Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2021
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Si bien a menudo se diagnostica erróneamente como enfermedad de Parkinson debido a sus síntomas patológicos similares, la degeneración corticobasal (CBD) es una afección distinta que puede causar rigidez muscular, espasmos y contracciones, a menudo en un solo lado del cuerpo. (El síndrome corticobasal, o CBS, es su presentación más común). Sus síntomas basados en gran medida en el movimiento pueden generar una experiencia especialmente frustrante para las personas diagnosticadas, que pierden la capacidad de realizar movimientos que alguna vez les resultaron naturales. A continuación se presentan estrategias que pueden utilizar las personas diagnosticadas, los cuidadores y los profesionales de la salud cuando se enfrentan al CBD.

Estrategias para personas diagnosticadas y cuidadores familiares

• Preste atención a los signos y síntomas de un posible trastorno del movimiento o parkinsonismo atípico, como rigidez o rigidez, dificultad para completar movimientos o gestos comunes y caídas.
• Observe si los síntomas afectan a un lado más que al otro. Un mayor impacto en el lado izquierdo podría ser un signo de síndrome coritobasal (SCB).
• Monitorear los efectos de prescripciones como carbidopa-levodopa, que se usa comúnmente en la enfermedad de Parkinson, puede ayudar a determinar un diagnóstico preciso.
• Visite a un especialista en trastornos del movimiento familiarizado con el parkinsonismo atípico para que pueda evaluar minuciosamente el movimiento y establecer una base para el tratamiento.
• Incluya terapias físicas, ocupacionales y del habla para ayudar a controlar los síntomas del CBS y mejorar la calidad de vida.
• Relaje el nivel de desempeño esperado de la persona diagnosticada, en lugar de apresurarla o argumentar que está haciendo algo demasiado lento o incorrecto. Lo más importante es que la persona diagnosticada participe en la actividad y se sienta positiva.
• Considere equipos de adaptación como utensilios grandes para comer, dispositivos de estabilización, asientos para la bañera o ropa adaptable.
• Utilice afirmaciones (por ejemplo, "Tómate tu tiempo", "Esperaré", "¿Quieres ayuda?").
• Fomentar la comunicación adaptada. Proporcione instrucciones simples de un solo paso y dé suficiente tiempo para que la persona procese lo que usted está diciendo y responda en consecuencia.
• Vigile la depresión y la apatía. Las personas con CBS experimentan frustración y pérdida por la disminución de sus capacidades de movimiento y comunicación, y tienen un mayor riesgo de sufrir apatía y depresión.
• Los cuidadores también deben buscar un grupo de apoyo para aprender estrategias de otros cuidadores y aprender más sobre la enfermedad. Los grupos de apoyo pueden ayudar a las familias y a las personas diagnosticadas a darse cuenta de que no están solos.
• Crear un equipo de apoyo para brindar apoyo y orientación durante todo el proceso de la enfermedad.
• Consulte el sitio web de Penn Memory Care para recursos sobre la conducción y la demencia.
• Discuta las preferencias de atención en enfermedades avanzadas con sus seres queridos y complete los documentos de planificación legal y financiera relacionados. Visite el sitio web de la AFTD para más información.

Orientación para equipos de atención médica de salud

• Conozca los signos y síntomas del parkinsonismo atípico para facilitar un diagnóstico, tratamiento y apoyo precisos a los afectados.
• Remitir a las familias a centros de especialidades multidisciplinarios con experiencia en CBS para una evaluación integral y planificación de la atención. Anímelos a obtener más información comunicándose con la línea de ayuda de la AFTD (866-507-7222, info@theaftd.org).
• Remita a las familias a grupos de apoyo para obtener apoyo emocional y asegurarles que no están solos en este viaje. Señalarles el Sitio web de la AFTD.
• Fomentar las remisiones a terapia física, del habla y ocupacional para diseñar estrategias de atención para mantener la independencia en las actividades de la vida diaria, evaluar la necesidad de dispositivos de asistencia para la marcha y el equilibrio y monitorear problemas con la deglución.
• Las ataxias pueden ser vergonzosas para quienes padecen CBS, lo que hace que se aíslen y se alejen de los entornos sociales. Cree un ambiente de aceptación para ayudarlos a sentirse más cómodos y abiertos a probar cosas nuevas.
• Aliente a la persona diagnosticada y a su cuidador a aprender sobre investigaciones, ensayos clínicos, terapias emergentes y herramientas compensatorias.
• Fomente la participación familiar en las sesiones de terapia para capacitar a los cuidadores sobre cómo ayudar a maximizar la independencia de su ser querido y dirigir las sesiones en casa.
• Considere derivar a la persona diagnosticada a una consulta de cuidados paliativos. Iniciar temprano los servicios de cuidados paliativos puede facilitar la transición y brindar apoyo en el hogar.
• Mira el Seminario web educativo de la AFTD sobre CBS y CBD, con la Dra. Melissa Armstrong de la Universidad de Florida.
• Escuchar las necesidades de la persona diagnosticada y sus familias. Muchas personas con un diagnóstico de FTD desarrollan depresión; Anímelos a ellos y a sus familiares cercanos a considerar la psicoterapia como apoyo.

Ver también:

• Puede que no sea Parkinson: una mirada a la degeneración corticobasal
• Pregúntele a un experto: ¿“Degeneración corticobasal” o “Síndrome corticobasal”?
• Vivir solo con CBD: equilibrio entre autonomía y riesgo
• Desde la perspectiva de un cuidador: una guía para la apraxia en CBS
• Degeneración corticobasal: conozca los signos, conozca los síntomas (pdf)
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