 2024

Investigadores de la Universidad de Nebraska en Omaha son buscando cuidadores mayores para una persona con deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer o demencia frontotemporal en Nebraska, Iowa, Missouri, Kansas, Dakota del Sur, Dakota del Norte, Illinois, Michigan, Indiana, Wisconsin, Minnesota y Ohio.

Información del estudio: IRB #0298-22-EP

El estudio incluye una visita online mediante zoom de aproximadamente 90 minutos.
Hay compensación disponible por la participación en el estudio.
El experimento incluye cuestionarios en línea, entrevistas y tareas informáticas con un asistente de investigación.

Criterio de elegibilidad:

Adulto de 50 años o más.
Actualmente es un cuidador familiar no remunerado de una persona con deterioro cognitivo leve, enfermedad de Alzheimer o demencia frontotemporal durante 5 horas a la semana o más, y durante al menos 6 meses.
Comprensión del inglés hablado y escrito.
Haber completado un mínimo de dos años de escuela secundaria o superior.
Visión y audición normales o corregidas a normales.

Criterios de exclusión:

Enfermedad neurológica o psiquiátrica (p. ej., accidente cerebrovascular, depresión) o abuso de drogas o alcohol
Problemas de visión o audición que no se corrigen a la normalidad.
Dificultades cognitivas o motoras.
Actualmente embarazada o amamantando

Para obtener más información, comuníquese con Naomi Adjei al: Teléfono: 402-554-5961; correo electrónico: ABELabUNO@gmail.com

Estudio de investigación Connect2Caregivers de Mayo Clinic

Cuidar a un miembro de la familia con demencia es exigente y las investigaciones han demostrado que puede afectar negativamente la salud física y mental de los cuidadores. Este estudio de investigación se está realizando para desarrollar un proceso de emparejamiento único para conectar a los cuidadores actuales y anteriores entre sí con el propósito de brindar apoyo emocional entre pares. El estudio ayudará a los investigadores a determinar si los cuidadores de personas con demencia encontrarían valioso un programa de emparejamiento de cuidadores basado en tecnología.

¿Qué se le pedirá que haga? Los participantes en este estudio de 15 meses completarán un perfil de emparejamiento en línea, interactuarán con los cuidadores con los que están emparejados, completarán cuestionarios aproximadamente cada tres meses y se pondrán en contacto con el coordinador del estudio.

¿Quién puede participar? Personas que han estado cuidando a alguien con demencia durante al menos tres meses.

Puede calificar si:

Usted es un cuidador actual o anterior de personas con demencia
Tienes acceso a internet

La participación implica:

Usar una herramienta de emparejamiento basada en la web para conocer a otros cuidadores
Completar cuestionarios y encuestas a lo largo del estudio.
Comunicarse con un coordinador del estudio en 3 momentos
Conectarse con hasta 5 cuidadores durante el transcurso del estudio.

Beneficios potenciales:

Encuentre nuevas conexiones con quienes compartir su experiencia de cuidado
Dar y recibir apoyo emocional relacionado con el cuidado de personas con demencia.

Compensación disponible para los participantes.

Para obtener más información o completar una evaluación de elegibilidad: Correo electrónico connect2caregivers@mayo.edu o visitar C2C-Información-de-estudio-general.pdf (prod-carehubs.net)

Desarrollo en familias con enfermedades neurodegenerativas

Este estudio está inscribiendo a niños y adultos jóvenes de familias con demencia frontotemporal (DFT) y enfermedad de Alzheimer (EA) causadas por variantes genéticas. Para FTD, estos incluyen MAPT, VERDE, o C9orf72. El propósito de este estudio es comprender mejor el desarrollo del cerebro en familias con demencia. El desarrollo cerebral en personas de familias genéticas con FTD y AD también se comparará con personas de poblaciones neurodiversas.

La participación implica una visita de 2 a 3 días a la Universidad de California, San Francisco. Esta visita incluye evaluación clínica y cognitiva, resonancia magnética cerebral, pruebas de emociones, cuestionarios y una muestra de saliva para pruebas genéticas. Los participantes y sus familiares no conocer su estado de mutación. Los participantes deben tener entre 7 y 17 años (los adultos jóvenes de hasta 25 años pueden ser elegibles), tener un familiar biológico con DFT o EA genética y tener un compañero de estudio que pueda acompañarlos. Se reembolsarán los viajes, alojamiento y comidas; y se proporcionará una compensación monetaria por el estudio. La inscripción objetivo es de 190 participantes. Puedes encontrar más información aquí.

Un estudio para evaluar un fármaco experimental para tratar la pérdida de interés en la vida cotidiana en la demencia

Cerevel Therapeutics está estudiando CVL-871 como un nuevo fármaco experimental para la apatía en todas las demencias, incluida la demencia frontotemporal (DFT). La apatía es una pérdida de interés en la vida cotidiana y falta de motivación. La apatía es a menudo un síntoma olvidado de la demencia, aunque es muy común en personas con demencia. Actualmente no existe cura ni medicamentos aprobados para la apatía relacionada con la demencia.

Este estudio tiene como objetivo descubrir:

¿Qué tan seguro es el fármaco del estudio?
Que bien se tolera
¿Cómo puede funcionar en el cuerpo?

Usted o alguien a quien usted cuida puede participar si:

Tienen entre 50 y 85 años
Le han diagnosticado demencia (incluida FTD)
Tiene apatía relacionada con la demencia (pérdida de interés en la vida cotidiana y/o falta de motivación)

El estudio tiene tres partes:

Período de selección (hasta 4 semanas)
- Usted y su cuidador visitarán el centro de estudios para ver si el estudio es adecuado para usted y si desea participar.
Período de tratamiento del estudio (12 semanas)
- Usted tendrá:
  - 3 visitas presenciales al centro de estudios para evaluaciones de estudios
  - 2 visitas a tu domicilio por parte de un profesional sanitario a domicilio (o si lo prefieres, en el centro de estudios)
  - 4 contactos por teléfono o chat por internet
- Se le administrará el medicamento del estudio para que lo tome una vez al día.
Período de seguimiento (4 semanas)
- Dispondrás de 1 visita en tu domicilio por parte de un profesional sanitario a domicilio (o si lo prefieres, en el centro de estudios)
- Serás contactado una vez por teléfono o chat de Internet.

Para obtener más información sobre el estudio y los sitios de investigación que participan en el estudio, o visite EnsayosClínicos.gov

CVL-871 no ha sido aprobado por la FDA ni por ninguna otra autoridad sanitaria.

Un estudio que recopila muestras de discurso para un conjunto de datos de investigación

El Centro de Degeneración Frontotemporal y el Consorcio de datos lingüísticos de la Universidad de Pensilvania están trabajando para desarrollar formas sencillas, fáciles y eficaces de realizar un seguimiento de la salud neurocognitiva mediante interacciones breves con una aplicación web. Puede ayudarnos a crear un gran conjunto de datos abiertos, que investigadores de todo el mundo utilizarán para crear y probar métodos automatizados para rastrear la salud neurocognitiva.

Hoy en día, el diagnóstico de trastornos neurodegenerativos como la enfermedad de Alzheimer o la degeneración frontotemporal depende de que alguien obtenga una puntuación inferior a un umbral bajo en pruebas clínicas, lo que a menudo significa que ha estado padeciendo la enfermedad durante algún tiempo. A menudo, el tiempo hasta el diagnóstico puede ser de una década o más si vive de forma remota o si la afección tiene una presentación clínica poco común. El seguimiento fácil y confiable a lo largo del tiempo, incluido el monitoreo remoto, nos permitirá identificar cambios tempranos y permitir un diagnóstico más oportuno, y ver cómo la salud neurocognitiva cambia con el tiempo. Los mismos métodos respaldarán la evaluación a gran escala de las intervenciones, ya sean medicamentos o cambios en el estilo de vida.

Este proyecto no está dirigido únicamente a participantes con deterioro cognitivo, o incluso a personas mayores: necesitamos personas de todas las edades, orígenes y condiciones. Las tareas implican descripciones orales de dos escenas ilustradas y nombrar tantas palabras como sea posible en un minuto que pertenezcan a una categoría objetivo. Publicaremos una versión anónima de los datos para que la utilicen grupos de investigación de todo el mundo.

Para participar en el primer paso de este proyecto, que debería llevarle menos de cinco minutos de su tiempo, haga clic aquí.

Lenguaje en la afasia progresiva primaria

Reclutamiento desde Septiembre 2007 hasta Abril 2027

El estudio Language in Primary Progressive Afasia (PPA) tiene como objetivo comprender los cambios conductuales, anatómicos y fisiológicos en personas con PPA a lo largo del curso de la enfermedad. Los investigadores de este estudio quieren aumentar la conciencia sobre la APP, educar a otros sobre este trastorno único y fomentar más investigaciones para eventualmente desarrollar terapias.

Durante el programa de investigación de tres días, se pedirá a los participantes que se sometan a pruebas neuropsicológicas (pruebas de papel y lápiz que evalúan la cognición), imágenes avanzadas (MRI y PET), experimentos de seguimiento ocular y otras baterías de pruebas informáticas y del lenguaje. Es posible que se solicite a los participantes que regresen cada dos años para completar las mismas medidas.

Para los participantes que no viven cerca de Chicago, IL, el estudio cubrirá los vuelos y el alojamiento (tanto para la persona con PPA como para su acompañante).

Información adicional de la AFTD:
Durante este programa de investigación de tres días, se pedirá a los participantes que se sometan a pruebas neuropsicológicas (pruebas de papel y lápiz que evalúan la cognición), una resonancia magnética (un procedimiento de imágenes cerebrales no invasivo), experimentos de seguimiento ocular y otras baterías de pruebas informáticas y del lenguaje. Es posible que se solicite a los participantes que regresen cada dos años para completar las mismas medidas.

El estudio reclutará aproximadamente 15 participantes con APP por año. Para los participantes que no viven cerca de Chicago, IL, el estudio cubrirá los vuelos y el alojamiento (tanto para la persona con PPA como para su acompañante).

Contacto: Michelle Los | 312-908-9681, ppa.research@northwestern.edu

¡Los ensayos y estudios clínicos no son la única forma de participar en la investigación! También es posible que desee considerar:

El Registro de Trastornos FTD presenta formas de participar en la investigación, para estimular la innovación que conducirá a tratamientos y terapias efectivas.
Estudio ALLFTD – ARTFL-LEFFTDS La degeneración lobar frontotemporal longitudinal (ALLFTD) es un estudio integral de historia natural que apunta a la progresión y el tratamiento de la FTD, abierto a cualquier persona con un trastorno de FTD y a cualquier miembro de una familia con antecedentes que sugieran FTD. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud (NIH), ALLFTD combina los esfuerzos de investigación de los existentes Avances en la investigación y el tratamiento de la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS) para formar un consorcio multilateral que permita a los investigadores trabajar en colaboración para avanzar en el conocimiento de la FTD para futuros ensayos clínicos. ALLFTD ahora está reclutando activamente participantes en ciertos sitios del estudio, dependiendo de las condiciones locales. Para garantizar la seguridad durante la pandemia de COVID-19, el proyecto está reclutando y atendiendo a los participantes mediante una combinación de citas de telemedicina virtuales y en persona. Puede visitar el sitio web de ALLFTD para encuentre el sitio de estudio más cercano a usted y comuníquese con el coordinador del sitio para obtener más información.

TENGA EN CUENTA: La AFTD no tiene obligación de publicar ningún estudio y puede rechazar dicha solicitud en cualquier momento. La AFTD en ningún momento “respalda” ni “aprueba” ningún estudio, ya sea que decida publicarlo o no.

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Estudios que buscan participantes

Participar en investigaciones puede brindar nuevas formas de ayudar a las familias hoy y generar esperanza para un futuro mejor.

¡Los ensayos y estudios clínicos no son la única forma de participar en la investigación! También es posible que desee considerar:

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